Peter twee maanden

Hallo allemaal,

Vandaag hadden de verpleegsters een "verjaardagsfeestje" voor Peter georganiseerd, omdat hij twee maanden oud was. Het leukste van het feest (volgens Peter) was een glanzende rode ballon aan de voet van zijn bed. Hij kon zijn ogen er niet van afhouden, zo lang hij wakker was.

Peter is de afgelopen dagen heel blij en actief. Hij heeft zelfs naar Daniël geglimlacht, tot diens grote genoegen. Alleen als zijn methadon opraakt, is zijn goede humeur weg. De artsen zijn begonnen hem van deze verslavende pijnstiller af te halen. De spalken op Peters handen (zichtbaar op sommige foto's) zijn bedoeld om zijn duimen in een normale stand te doen staan; ze hebben de neiging in zijn handpalm getrokken te worden. Ook ligt Peter nu in een ziekenhuis-babybed, in plaats van een bed voor volwassenen.

Geen drains meer

Voor het eerst sinds zijn operatie op 15 mei heeft Peter nu geen drains uit zijn borstkas meer! Nadat hij al enkele dagen geen vocht meer uit de drains had verloren, en de röntgenfoto's ook geen vocht meer aantoonden, heeft de chirurg vandaag besloten de laatste drain te verwijderen. Betsy kon hem zonder drain vasthouden en we hebben ook de kans aangegrepen om hem aan te kleden.


Het gaat eindelijk echt beter met Peter. We blijven voorzichtig maar optimistisch over zijn vooruitgang deze week. Dat geldt ook voor de artsen. Peters cardioloog, Dr. Baker, heeft besloten zijn antibiotica stop te zetten (die moest hij nemen zolang hij drains had). Dat betekent ook dat ze snel weer kunnen gaan testen voor MRSA, zodat hij geklaard kan worden. (Voor wie dat detail gemist heeft: Peter testte heel vroeg positief voor MRSA en heeft daarna vele negatieve tests gekregen, maar zolang hij antibiotica kreeg kon men de restricties niet opheffen.) Ook is men begonnen de methadon af te bouwen en binnenkort gaat men ook voorzichtig de andere medicijnen afbouwen, zo begrijpen we.

We zijn natuurlijk heel erg blij. Bid alsjeblieft dat deze vooruitgang mag doorzetten.

N.B. De foto boven is met een andere camera genomen--excuses voor de mindere kwaliteit. Alle foto's kunnen op de Picasa website worden bekeken (klik op de link in de rechterkolom naast dit blog).

Klaar voor de vlucht

Hallo allemaal,

Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.

Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.

Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.

En toen terug naar nul...

Hallo allemaal,

Even een korte update met goed nieuws. Peters chyle-lek vermindert gestaag--het is gezakt van 30 ml op woensdag naar een totaal van 0 vanmiddag. Het lijkt erop alsof hij binnenkort ook zijn andere drain gaat kwijtraken!

Peter begon ook weer met sondevoeding via zijn neus vandaag (dit was tijdelijk opgeschort afgelopen weekend tijdens zijn oedeem-crisis). Dit keer krijgt hij echt eten: speciale vetvrije moedermelk (van donormelk uit een melkbank in Denver), 2 ml per uur. Om er zeker van te zijn dat hij genoeg caloriën krijgt, krijgt hij voorlopig ook nog infuusvoeding. Hier gaat men mee door tot de hoeveelheid melk genoeg is om het hem in een fles te geven.

Peter ziet er veel beter uit en voelt zich ook beter nu hij het overtollige vocht in zijn lichaam kwijtraakt. Hij heeft wat tijd in mijn armen en in zijn wipstoel doorgebracht en hij was vandaag heel erg blij. Ook heeft hij flink liggen glimlachen.

Minder chyle

Even een kort berichtje om het bemoedigende nieuws mee te delen dat Peter minder chyle verliest. Zondag was het nog 380 ml, op maandag 300 ml. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten was hij op weg om minder dan 200 ml te produceren. Dit is erg good nieuws: het langzame verminderen van de chylothorax, zodat zijn lichaam zich aan een nieuwe vochthuishouding kan aanpassen. Zowel Dr. Overman (chirurg) als Dr. Baker (cardioloog) zijn erg optimistisch over deze toestand. En aangezien de linker drain niets meer produceerde, heeft men die vandaag verwijderd. We zijn dus weer terug naar een drain. Loof God.

Verbetering

Het klinkt misschien wat vreemd om het zo te zeggen, maar we zijn blij te kunnen meedelen dat het chyle-lek weer gestart is, deze keer aan de rechterkant. We vinden dit goed nieuws, omdat het een directe verbetering in Peters gezondheid inhoudt, nu het vocht zich niet meer in zijn lichaam ophoopt. Na twee bewogen dagen zonder drainage, is het chyle-lek naar de rechterkant overgeslagen (waar men vorige week de drain verwijderd had, maar die nu natuurlijk weer teruggeplaatst is), terwijl de linkerkant nu volledig stilstaat. Momenteel gaat de drainage ongeveer half zo snel (ca. 400 ml per dag) als vorige week. Dit is nog steeds een flinke hoeveelheid vochtverlies, maar toch een duidelijke verbetering.

Toch blijft Peter natuurlijk een erg ziek jongetje. Zijn nieren werken niet helemaal zoals het hoort, maar Peter reageert goed op de nieuwe plaspil. Vandaag heeft hij ongeveer evenveel vocht verloren als hij ingenomen heeft. Hopelijk raakt hij het overtollige vocht snel kwijt.

Misschien is dit de manier waarop het chyle-lek gaat stoppen: stukje bij beetje. Bidt alsjeblieft voor Peter dat het lek snel mag stoppen, maar niet te abrupt.

Weer twee drains, maar voor hoe lang?

Hallo iedereen,

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft vier tevreden dagen met maar één drain doorgebacht. De fysiotherapeuten hebben hem zelfs een wipstoeltje gebracht, waar hij veel plezier aan beleeft. Wat een heerlijke afwisseling van constant maar in bed liggen! Ik heb hem ook enkele keren hebben kunnen vasthouden de afgelopen dagen.

Maar op donderdagavond is het chyle-lek aan de linkerkant plotseling gestopt. Hoewel dit erg goed klinkt--iets fantastisch--was het niet echt aangenaam voor Peter. Het vocht begon zich overal in zijn lichaam op te hopen, zijn hartslag schoot omhoog (200 slagen per minuut i.p.v. een gezondere 130 of 140), en zijn ademhaling werd erg zwaar. De artsen hebben gisterenmorgen zijn drain (links) vervangen en tegen de tijd dat we het ziekenhuis verlieten, was het chyle-lek weer in volle gang.

Maar vanmorgen was de drainage weer gestopt. Een röntgenfoto van borst en buik alsmede een echo ontsluierden echter maar één klein hoekje met wat vocht aan de rechterkant--de rest van het vocht hoopt zich elders in zijn weefsels als oedeem op. De artsen hebben dus de rechterdrain er weer ingestoken om dat beetje zichtbare vocht af te voeren, maar men gelooft niet dat de drainage lang zal aanhouden. Door de afvoer van dat vocht is Peters ademhaling en hartslag weer wat normaler geworden. Zijn romp blijft nog erg opgezwollen, maar zijn hoofd en ledematen niet.

Peter is nu op een andere plaspil gezet, aangezien zijn lichaam niet meer goed reageert op het medicijn dat hij kreeg. De arts heeft ons verteld dat plotseling stoppen van een chylothorax soms voorkomt, in zeldzame gevallen (wat anders hadden we van Peter verwacht?). Zijn lichaam moet nu Z.S.M. een andere manier vinden om al dat vocht kwijt te raken. Het vocht zet alle organen onder druk, maar zijn nieren lopen het meeste risico. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten, was Peter onder de invloed van een flinke dosis kalmeringsmiddelen, maar probeerde toch wakker te blijven en naar ons te kijken. Peter krijg je er niet onder! Bid alsjeblieft dat Peter het overtollige vocht kwijtraakt en dat zijn nieren gezond blijven. Kort gezegd: Bid voor urine, hele sloten.