zondag 7 juni 2009
Rustige dag
Peter heeft een relatief rustige dag gehad. Hij heeft flink wat geslapen maar is ook een tijd wakker geweest. Hij heeft wel wat morfine moeten krijgen, omdat hij niet wilde kalmeren toen de verpleegster hem heeft gedraaid. Zijn hartslag is wat verbeterd (ongeveer 135/min) maar het chyle-lek gaat nog steeds onverminderd door. Bid alsjeblieft dat dat toch maar snel mag verbeteren. Een röntgenfoto liet zien dat hij ook last heeft van lucht die in zijn borstholte vastzit (pneumothorax), iets dat niet ongewoon is bij patiënten zoals Peter en zelden een langdurig probleem is.
zaterdag 6 juni 2009
Slaap kindje slaap
Vandaag was a fantastische dag, ondanks de plotselinge koude en regen die op Minneapolis was neergedaald. Betsy kreeg de kans Peter te wassen en hem voor de eerste keer in haar armen te houden!
Uiteraard zijn er nog een heleboel slangetjes en we hebben nog wel een flinke weg te gaan voor hem mee naar huis kunnen nemen, maar het was fantastisch om dit alvast mee te maken. Omdat ze gisteren dat nieuwe BROVIAC-catheter hebben geplaatst, had men het infuus uit zijn arm verwijderd en dus één slangetje minder. Al met al ging het met Peter ongeveer hetzelfde als gisteren. Zijn hartslag is iets te hoog (ongeveer 150 slagen per minuut) en bloeddruk is een beetje aan de lage kant (rond 65/35) maar dat is niet ongewoon voor een kind met een chyle-lek. Hij moet tijdelijk synthroid (een synthetisch vervangsel voor zijn schildklier) nemen omdat de hormoonspiegel ontregeld is. De cardioloog legde uit dat dat een tijdelijke bijwerking van dat chyle-lek is, omdat de schildklier eiwitten nodig heeft die nu in dat lek verloren gaan. We zijn er niet achter kunnen komen of dat lek vandaag nu beter is of niet. We denken van wel, want men heeft hem vandaag niet van hot naar her gesleept (dat maakt het altijd erger).
Ondanks de noodzaak voor rust zei de verpleegster (een Zuidafrikaanse met wie we Afrikaans/Nederlands kunnen spreken) dat Peter vandaag zo natuurlijk rustig was dat het wel okee was als Betsy hem in een schommelstoel beet wilde houden. En dus is hier een kort (maar ietwat wazig) filmpje van het moment supreme.
Foto's op de Picasa website zijn ook vernieuwd.
Uiteraard zijn er nog een heleboel slangetjes en we hebben nog wel een flinke weg te gaan voor hem mee naar huis kunnen nemen, maar het was fantastisch om dit alvast mee te maken. Omdat ze gisteren dat nieuwe BROVIAC-catheter hebben geplaatst, had men het infuus uit zijn arm verwijderd en dus één slangetje minder. Al met al ging het met Peter ongeveer hetzelfde als gisteren. Zijn hartslag is iets te hoog (ongeveer 150 slagen per minuut) en bloeddruk is een beetje aan de lage kant (rond 65/35) maar dat is niet ongewoon voor een kind met een chyle-lek. Hij moet tijdelijk synthroid (een synthetisch vervangsel voor zijn schildklier) nemen omdat de hormoonspiegel ontregeld is. De cardioloog legde uit dat dat een tijdelijke bijwerking van dat chyle-lek is, omdat de schildklier eiwitten nodig heeft die nu in dat lek verloren gaan. We zijn er niet achter kunnen komen of dat lek vandaag nu beter is of niet. We denken van wel, want men heeft hem vandaag niet van hot naar her gesleept (dat maakt het altijd erger).
Ondanks de noodzaak voor rust zei de verpleegster (een Zuidafrikaanse met wie we Afrikaans/Nederlands kunnen spreken) dat Peter vandaag zo natuurlijk rustig was dat het wel okee was als Betsy hem in een schommelstoel beet wilde houden. En dus is hier een kort (maar ietwat wazig) filmpje van het moment supreme.
Foto's op de Picasa website zijn ook vernieuwd.
vrijdag 5 juni 2009
Catheter
De chirurg kwam net langs en vertelde ons dat de operatie goed is verlopen. Het is hem gelukt om een catheter te plaatsen met twee aparte ingangen. Voor de operatie was men bang dat dat niet zou lukken, omdat hij nog maar zo klein is. De twee poorten zijn tamelijk belangrijk, want de octreotide (het medicijn dat de chyle-lekkage tegengaat) aan effectiviteit verliest als het door een gewone, een-poortige ingang moet gaan en met andere medicijnen vermengd wordt.
Peter sliep toen we in het ziekenhuis aankwamen. De verpleegster zei dat ze hem niets gegeven had om te slapen. De anaestheticus zei daarop dat zulke natuurlijke dutjes erg goed zijn voor de hersenen; daardoor leren baby's in een normaal patroon van waken en slapen/opladen te komen. Uiteraard bleek Peter dus ook de gevoeligheid voor Murphy's Wet van zijn ouders geërfd te hebben, want hij werd 10 minuten voor hij weer verdoofd moest worden, werd hij wakker... Klaarwakker en klaar om te spelen en toen: twee spuitjes en weer terug naar Dromenland. Nou ja.
donderdag 4 juni 2009
Onrustige ochtend
Peter heeft tijdens ons hele bezoek liggen slapen. Hij had nogal een onrustige ochtend achter de rug. Vandaag moesten ze een CT-scan (hersenscan) maken als routine-check na de ECMO. Omdat je met ECMO een verhoogd risico van bloedpropjes of bloedingen hebt, wil men altijd voor de zekerheid de hersens controleren voor onverwachte schade tijdens de behandeling. De scan ging goed (nog geen resultaat), maar Peter was niet zo blij met zijn uitstapje. Hij was erg onrustig. Ook was men niet blij met het feit dat zijn zuurstofsaturatie erg omlaag ging tijdens deze procedure. Dr. Overman besloot een nieuw zuurstofslangetje in te brengen voor het geval er een blokkage was. Peter maakte daar ook flink stampij over en men moest hem even flink onder zeil brengen. Resultaat: tijdens ons hele bezoek hebben we zijn ogen niet open gezien. Hier is een foto van Peter van vandaag:
Zijn chyle-lek was vandaag eerlijk gezegd iets erger (maar niet veel). De verpleegster zei dat dat in dit stadium van de behandeling niets betekent. Morgen moet hij weer naar de operatiekamer; dan wordt er een nieuw (semi-permanent) catheter geplaatst.
En hier is een foto van de twee jongens (gisteren genomen):
Zijn chyle-lek was vandaag eerlijk gezegd iets erger (maar niet veel). De verpleegster zei dat dat in dit stadium van de behandeling niets betekent. Morgen moet hij weer naar de operatiekamer; dan wordt er een nieuw (semi-permanent) catheter geplaatst.
En hier is een foto van de twee jongens (gisteren genomen):
woensdag 3 juni 2009
Uit het westen geen nieuws
Wenig verandering bij Peter. Hij onderging nog een zog. CPAP-test, hetgeen zeer goed ging. Zelfs toen hij sliep, bleef zijn ademhaling binnen acceptabele grenzen, zodat de verpleegster voorstelde de tests vaker te doen (twee keer per dag 2 uur lang). De dosis octreotide is ook weer verhoogd; het chyle-lek is wel iets minder, maar de vermindering is nog te gering. Peter heeft tijdens ons bezoek bijna de hele tijd geslapen.
dinsdag 2 juni 2009
Bewegingstherapie
In de hoop wat van onze namiddagen terug te winnen, en Daniël tenminste even lekker te kunnen laten rusten, wilden we vandaag extra vroeg in het ziekenhuis zijn. We dachten aan 9 uur en we waren er om ... half elf. Nou ja. Het wordt elke dag beter, hoor!
We hadden een heel afwisselende dag met Peter, ook al hebben we eigenlijk weinig nieuws gehoord. We waren er bij toen Peter zijn "oefeningen" deed. Een therapeute kwam langs en heeft hem zeg maar gemasseerd. Dat was wel leuk om te zien. De therapeute heeft ons ook een techniek geleerd om hem te kalmeren. In plaats van hem op zijn bolletje te aaien--hetgeen jonge baby's blijkbaar juist actiever maakt omdat het zenuwen stimuleert--is het beter tegelijertijd zacht op hoofd en voeten te drukken. Hij kan dan met zijn voeten tegen je hand duwen. Het schijnt redelijk te werken.
Er is niet zoveel nieuws te melden over het chyle-lek. Men heeft de dosis octreotide (het medicijn dat dat lek moet helpen stoppen) naar 12mcg/kg verhoogd. Het lijkt erop dat de hoeveelheid vocht dat hij uitstoot kleiner wordt, maar niet echt veel. Ze hebben ook weer een CPAP-test gedaan vandaag. Die duurde maar anderhalf uur, want toen hij in slaap viel werd het volume van zijn ademhalingen te klein en de verpleegster vond dat onaanvaardbaar. Al met al deed hij het niet slecht, hoor.
We hebben zowel de cardioloog, Dr. Baker, en de chirurg, Dr. Overman gesproken. Ze hebben ons over Peters vooruitgang verteld. Ze waren allebei tevreden over de gezondheid van zijn hart. Dr. Baker zei dat Peters hart er vanzelfsprekend niet normaal uitziet op een echo, omdat de aderen immers op een afwijkende manier weer zijn aangesloten, maar het schijnt goed te werken. De artsen waren ook tevreden over zijn röntgenfoto's, waarop het oedeem (vochtopeenhoping) verkleind is.
Ze hebben ons ook verteld over de noodzaak om een semi-permanente poort (een BROVIAC-catheter) in Peters borst een te brengen. Daarmee kan hij dan medicijnen krijgen en kan men bloed aftappen. Dit zal op vrijdag gebeuren en moet helaas weer onder volledige narcose. (Jawel, Peters derde operatie...) Maar de noodzaak is duidelijk, omdat men niet eeuwig het huidige infuus kan blijven gebruiken. Peter zal waarschijnlijk nog enkele weken of maanden een infuus nodig hebben.
In plaats van een foto-update over Peter zijn hier een paar foto's van het aangename dakterras en dakspeeltuin waar we onze lunch geregeld eten en waar Daniël kan spelen.
We hadden een heel afwisselende dag met Peter, ook al hebben we eigenlijk weinig nieuws gehoord. We waren er bij toen Peter zijn "oefeningen" deed. Een therapeute kwam langs en heeft hem zeg maar gemasseerd. Dat was wel leuk om te zien. De therapeute heeft ons ook een techniek geleerd om hem te kalmeren. In plaats van hem op zijn bolletje te aaien--hetgeen jonge baby's blijkbaar juist actiever maakt omdat het zenuwen stimuleert--is het beter tegelijertijd zacht op hoofd en voeten te drukken. Hij kan dan met zijn voeten tegen je hand duwen. Het schijnt redelijk te werken.
Er is niet zoveel nieuws te melden over het chyle-lek. Men heeft de dosis octreotide (het medicijn dat dat lek moet helpen stoppen) naar 12mcg/kg verhoogd. Het lijkt erop dat de hoeveelheid vocht dat hij uitstoot kleiner wordt, maar niet echt veel. Ze hebben ook weer een CPAP-test gedaan vandaag. Die duurde maar anderhalf uur, want toen hij in slaap viel werd het volume van zijn ademhalingen te klein en de verpleegster vond dat onaanvaardbaar. Al met al deed hij het niet slecht, hoor.
We hebben zowel de cardioloog, Dr. Baker, en de chirurg, Dr. Overman gesproken. Ze hebben ons over Peters vooruitgang verteld. Ze waren allebei tevreden over de gezondheid van zijn hart. Dr. Baker zei dat Peters hart er vanzelfsprekend niet normaal uitziet op een echo, omdat de aderen immers op een afwijkende manier weer zijn aangesloten, maar het schijnt goed te werken. De artsen waren ook tevreden over zijn röntgenfoto's, waarop het oedeem (vochtopeenhoping) verkleind is.
Ze hebben ons ook verteld over de noodzaak om een semi-permanente poort (een BROVIAC-catheter) in Peters borst een te brengen. Daarmee kan hij dan medicijnen krijgen en kan men bloed aftappen. Dit zal op vrijdag gebeuren en moet helaas weer onder volledige narcose. (Jawel, Peters derde operatie...) Maar de noodzaak is duidelijk, omdat men niet eeuwig het huidige infuus kan blijven gebruiken. Peter zal waarschijnlijk nog enkele weken of maanden een infuus nodig hebben.
In plaats van een foto-update over Peter zijn hier een paar foto's van het aangename dakterras en dakspeeltuin waar we onze lunch geregeld eten en waar Daniël kan spelen.
maandag 1 juni 2009
Ademlessen
Hallo iedereen,
Sorry, maar we waren gisteren te moe om nog een blogbericht te plaatsen. Vandaag een bericht van Peters mama. We gingen vandaag eerder naar het ziekenhuis, als onderdeel van een sluw plan om Daniël op een normale tijd in zijn bed te krijgen voor zijn dutje. Toen we aankwamen was er een medisch technicus bezig een echo van Peters hart te maken. Ze had een machine tot aan zijn bed gerold. Hij lag te slapen (verdoofd) terwijl zij de sensor over zijn borst en buik bewoog om alles van verschillende kanten goed te bekijken. Ik heb een plaatje van zijn kloppende hart kunnen zien! De doktoren zullen dan naar de beelden kijken om te zien hoe de reparatie van Peters longaderen gelukt is.
De chyle-lekkage gaat nog steeds door, en dus is Peter van zijn sonde gehaald en wordt hij via een infuus gevoed. Hij krijgt ook medicijnen om deze situatie te bevechten. Dit medicijn verwijdt de bloedvaten zodat hij er extra roze uitziet. Als je hem boos maakt (bijv. als een verpleegster zijn ademhalingsslangetje moet schoonzuigen--daar heeft hij een hekel aan!) dan wordt hij rood als een tomaat--en dat is niet overdreven. Hij huilt ook tranen met tuiten, maar hij kan geen geluid maken vanwege de ademhalingsslang die tussen zijn stembanden loopt.
Op wat kalmere momenten lijkt het erop dat Peter het leuk vindt om in plaatjesboeken te kijken die we van thuis hebben meegenomen. We kunnen zien dat zijn ogen van het ene plaatje naar het andere plaatje bewegen, en dat hij intens naar elk plaatje kijkt, en dan zijn ogen wegdraait als het tijd is om de bladzijde om te slaan.
Vandaag is men ook begonnen met de eerste stap om Peter van de beademing te halen (die grote slang die uit zijn neus komt). Ze hebben een zog. C-Pap-test uitgevoerd: men schakelt dan de beademing voor een bepaalde periode uit om de patiënt helemaal zelf te laten ademen. Als je namelijk zo lang aan de beademing ligt, zo legde de verpleegster uit, dan verzwakken de spieren die je longen besturen. Dus de patiënt moet in training om die spieren weer op te bouwen voor de beademing helemaal uitgaat. We hebben gehoord dat hij het tamelijk goed deed in zijn eerst test van 2 uur. Morgen krijgt hij waarschijnlijk weer een test van 2 uur.
We hebben een heel aangename lunch gegeten met onze vriendin Kristen en twee van haar zonen. En Daniël kreeg van één van de verleegsters het compliment dat hij de meest gehoorzame driejarige is die zij ooit op de intensive care heeft gezien.
Sorry, maar we waren gisteren te moe om nog een blogbericht te plaatsen. Vandaag een bericht van Peters mama. We gingen vandaag eerder naar het ziekenhuis, als onderdeel van een sluw plan om Daniël op een normale tijd in zijn bed te krijgen voor zijn dutje. Toen we aankwamen was er een medisch technicus bezig een echo van Peters hart te maken. Ze had een machine tot aan zijn bed gerold. Hij lag te slapen (verdoofd) terwijl zij de sensor over zijn borst en buik bewoog om alles van verschillende kanten goed te bekijken. Ik heb een plaatje van zijn kloppende hart kunnen zien! De doktoren zullen dan naar de beelden kijken om te zien hoe de reparatie van Peters longaderen gelukt is.
De chyle-lekkage gaat nog steeds door, en dus is Peter van zijn sonde gehaald en wordt hij via een infuus gevoed. Hij krijgt ook medicijnen om deze situatie te bevechten. Dit medicijn verwijdt de bloedvaten zodat hij er extra roze uitziet. Als je hem boos maakt (bijv. als een verpleegster zijn ademhalingsslangetje moet schoonzuigen--daar heeft hij een hekel aan!) dan wordt hij rood als een tomaat--en dat is niet overdreven. Hij huilt ook tranen met tuiten, maar hij kan geen geluid maken vanwege de ademhalingsslang die tussen zijn stembanden loopt.
Op wat kalmere momenten lijkt het erop dat Peter het leuk vindt om in plaatjesboeken te kijken die we van thuis hebben meegenomen. We kunnen zien dat zijn ogen van het ene plaatje naar het andere plaatje bewegen, en dat hij intens naar elk plaatje kijkt, en dan zijn ogen wegdraait als het tijd is om de bladzijde om te slaan.
Vandaag is men ook begonnen met de eerste stap om Peter van de beademing te halen (die grote slang die uit zijn neus komt). Ze hebben een zog. C-Pap-test uitgevoerd: men schakelt dan de beademing voor een bepaalde periode uit om de patiënt helemaal zelf te laten ademen. Als je namelijk zo lang aan de beademing ligt, zo legde de verpleegster uit, dan verzwakken de spieren die je longen besturen. Dus de patiënt moet in training om die spieren weer op te bouwen voor de beademing helemaal uitgaat. We hebben gehoord dat hij het tamelijk goed deed in zijn eerst test van 2 uur. Morgen krijgt hij waarschijnlijk weer een test van 2 uur.
We hebben een heel aangename lunch gegeten met onze vriendin Kristen en twee van haar zonen. En Daniël kreeg van één van de verleegsters het compliment dat hij de meest gehoorzame driejarige is die zij ooit op de intensive care heeft gezien.
Abonneren op:
Posts (Atom)