donderdag 3 juni 2010
donderdag 27 mei 2010
Kijk ma, zonder slang!
Vandaag was de grote dag: de dokter (KNO) zou gaan kijken of er nog littekenweefsel in Peters luchtpijp zat voor men de tracheostomie-slang kon verwijderen. Binnen 45 minuten kwam hij terug en deelde ons het vreugdevolle nieuws mee, dat er slechts een matige vernauwing was geconstateerd, maar geen echt littekenweefsel. Men had dus besloten om de slang te verwijderen en zijn luchtpijp te sluiten!
Na nog een uur in de verkoeverkamer, bracht men Peter, intussen weer geheel wakker en vrolijk, en met een verband op zijn wond, naar ons toe. Hij moet nu een nacht ter observatie in het ziekenhuis blijven en mag dan morgen zonder kunstmatige hulpstukken naar huis. Hij moet nog wel een maandje 's nachts aan een alarm (voor hartslag en zuurstofgehalte) blijven slapen, maar dat is alleen voor de zekerheid. Onze verpleegsters zijn m.i.v. maandag hun baan bij ons kwijt, want na 2 extra dagen observatie komt ook daar eindelijk een einde aan.
We zijn erg dankbaar dat God zo goed voor ons is geweest. We kunnen nauwelijks meer geloven wat Peter allemaal heeft moeten doorstaan.
Na nog een uur in de verkoeverkamer, bracht men Peter, intussen weer geheel wakker en vrolijk, en met een verband op zijn wond, naar ons toe. Hij moet nu een nacht ter observatie in het ziekenhuis blijven en mag dan morgen zonder kunstmatige hulpstukken naar huis. Hij moet nog wel een maandje 's nachts aan een alarm (voor hartslag en zuurstofgehalte) blijven slapen, maar dat is alleen voor de zekerheid. Onze verpleegsters zijn m.i.v. maandag hun baan bij ons kwijt, want na 2 extra dagen observatie komt ook daar eindelijk een einde aan.
We zijn erg dankbaar dat God zo goed voor ons is geweest. We kunnen nauwelijks meer geloven wat Peter allemaal heeft moeten doorstaan.
woensdag 19 mei 2010
Jarige Job
Een week geleden heeft Peter zijn eerste verjaardag gevierd. We zijn heel, heel erg dankbaar dat hij deze mijlpaal heeft bereikt. Hoe ver is hij in een jaar niet gekomen!
Peter vierde zijn verjaardag door een cakeje te eten dat hij eerst zo hard door zijn vingers heen had geknepen dat er enkel nog kruimels van over waren. Hij beleefde ook veel plezier aan bezoeken van zijn vrienden en aan het spelen met ballonnen.
Het duurt nu nog maar een week tot zijn bronchoscopie. Bid alsjeblieft dat alles goed zal gaan en dat hij snel zijn tracheostomie kwijt zal zijn.
Peter vierde zijn verjaardag door een cakeje te eten dat hij eerst zo hard door zijn vingers heen had geknepen dat er enkel nog kruimels van over waren. Hij beleefde ook veel plezier aan bezoeken van zijn vrienden en aan het spelen met ballonnen.
Het duurt nu nog maar een week tot zijn bronchoscopie. Bid alsjeblieft dat alles goed zal gaan en dat hij snel zijn tracheostomie kwijt zal zijn.
donderdag 29 april 2010
De vrolijke meimaand
Hallo allemaal,
Het ziet eruit alsof mei een drukke maand wordt. Peters eerste verjaardag is op de 13e. Jawel, het is alweer een jaar! Op de 29ste komen Michels ouders uit Nederland op bezoek. En twee dagen eerder, op de 27ste, staat Peters bronchoscopie op het programma met hopelijk de verwijdering van de tracheostomie tot gevolg!
Het ziet eruit alsof mei een drukke maand wordt. Peters eerste verjaardag is op de 13e. Jawel, het is alweer een jaar! Op de 29ste komen Michels ouders uit Nederland op bezoek. En twee dagen eerder, op de 27ste, staat Peters bronchoscopie op het programma met hopelijk de verwijdering van de tracheostomie tot gevolg!
vrijdag 23 april 2010
Het groene licht
Hallo iedereen,
Goed nieuws van Peters ziekenhuisafspraak vandaag. Eerst heeft men een röntgenfoto gemaakt waarop zijn longen er hetzelfde of iets beter uitzagen dan de laatste keer (in januari, geloof ik). Hij is toen bij de cardioloog en de longarts geweest en beiden waren tevreden. (Cardioloog: Peters hart klonk "perfect zoals altijd"! Longarts: Peter gaat met "volle vaart vooruit".) De longarts gaf dan ook het groene licht voor de volgende stap in Peters herstel. In medische termen noemt men het een "bronchoscopie voor mogelijke decanulatie". M.a.w. zijn tracheostomie eruit! Dat zou ergens na midden mei gebeuren, want hij moet tenminste 6-8 weken van de beademingsapparatuur af zijn. De verpleegster bij de longarts legde ons drie mogelijke scenario's voor:
Goed nieuws van Peters ziekenhuisafspraak vandaag. Eerst heeft men een röntgenfoto gemaakt waarop zijn longen er hetzelfde of iets beter uitzagen dan de laatste keer (in januari, geloof ik). Hij is toen bij de cardioloog en de longarts geweest en beiden waren tevreden. (Cardioloog: Peters hart klonk "perfect zoals altijd"! Longarts: Peter gaat met "volle vaart vooruit".) De longarts gaf dan ook het groene licht voor de volgende stap in Peters herstel. In medische termen noemt men het een "bronchoscopie voor mogelijke decanulatie". M.a.w. zijn tracheostomie eruit! Dat zou ergens na midden mei gebeuren, want hij moet tenminste 6-8 weken van de beademingsapparatuur af zijn. De verpleegster bij de longarts legde ons drie mogelijke scenario's voor:
1. De bronchoscopie toont aan dat de luchtwegen vrij zijn. De tracheostomie wordt meteen verwijderd. Eén tot twee nachten in het ziekenhuis.
2. De bronchoscopie laat zien dat er littekenweefsel zit dat verwijderd moet worden. Dat wordt meteen verwijderd. Peter moet dan naar huis voor herstel. Na een week terug om de tracheostomie te verwijderen.
3. De bronchoscopie toont ernstig littekenweefsel zodat een chirurgische reconstructie nodig is. Men doet verder niets en een operatie moet worden gepland. Die operatie zal leiden tot een ziekenhuisopname van tussen de 1 en 2 weken. De tracheostomie wordt verwijderd voor hij naar huis mag.
Eender welk scenario zich zal afspelen zal Peter vier tot zes weken lang met een verband over zijn keel moeten leven als de tracheostomie wordt verwijderd. Daarna wordt de wond pas gehecht.
Onze kinderarts bij het consultatiebureau heeft ons al gewaarschuwd dat kinderen die hun tracheostomieslang kwijtraken hun stem echt ontdekken. De stem is dan een soort nieuw speelgoed waar ze de hele tijd mee willen spelen. We kunnen dus uitzien naar een huis met meer decibels deze zomer.
dinsdag 30 maart 2010
Kijk ma, zonder beademing!
Hallo iedereen,
Het blog is de afgelopen paar maanden stiller geworden, omdat we vinden dat Peters leven bijna te gewoon is geworden om zijn eigen blog te rechtvaardigen. Toch zijn we blij met de vele mijlpalen die hij passeert. Veel van die mijlpalen zijn inderdaad heel gewoon, maar ze zijn allemaal toch wonderbaarlijk gezien de lange weg die hij heeft moeten afleggen om hier te komen. Die gewone mijlpalen zijn een genot waar we afgelopen zomer niet van hadden durven dromen.
Peter kruipt nu als de beste; zelfs veel beter dan zijn broer en ook kruipt hij veel eerder. Hij leert ook langs de meubels en muren te lopen en we twijfelen er niet aan dat hij binnen de kortste keren ook zijn eerste echte stappen zal zetten. We moeten nu gaan nadenken hoe ons huis veiliger voor hem te maken. Gelukkig betekent de aanwezigheid van verpleegsters dat er meestal een volwassene is die hem uit de problemen kan houden.
Het feit dat hij zich nu uit de woonkamer begeeft betekent inderdaad dat hij nu grotendeels zonder slangen is. Sterker nog: de belangrijkste mijlpaal uit zijn leven heeft hij vandaag bereikt. Een niet zo'n gewone mijlpaal: hij is volledig van de beademing af. Voor het eerst in zijn leven hoeft hij niet meer aan een machine, zelfs 's nachts niet! We hebben de machine vandaag dan ook zonder ceremonieel uit de kamer verwijderd. De enige slangen die hij nog heeft zijn slangen die warmte en vochtigheid voor zijn tracheostomie verzorgen en deze zitten praktisch alleen als hij een dutje doet of 's nachts nog aan hem vast.
Peter blijft een vrolijk jongetje dat graag zijn broer Daniël na-aapt. Onlangs hebben ze een spel ontdekt dat ze samen leuk kunnen spelen. Het videofragment hieronder toont een bijzonder amusant rondje.
Er zijn nog veel meer mijlpalen; elke dag lijkt er wel een te zijn. Hij is een goede en tamelijk avontuurlijke eter. Dankzij de zes tanden die hij heeft, is hij bereid en in staat allerlei voedsel te eten. We kijken uit naar de volgende afspraak met Peters cardioloog en zijn longarts op 23 april. Als de röntgenfoto's en al het andere er goed uitzien kunnen we hopen op een snelle afspraak met de KNO-arts om zijn tracheostomie te laten verwijderen en herstellende operatie te laten uitvoeren, misschien al in mei.
Het blog is de afgelopen paar maanden stiller geworden, omdat we vinden dat Peters leven bijna te gewoon is geworden om zijn eigen blog te rechtvaardigen. Toch zijn we blij met de vele mijlpalen die hij passeert. Veel van die mijlpalen zijn inderdaad heel gewoon, maar ze zijn allemaal toch wonderbaarlijk gezien de lange weg die hij heeft moeten afleggen om hier te komen. Die gewone mijlpalen zijn een genot waar we afgelopen zomer niet van hadden durven dromen.
Peter kruipt nu als de beste; zelfs veel beter dan zijn broer en ook kruipt hij veel eerder. Hij leert ook langs de meubels en muren te lopen en we twijfelen er niet aan dat hij binnen de kortste keren ook zijn eerste echte stappen zal zetten. We moeten nu gaan nadenken hoe ons huis veiliger voor hem te maken. Gelukkig betekent de aanwezigheid van verpleegsters dat er meestal een volwassene is die hem uit de problemen kan houden.
Het feit dat hij zich nu uit de woonkamer begeeft betekent inderdaad dat hij nu grotendeels zonder slangen is. Sterker nog: de belangrijkste mijlpaal uit zijn leven heeft hij vandaag bereikt. Een niet zo'n gewone mijlpaal: hij is volledig van de beademing af. Voor het eerst in zijn leven hoeft hij niet meer aan een machine, zelfs 's nachts niet! We hebben de machine vandaag dan ook zonder ceremonieel uit de kamer verwijderd. De enige slangen die hij nog heeft zijn slangen die warmte en vochtigheid voor zijn tracheostomie verzorgen en deze zitten praktisch alleen als hij een dutje doet of 's nachts nog aan hem vast.
Peter blijft een vrolijk jongetje dat graag zijn broer Daniël na-aapt. Onlangs hebben ze een spel ontdekt dat ze samen leuk kunnen spelen. Het videofragment hieronder toont een bijzonder amusant rondje.
Er zijn nog veel meer mijlpalen; elke dag lijkt er wel een te zijn. Hij is een goede en tamelijk avontuurlijke eter. Dankzij de zes tanden die hij heeft, is hij bereid en in staat allerlei voedsel te eten. We kijken uit naar de volgende afspraak met Peters cardioloog en zijn longarts op 23 april. Als de röntgenfoto's en al het andere er goed uitzien kunnen we hopen op een snelle afspraak met de KNO-arts om zijn tracheostomie te laten verwijderen en herstellende operatie te laten uitvoeren, misschien al in mei.
woensdag 3 maart 2010
Golven
Hallo allemaal,
Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.
Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.
Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.
Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.
maandag 8 februari 2010
Weg met die port
We hebben een hele fijne week achter de rug. Het leukste was het bezoek van Grandma Anita. Zij en Daniël hebben zich dik geamuseerd. Haar bezoek kwam niet zo heel toevallig gelijktijdig met het verwijderen van Peters permanente port (catheter) afgelopen woensdag. Die ingreep liep heel gesmeerd. Toen we twee dagen eerder voor controle bij de kinderarts waren zei hij dat Peter vroeger "meer leidingen in zijn lichaam had dan een eengezinswoning." Dat kon je wel zeggen. Maar nu niet meer! Zijn tracheostomie is nu nog het enige kunstmatige gat in zijn lichaam.
Na de laatste steriele verbandwisseling.
Twee ondertanden kwamen de dag na de ingreep ook door, zodat het totaal nu zes is. Peter grijnst nu met kleine tandjes en wordt ook erg avontuurlijk wat eten betreft. Hij eet ons uit huis en haard - hij zal wel een flinke groeispurt doormaken! Tegen de volgende keer dat we dit blog updaten zullen we wel kunnen melden dat zijn verstandskiezen doorbreken en dat hij schoenen maat 28 draagt.
Na de laatste steriele verbandwisseling.
vrijdag 22 januari 2010
Nog meer goed nieuws
Met ingang van deze middag mag Peter stoppen met de levothyroxine (schildklierpillen)! De kinderarts van het consultatiebureau heeft net opgebeld met het nieuws. We moeten over een aantal weken nog een bloedtest ter controle laten uitvoeren om zeker te weten dat alles goed gaat.
woensdag 20 januari 2010
Vooral goed nieuws
Het is weer tijd voor een update. Peter heeft nu drie tanden, allemaal aan de bovenkant! De afgelopen tijd is hij hard aan het werk om te leren kruipen. Dit is veel leuker zonder een voedingssonde die uit zijn maag steekt.
Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.
Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.
Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.
Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.
zondag 27 december 2009
Een kerstverrassing...
Hallo allemaal,
Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!
Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.
Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.
Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!
Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.
Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.
dinsdag 15 december 2009
En voor de kerst wil hij...
...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.
Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.
vrijdag 4 december 2009
Strafvermindering voor goed gedrag
Hallo allemaal,
Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.
Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.
We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.
Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.
donderdag 26 november 2009
Dankdag
Vandaag was het voor ons Dankdag (Thanksgiving).
Voor ons was het een rustige maar feestelijke dag. Peter vierde het door op de een of andere manier zijn tracheostomie-slang te verwijderen. Michel zag het en we konden binnen enkele minuten een schone slang inbrengen. Dat was 's morgens en verder zijn er geen incidenten geweest! Na het eten hebben we Peter zijn eerste proefje van de traditionele pompoenentaart gegeven. De smaak was zo intens dat het schokgolven door zijn hele lichaam stuurde--om je te bescheuren!
Gisteren is Peter ook voor controle bij de cardioloog geweest. De röntgenfoto toonde aan dat hij vetten heel goed verdraagt. We mochten één voedselsupplement (ijzer) schrappen en we mogen over de komende week één plaspil (Lasix) verminderen, waarmee we in werkelijkheid drie medicijnen kwijtraken (daarnaast ook natrium en kalium). We kunnen dan voorbereidingen treffen om zijn voedingsslang te laten verwijderen. Hoera! Voor een tijdje was dat ding nodig, maar nu niet meer en is nu enkel nog een bron van ongemak en huidirritatie. Hij neemt al zijn andere medicijnen twee keer per dag oraal.
Men heeft ons nogal eens over Peters eten gevraagd. Naïef als ik was dat ik dat hij wel makkelijk zou overstappen op borstvoeding, als hij eenmaal mijn melk zou mogen hebben. Maar baby's van 6 maanden zitten al in routines en aan de borst is blijkbaar een onmogelijke overstap voor hem. Het zou zoveel makkelijker zijn als ik niet meer hoefde te kolven, en dan zou Peter ook niet meer tussendoor poederformule van de verpleegsters hoeven te nemen (hetgeen hij eigenlijk helemaal niet lekker vindt). Maar hoe leg je dat een baby uit?
dinsdag 17 november 2009
donderdag 12 november 2009
Bent u daar nog?
Ja, ja, we weten het: he is al een schandalig lange tijd geleden sinds de laatste update. Maar hier zijn we dan en we hebben een heleboel goed nieuws.
Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.
Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!
Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.
(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)
Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.
Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!
Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.
(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)
vrijdag 23 oktober 2009
Eindelijk weekend
We kunnen gelukkig melden dat we deze keer veilig bij de dokter and weer terug thuis zijn aangekomen. Dit was de eerste keer dat de kinderarts van het consultatiebureau Peter te zien kreeg. Hij zei dat hij blij was dat hij onze dreumes eindelijk kon ontmoeten, nadat hij zoveel geruchten over zijn bestaan had gehoord! De dokter heeft ook een bijzondere maandelijkse inenting (Synagis) goedgekeurd om virale ontstekingen van de luchtwegen te voorkomen. Hij gaf ons ook groen licht om met wat vast voedsel te beginnen, dus hebben we geen tijd verloren om vanavond een flinke, smakeloze schaal met rijstepap voor hem te maken. Peters conclusie was: "Mmm... dit is een heel interessante maar rare manier om te eten."
In ander nieuws: Peter "praat" de laatste tijd nogal veel, d.w.z. de gewone geluiden die een baby van 5 maanden maakt. We zijn erg blij, want niet alle baby's met een tracheostomie kunnen geluiden maken. Hij lijkt ons het meest praterig als Daniël in de kamer is, maar hij praat ook met zijn speelgoed.
maandag 19 oktober 2009
Het maandagmorgengevoel
Hallo allemaal,
En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.
En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.
Tegen de tijd dat ze ons bij het consultatiebureau bereikten was Peter weer stabiel. Daniël en ik verlieten het consultatiebureau midden in de afspraak. Toen we bij de eerste hulp kwamen was Peter erg blij om ons te zien en zijn gezicht klaarde zichtbaar op toen hij zijn grote broer zag. Peter was de rest van de dag uitgeput, maar verder normaal. Dat is iets wat je niet van zijn ouders kunt zeggen. De afspraak met het consultatiebureau is naar vrijdag verplaatst, dus hopelijk hebben we dan onze krachten en ons verstand weer terug. Om op een vrolijke noot te eindigen: de artsen bij de eerste hulp hebben een röntgenfoto van zijn borstkas genomen en daarop zagen Peters longen er nog beter uit dan tijdens zijn laatste bezoek aan de cardioloog.
dinsdag 13 oktober 2009
Half om half
Peter is nu een maand thuis! We zijn afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest voor controle. De cardioloog en de longarts waren erg tevreden met de röntgenfoto's van Peters longen. Ze zagen zelfs verbetering vergeleken met het vorige doktersbezoek. Daarom zei Dr. Baker dat Peter nu een mix van 50/50 van mijn melk en de vetvrije formule mag krijgen. Peter schijnt het ook lekker te vinden, want hij eet gretig en groeit! Er waren deze keer geen verdere veranderingen in zijn medicatie of beademingsinstellingen.
Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.
Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.
Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.
Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.
woensdag 30 september 2009
Nog meer vooruitgang
"Geen saaie boel" is een goede beschrijving van onze dagelijkse (non-)routines. Op een zaterdag avond laat anderhalve week geleden gebeurde er iets tamelijk belangrijks. De dop van Peters zog. j-slang (voedingssonde in zijn darmen) begon te lekken (de g-slang gaat in zijn maag. Beide sondes komen ongeveer 30cm uit zijn lichaam. De sondes hebben aan het einde een connector met een dop zodat ze kunnen worde gebruikt voor voedsel en medicijnen.) De verpleegster zag dat terwijl Peter lag te slapen ongeveer 2 uur lang zijn voeding in zijn bed had gelekt--hij had er geen druppel van gekregen. We probeerden alles om het op te lossen, maar tevergeefs. Tenslotte hebben we de connector maar in een luier gewikkeld en de verpleegster verteld Peter gewoon een fles te geven als hij hongerig wakker werd.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
Abonneren op:
Posts (Atom)