Troost

Dit mag misschien een rare titel voor een blogbericht zijn, maar het is een thema waar we de laatste dagen veel aan hebben gedacht. Het was niet alleen omdat we gisteren te moe waren dat er geen update was, hoewel dat ook waar is. (Dat en het feit dat onze internetverbinding gisterenavond plat lag.) Maar we wisten ook niet goed wat we moesten zeggen, omdat het eerlijk gezegd niet goed gaat met Peter.

Op zondag kwamen we erachter dat het chyle-lek weer erger is geworden, ook links (waar hij geopereerd werd). Hij verliest ongeveer 30ml vocht per uur (500-700 ml per dag), een heleboel voor een kleine baby, hetgeen betekent dat we weer terug bij af zijn w.b. de chylothorax. Ondanks het feit dat pleurodeses in 9 van de 10 gevallen succesvol zijn, heeft het bij Peter niet gewerkt. Zijn algemene gezondheid en strijdlust zijn niet opeens gebroken, maar het is tamelijk slecht nieuws, omdat er geen echte alternatieven zijn om de chylothorax te behandelen. Dr. Overman heeft gezegd dat hij vermoedt dat de longaderen toch geblokkeerd of misvormd zijn. Op donderdag gaan ze een hartcatheterisatie doen (weer een operatie) om een nauwkeurige meting van de druk in de longader te kunnen doen. Alle andere tests spreken tegen het idee van een blokkage in de aderen. Bid alsjeblieft dat die er ook niet mag blijken te zijn, want in dat geval kan er weinig voor de patiënt worden gedaan.

Zoals één van de verpleegsters zei: Peter heeft een boel op zijn bord liggen. Naast het chyle-lek heeft hij weer een luchtbel in zijn borstholte (pneumothorax) en hij houdt nog steeds veel vocht vast, waaronder een heleboel onder de huid. Eén lichtpuntje vandaag was het feit dat Peter meer plast en dus meer vocht verliest. We bidden dat er toch nog een manier kan worden gevonden om het chyle-lek snel te stoppen.

Dit is een heel moeilijke tijd voor ons. We proberen zoveel mogelijk tijd met Peter door te brengen, terwijl we tegelijkertijd vechten tegen angst en tranen. Dus zoeken we troost. Om het met de Heidelbergse Catechismus te zeggen, we kunnen die alleen vinden in de wetenschap dat we het eigendom zijn van onze Heiland Jezus Christus, en in Zijn beloften tot Zijn volk.

Minder chyle

Toen we vanmorgen in Peters kamer kwamen, was Dr. Overman net klaar het verband op Peters borst te verversen. Hij vertelde ons dat het chyle-lek aan de linkerkant nu gestopt is. Men wil nu eerst aandacht geven aan het feit dat Peter nu zoveel vocht vasthoudt. Zodra dat opgelost is, zei hij dat men een tweede pleurodese moet doen, aan de rechterkant. Dit wordt een heel lang verhaal: het ziet er naar uit dat het al augustus wordt er Peter een kans heeft naar huis te komen. Bid alsjeblieft voor ons dat we geduld en kracht mogen hebben om al deze vertraging te kunnen doorstaan.

Peter heeft een relatief kalme dag gehad vandaag--maar dat kwam vooral door de medicijnen. Eerst had hij een kalmeringsmiddel gekregen voor het verbandwisselen en toen werd hij later ook nog eens flink boos ergens om en toen moest de verpleegster hem dwingen te kalmeren. Hij is nog steeds flink opgezwollen door het vocht dat hij vasthoudt.

Geen nieuws

Er is werkelijk niet veel te vertellen vandaag. Peter is een flinke tijd wakker geweest zodat opa en oma ook een wat interessantere dag bij hem hebben gehad. Hij houdt wat meer vocht vast en is dus wat opgezwollen. Lekkage aan zijn linkerkant (waar de operatie heeft plaatsgevonden) is heel weinig en het lijkt erop als of het aan de rechterkant ook minder wordt. Laten we bidden dat dit een teken van vooruitgang is.

Een beetje opgezwollen

Peters opa en oma zijn vandaag voor het eerst op bezoek geweest. Ze kwamen gisterenavond uit Nederland aan.


Vanavond belde de verpleegster die bij Peter dienst deed ons thuis op om te laten weten hoe tevreden ze over hem was. Hij heeft een flinke tijd geslapen, en zonder hulp van medicijnen--en dat is goed. Al zijn "nummers" (alle metingen die ze nemen) waren beter aan het eind van de dag. Hij heeft geen koorts (een beetje verrassend na een pleurodese). Het chyle-lek is minder dan voor de operatie, maar gaat nog steeds voort. Peter houdt ook een beetje vocht vast, waardoor hij een beetje opgezwollen is.

Stabiel en comfortabel

Na twee onstuimige dagen kon Peter vandaag een rustige dag beleven. Cardioloog Dr. Baker kwam langs en hij zei dat hij onder de inruk was van hoe goed Peter het na de operatie deed. Hij had verwacht dat hij een veel hogere koorts zou hebben en in het algemeen veel zieker zou zijn. Wij vonden Peter er eigenlijk nauwelijks anders uitzien. Het vochtverlies is veel minder geworden en we hopen dat dit het begin van het einde voor het chyle-lek mag zijn. Laten we bidden dat dit ook het geval is. Dat is namelijk niet zeker.

De artsen verwachten dat Peter nog verscheidene maanden aan de beademing met blijven, tenminste gedeelten van de dag (vooral 's nachts), met name om te helpen het chyle-lek tegen te gaan (d.m.v. druk van de beademing in de longen). Als het lek binnenkort stopt, willen de artsen een tracheostomie overwegen. Dan kan de slang van zijn neus naar zijn hals worden verplaatst. Dat klinkt wel eng, maar dat zou voor Peter veel aangenamer zijn en hij kan daar ook mee naar huis (de tracheostomie blijft er dan waarschijnlijk een jaar in).

Tijdens ons bezoek vandaag was Peter een flinke tijd wakker. Zoals gewoonlijk keek hij gretig in het rond naar alles behalve dat saaie plafond: zijn mobiel, zijn ouders, een doekje met interessante vormen en kleuren. Morgen zullen we hem voorstellen aan zijn grootouders (opa en oma), die vanavond uit Nederland zijn aangekomen.

Vier weken, vier operaties

Hallo allemaal,

Nogmaals een update van Peters mama. Het ziekenhuis belde ons vanmorgen op toen we nog ontbijt zaten te eten met het nieuws dat er afgelopen nacht zo gevaarlijk veel vocht uit Peters linkerzij gelekt was dat de artsen besloten hadden een andere behandeling voor de chylothorax uit te proberen. Dit is een chirurgische ingreep met de naam pleurodese. Deze behandeling was ons al eerder uitgelegd toen het chyle-lek voor het eerst ontstond. Ze maken een incisie tussen de ribben en dan irriteren ze opzettelijk de borstwand en het longoppervlak met een stukje gaas (geloof het of niet) met het idee zo kunstmatig een ontsteking op te wekken. Daardoor gaat de long opzwellen en aan de borstwand kleven, waardoor het lek vacuüm wordt gedrukt. Klinkt flink onaangenaam, hè?

Maar Peter kon niet stabiel blijven met zoveel vochtverlies. Om ongeveer 11 uur vanmorgen werd hij de operatiekamer ingereden en hij heeft de ingreep goed doorstaan. De chirurg was 'voorzichtig optimistisch' dat het lek binnen enkele dagen zou opdrogen. Ze hebben nu alleen de linkerzijde gedaan. De chirurg vertelde ons dat we voor een tijdje oedeem (vochtopeenhoping) en opzwellen tegemoet kunnen zien. Men vertelde ons dat deze ingreep Peter op de korte termijn zieker zou maken in de hoop dat het hem op de lange termijn zal baten. Peter krijgt nog steeds dezelfde medicijnen--octreotide voor het lek, plus daarnaast twee diuretica en morfine wanneer het nodig is. (Volgens mij is dit alles--let dus even op: er zijn geen hartmedicijnen meer bij!)

Terwijl ik in de wachtkamer zat kwam ik in gesprek met een andere moeder wier anderhalf week oude zoontje aan de ECMO lag en die nu het stadium had bereikt waarop men circuits moet vervangen. Volgens mij was ze er erg nerveus over en het hielp mijn eigen zenuwen op de één of andere manier toen ik haar goede moed insprak over hoe gladjes het wel zou gaan. (Ik heb haar later nog een keer gesproken--het is prima gegaan!)

Na de operatie was Peter gezond (of stoned) genoeg om bezoek van de fysiotherapeute te ontvangen. Zij heeft hem zacht gemasseerd om hem soepel te houden.

Plateau

Vandaag was een moeilijke dag voor ons, want er is geen verbetering in Peters chyle-lek--sterker nog, het is de laatste dagen alleen maar erger geworden.

We hebben vanmorgen over de telefoon met de cardioloog, Dr. Baker, gesproken. Hij zei dat hij erg teleurgesteld was dat het chyle-lek erger werd. Het betekent ten eerste dat Peter veel langer beademd moet worden dan men oorspronkelijk had gedacht, omdat de artsen via de beademing constante druk in de longen willen houden om zo het lek tegen te gaan. In plaats van het vooruitzicht dat Peter deze week van de beademing zou kunnen komen, ziet het er nu naar uit dat hij nog verscheidene weken moet wachten.

Het oplossen van de chylothorax is het centrale probleem. Het zorgt ook voor onstabiliteit in zijn hart- en vaatsysteem. Zijn hartslag en bloeddruk raken ook van slag door de enorme hoeveelheden vocht die hij kwijtraakt (hoewel hij ook vloeistoffen krijgt toegediend). Gezien deze ontwikkelingen vreest Dr. Baker dat dit één van die gevallen is waarbij behandeling een lange tijd in beslag zal nemen (weken of maanden in plaats van de gemiddelde 10-14 dagen). Dit alles wil niet zeggen dat Peter snel achteruitgaat of er direct slecht aan toe is. Hij heeft nog steeds een normaal slaap/waak-ritme en hij kijkt nog steeds graag naar zijn mobiel en zuigt op onze vingers als hij wakker is. Hij kijkt ons ook duidelijk aan als we met hem praten. De artsen en verpleegsters vertellen ons dat er veel zwakkere patiënten dan Peter zijn met dezelfde aandoening en die toch volledig herstellen. Maar het is desondanks erg ontmoedigend ons te moeten realiseren dat hij bijna zeker tot in juli of nog langer in het ziekenhuis zal moeten blijven.

Tenslotte hebben we ook moeten horen dat de CT-scan die men vorige week op Peters hersenen heeft gedaan aanwijzingen voor een hersenbloeding tonen. De artsen weten niet of hij letsel aan de hersenen heeft opgelopen noch wanneer die bloeding heeft plaatsgevonden (voor of tijdens de geboorte, tijdens de ECMO-behandeling). Ze kunnen wel zien dat het een oude, niet meer actieve bloeding is. Dit betekent dat Peter t.z.t. ook nog naar een neuroloog moet om op hersenletsel gecontroleerd te worden. Aangezien de artsen constant zeggen dat zijn gedrag "passend" voor een kind van zijn leeftijd is, is er goede hoop dat de bloeding geen blijvend letsel heeft veroorzaakt.

We zouden het erg op prijs stellen als jullie voor ons konden bidden bij het overdenken van hetgeen de Here ons in deze situatie wil leren. We voelden ons erg gesterkt door de woorden van David in Psalm 62 die onze vriend Jay (een ouderling in onze kerk) vanmiddag tijdens een bezoek met ons deelde:

Waarlijk, mijn ziel keert zich stil tot God,
van Hem is mijn heil;
waarlijk, Hij is mijn rots en mijn heil,
mijn burcht, ik zal niet te zeer wankelen.