Een kerstverrassing...

Hallo allemaal,

Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!

Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.

Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.

En voor de kerst wil hij...

...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.

Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.

Strafvermindering voor goed gedrag

Hallo allemaal,

Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.

We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.

Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.