donderdag 3 juni 2010
donderdag 27 mei 2010
Kijk ma, zonder slang!
Vandaag was de grote dag: de dokter (KNO) zou gaan kijken of er nog littekenweefsel in Peters luchtpijp zat voor men de tracheostomie-slang kon verwijderen. Binnen 45 minuten kwam hij terug en deelde ons het vreugdevolle nieuws mee, dat er slechts een matige vernauwing was geconstateerd, maar geen echt littekenweefsel. Men had dus besloten om de slang te verwijderen en zijn luchtpijp te sluiten!
Na nog een uur in de verkoeverkamer, bracht men Peter, intussen weer geheel wakker en vrolijk, en met een verband op zijn wond, naar ons toe. Hij moet nu een nacht ter observatie in het ziekenhuis blijven en mag dan morgen zonder kunstmatige hulpstukken naar huis. Hij moet nog wel een maandje 's nachts aan een alarm (voor hartslag en zuurstofgehalte) blijven slapen, maar dat is alleen voor de zekerheid. Onze verpleegsters zijn m.i.v. maandag hun baan bij ons kwijt, want na 2 extra dagen observatie komt ook daar eindelijk een einde aan.
We zijn erg dankbaar dat God zo goed voor ons is geweest. We kunnen nauwelijks meer geloven wat Peter allemaal heeft moeten doorstaan.
Na nog een uur in de verkoeverkamer, bracht men Peter, intussen weer geheel wakker en vrolijk, en met een verband op zijn wond, naar ons toe. Hij moet nu een nacht ter observatie in het ziekenhuis blijven en mag dan morgen zonder kunstmatige hulpstukken naar huis. Hij moet nog wel een maandje 's nachts aan een alarm (voor hartslag en zuurstofgehalte) blijven slapen, maar dat is alleen voor de zekerheid. Onze verpleegsters zijn m.i.v. maandag hun baan bij ons kwijt, want na 2 extra dagen observatie komt ook daar eindelijk een einde aan.
We zijn erg dankbaar dat God zo goed voor ons is geweest. We kunnen nauwelijks meer geloven wat Peter allemaal heeft moeten doorstaan.
woensdag 19 mei 2010
Jarige Job
Een week geleden heeft Peter zijn eerste verjaardag gevierd. We zijn heel, heel erg dankbaar dat hij deze mijlpaal heeft bereikt. Hoe ver is hij in een jaar niet gekomen!
Peter vierde zijn verjaardag door een cakeje te eten dat hij eerst zo hard door zijn vingers heen had geknepen dat er enkel nog kruimels van over waren. Hij beleefde ook veel plezier aan bezoeken van zijn vrienden en aan het spelen met ballonnen.
Het duurt nu nog maar een week tot zijn bronchoscopie. Bid alsjeblieft dat alles goed zal gaan en dat hij snel zijn tracheostomie kwijt zal zijn.
Peter vierde zijn verjaardag door een cakeje te eten dat hij eerst zo hard door zijn vingers heen had geknepen dat er enkel nog kruimels van over waren. Hij beleefde ook veel plezier aan bezoeken van zijn vrienden en aan het spelen met ballonnen.
Het duurt nu nog maar een week tot zijn bronchoscopie. Bid alsjeblieft dat alles goed zal gaan en dat hij snel zijn tracheostomie kwijt zal zijn.
donderdag 29 april 2010
De vrolijke meimaand
Hallo allemaal,
Het ziet eruit alsof mei een drukke maand wordt. Peters eerste verjaardag is op de 13e. Jawel, het is alweer een jaar! Op de 29ste komen Michels ouders uit Nederland op bezoek. En twee dagen eerder, op de 27ste, staat Peters bronchoscopie op het programma met hopelijk de verwijdering van de tracheostomie tot gevolg!
Het ziet eruit alsof mei een drukke maand wordt. Peters eerste verjaardag is op de 13e. Jawel, het is alweer een jaar! Op de 29ste komen Michels ouders uit Nederland op bezoek. En twee dagen eerder, op de 27ste, staat Peters bronchoscopie op het programma met hopelijk de verwijdering van de tracheostomie tot gevolg!
vrijdag 23 april 2010
Het groene licht
Hallo iedereen,
Goed nieuws van Peters ziekenhuisafspraak vandaag. Eerst heeft men een röntgenfoto gemaakt waarop zijn longen er hetzelfde of iets beter uitzagen dan de laatste keer (in januari, geloof ik). Hij is toen bij de cardioloog en de longarts geweest en beiden waren tevreden. (Cardioloog: Peters hart klonk "perfect zoals altijd"! Longarts: Peter gaat met "volle vaart vooruit".) De longarts gaf dan ook het groene licht voor de volgende stap in Peters herstel. In medische termen noemt men het een "bronchoscopie voor mogelijke decanulatie". M.a.w. zijn tracheostomie eruit! Dat zou ergens na midden mei gebeuren, want hij moet tenminste 6-8 weken van de beademingsapparatuur af zijn. De verpleegster bij de longarts legde ons drie mogelijke scenario's voor:
Goed nieuws van Peters ziekenhuisafspraak vandaag. Eerst heeft men een röntgenfoto gemaakt waarop zijn longen er hetzelfde of iets beter uitzagen dan de laatste keer (in januari, geloof ik). Hij is toen bij de cardioloog en de longarts geweest en beiden waren tevreden. (Cardioloog: Peters hart klonk "perfect zoals altijd"! Longarts: Peter gaat met "volle vaart vooruit".) De longarts gaf dan ook het groene licht voor de volgende stap in Peters herstel. In medische termen noemt men het een "bronchoscopie voor mogelijke decanulatie". M.a.w. zijn tracheostomie eruit! Dat zou ergens na midden mei gebeuren, want hij moet tenminste 6-8 weken van de beademingsapparatuur af zijn. De verpleegster bij de longarts legde ons drie mogelijke scenario's voor:
1. De bronchoscopie toont aan dat de luchtwegen vrij zijn. De tracheostomie wordt meteen verwijderd. Eén tot twee nachten in het ziekenhuis.
2. De bronchoscopie laat zien dat er littekenweefsel zit dat verwijderd moet worden. Dat wordt meteen verwijderd. Peter moet dan naar huis voor herstel. Na een week terug om de tracheostomie te verwijderen.
3. De bronchoscopie toont ernstig littekenweefsel zodat een chirurgische reconstructie nodig is. Men doet verder niets en een operatie moet worden gepland. Die operatie zal leiden tot een ziekenhuisopname van tussen de 1 en 2 weken. De tracheostomie wordt verwijderd voor hij naar huis mag.
Eender welk scenario zich zal afspelen zal Peter vier tot zes weken lang met een verband over zijn keel moeten leven als de tracheostomie wordt verwijderd. Daarna wordt de wond pas gehecht.
Onze kinderarts bij het consultatiebureau heeft ons al gewaarschuwd dat kinderen die hun tracheostomieslang kwijtraken hun stem echt ontdekken. De stem is dan een soort nieuw speelgoed waar ze de hele tijd mee willen spelen. We kunnen dus uitzien naar een huis met meer decibels deze zomer.
dinsdag 30 maart 2010
Kijk ma, zonder beademing!
Hallo iedereen,
Het blog is de afgelopen paar maanden stiller geworden, omdat we vinden dat Peters leven bijna te gewoon is geworden om zijn eigen blog te rechtvaardigen. Toch zijn we blij met de vele mijlpalen die hij passeert. Veel van die mijlpalen zijn inderdaad heel gewoon, maar ze zijn allemaal toch wonderbaarlijk gezien de lange weg die hij heeft moeten afleggen om hier te komen. Die gewone mijlpalen zijn een genot waar we afgelopen zomer niet van hadden durven dromen.
Peter kruipt nu als de beste; zelfs veel beter dan zijn broer en ook kruipt hij veel eerder. Hij leert ook langs de meubels en muren te lopen en we twijfelen er niet aan dat hij binnen de kortste keren ook zijn eerste echte stappen zal zetten. We moeten nu gaan nadenken hoe ons huis veiliger voor hem te maken. Gelukkig betekent de aanwezigheid van verpleegsters dat er meestal een volwassene is die hem uit de problemen kan houden.
Het feit dat hij zich nu uit de woonkamer begeeft betekent inderdaad dat hij nu grotendeels zonder slangen is. Sterker nog: de belangrijkste mijlpaal uit zijn leven heeft hij vandaag bereikt. Een niet zo'n gewone mijlpaal: hij is volledig van de beademing af. Voor het eerst in zijn leven hoeft hij niet meer aan een machine, zelfs 's nachts niet! We hebben de machine vandaag dan ook zonder ceremonieel uit de kamer verwijderd. De enige slangen die hij nog heeft zijn slangen die warmte en vochtigheid voor zijn tracheostomie verzorgen en deze zitten praktisch alleen als hij een dutje doet of 's nachts nog aan hem vast.
Peter blijft een vrolijk jongetje dat graag zijn broer Daniël na-aapt. Onlangs hebben ze een spel ontdekt dat ze samen leuk kunnen spelen. Het videofragment hieronder toont een bijzonder amusant rondje.
Er zijn nog veel meer mijlpalen; elke dag lijkt er wel een te zijn. Hij is een goede en tamelijk avontuurlijke eter. Dankzij de zes tanden die hij heeft, is hij bereid en in staat allerlei voedsel te eten. We kijken uit naar de volgende afspraak met Peters cardioloog en zijn longarts op 23 april. Als de röntgenfoto's en al het andere er goed uitzien kunnen we hopen op een snelle afspraak met de KNO-arts om zijn tracheostomie te laten verwijderen en herstellende operatie te laten uitvoeren, misschien al in mei.
Het blog is de afgelopen paar maanden stiller geworden, omdat we vinden dat Peters leven bijna te gewoon is geworden om zijn eigen blog te rechtvaardigen. Toch zijn we blij met de vele mijlpalen die hij passeert. Veel van die mijlpalen zijn inderdaad heel gewoon, maar ze zijn allemaal toch wonderbaarlijk gezien de lange weg die hij heeft moeten afleggen om hier te komen. Die gewone mijlpalen zijn een genot waar we afgelopen zomer niet van hadden durven dromen.
Peter kruipt nu als de beste; zelfs veel beter dan zijn broer en ook kruipt hij veel eerder. Hij leert ook langs de meubels en muren te lopen en we twijfelen er niet aan dat hij binnen de kortste keren ook zijn eerste echte stappen zal zetten. We moeten nu gaan nadenken hoe ons huis veiliger voor hem te maken. Gelukkig betekent de aanwezigheid van verpleegsters dat er meestal een volwassene is die hem uit de problemen kan houden.
Het feit dat hij zich nu uit de woonkamer begeeft betekent inderdaad dat hij nu grotendeels zonder slangen is. Sterker nog: de belangrijkste mijlpaal uit zijn leven heeft hij vandaag bereikt. Een niet zo'n gewone mijlpaal: hij is volledig van de beademing af. Voor het eerst in zijn leven hoeft hij niet meer aan een machine, zelfs 's nachts niet! We hebben de machine vandaag dan ook zonder ceremonieel uit de kamer verwijderd. De enige slangen die hij nog heeft zijn slangen die warmte en vochtigheid voor zijn tracheostomie verzorgen en deze zitten praktisch alleen als hij een dutje doet of 's nachts nog aan hem vast.
Peter blijft een vrolijk jongetje dat graag zijn broer Daniël na-aapt. Onlangs hebben ze een spel ontdekt dat ze samen leuk kunnen spelen. Het videofragment hieronder toont een bijzonder amusant rondje.
Er zijn nog veel meer mijlpalen; elke dag lijkt er wel een te zijn. Hij is een goede en tamelijk avontuurlijke eter. Dankzij de zes tanden die hij heeft, is hij bereid en in staat allerlei voedsel te eten. We kijken uit naar de volgende afspraak met Peters cardioloog en zijn longarts op 23 april. Als de röntgenfoto's en al het andere er goed uitzien kunnen we hopen op een snelle afspraak met de KNO-arts om zijn tracheostomie te laten verwijderen en herstellende operatie te laten uitvoeren, misschien al in mei.
woensdag 3 maart 2010
Golven
Hallo allemaal,
Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.
Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.
Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.
Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.
maandag 8 februari 2010
Weg met die port
We hebben een hele fijne week achter de rug. Het leukste was het bezoek van Grandma Anita. Zij en Daniël hebben zich dik geamuseerd. Haar bezoek kwam niet zo heel toevallig gelijktijdig met het verwijderen van Peters permanente port (catheter) afgelopen woensdag. Die ingreep liep heel gesmeerd. Toen we twee dagen eerder voor controle bij de kinderarts waren zei hij dat Peter vroeger "meer leidingen in zijn lichaam had dan een eengezinswoning." Dat kon je wel zeggen. Maar nu niet meer! Zijn tracheostomie is nu nog het enige kunstmatige gat in zijn lichaam.
Na de laatste steriele verbandwisseling.
Twee ondertanden kwamen de dag na de ingreep ook door, zodat het totaal nu zes is. Peter grijnst nu met kleine tandjes en wordt ook erg avontuurlijk wat eten betreft. Hij eet ons uit huis en haard - hij zal wel een flinke groeispurt doormaken! Tegen de volgende keer dat we dit blog updaten zullen we wel kunnen melden dat zijn verstandskiezen doorbreken en dat hij schoenen maat 28 draagt.
Na de laatste steriele verbandwisseling.
vrijdag 22 januari 2010
Nog meer goed nieuws
Met ingang van deze middag mag Peter stoppen met de levothyroxine (schildklierpillen)! De kinderarts van het consultatiebureau heeft net opgebeld met het nieuws. We moeten over een aantal weken nog een bloedtest ter controle laten uitvoeren om zeker te weten dat alles goed gaat.
woensdag 20 januari 2010
Vooral goed nieuws
Het is weer tijd voor een update. Peter heeft nu drie tanden, allemaal aan de bovenkant! De afgelopen tijd is hij hard aan het werk om te leren kruipen. Dit is veel leuker zonder een voedingssonde die uit zijn maag steekt.
Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.
Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.
Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.
Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.
Abonneren op:
Posts (Atom)