Hier is het videofragment van Peter in de wandelwagen (7 november):
dinsdag 17 november 2009
donderdag 12 november 2009
Bent u daar nog?
Ja, ja, we weten het: he is al een schandalig lange tijd geleden sinds de laatste update. Maar hier zijn we dan en we hebben een heleboel goed nieuws.
Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.
Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!
Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.
(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)
Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.
Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!
Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.
(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)
vrijdag 23 oktober 2009
Eindelijk weekend
We kunnen gelukkig melden dat we deze keer veilig bij de dokter and weer terug thuis zijn aangekomen. Dit was de eerste keer dat de kinderarts van het consultatiebureau Peter te zien kreeg. Hij zei dat hij blij was dat hij onze dreumes eindelijk kon ontmoeten, nadat hij zoveel geruchten over zijn bestaan had gehoord! De dokter heeft ook een bijzondere maandelijkse inenting (Synagis) goedgekeurd om virale ontstekingen van de luchtwegen te voorkomen. Hij gaf ons ook groen licht om met wat vast voedsel te beginnen, dus hebben we geen tijd verloren om vanavond een flinke, smakeloze schaal met rijstepap voor hem te maken. Peters conclusie was: "Mmm... dit is een heel interessante maar rare manier om te eten."
In ander nieuws: Peter "praat" de laatste tijd nogal veel, d.w.z. de gewone geluiden die een baby van 5 maanden maakt. We zijn erg blij, want niet alle baby's met een tracheostomie kunnen geluiden maken. Hij lijkt ons het meest praterig als Daniël in de kamer is, maar hij praat ook met zijn speelgoed.
maandag 19 oktober 2009
Het maandagmorgengevoel
Hallo allemaal,
En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.
En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.
Tegen de tijd dat ze ons bij het consultatiebureau bereikten was Peter weer stabiel. Daniël en ik verlieten het consultatiebureau midden in de afspraak. Toen we bij de eerste hulp kwamen was Peter erg blij om ons te zien en zijn gezicht klaarde zichtbaar op toen hij zijn grote broer zag. Peter was de rest van de dag uitgeput, maar verder normaal. Dat is iets wat je niet van zijn ouders kunt zeggen. De afspraak met het consultatiebureau is naar vrijdag verplaatst, dus hopelijk hebben we dan onze krachten en ons verstand weer terug. Om op een vrolijke noot te eindigen: de artsen bij de eerste hulp hebben een röntgenfoto van zijn borstkas genomen en daarop zagen Peters longen er nog beter uit dan tijdens zijn laatste bezoek aan de cardioloog.
dinsdag 13 oktober 2009
Half om half
Peter is nu een maand thuis! We zijn afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest voor controle. De cardioloog en de longarts waren erg tevreden met de röntgenfoto's van Peters longen. Ze zagen zelfs verbetering vergeleken met het vorige doktersbezoek. Daarom zei Dr. Baker dat Peter nu een mix van 50/50 van mijn melk en de vetvrije formule mag krijgen. Peter schijnt het ook lekker te vinden, want hij eet gretig en groeit! Er waren deze keer geen verdere veranderingen in zijn medicatie of beademingsinstellingen.
Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.
Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.
Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.
Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.
woensdag 30 september 2009
Nog meer vooruitgang
"Geen saaie boel" is een goede beschrijving van onze dagelijkse (non-)routines. Op een zaterdag avond laat anderhalve week geleden gebeurde er iets tamelijk belangrijks. De dop van Peters zog. j-slang (voedingssonde in zijn darmen) begon te lekken (de g-slang gaat in zijn maag. Beide sondes komen ongeveer 30cm uit zijn lichaam. De sondes hebben aan het einde een connector met een dop zodat ze kunnen worde gebruikt voor voedsel en medicijnen.) De verpleegster zag dat terwijl Peter lag te slapen ongeveer 2 uur lang zijn voeding in zijn bed had gelekt--hij had er geen druppel van gekregen. We probeerden alles om het op te lossen, maar tevergeefs. Tenslotte hebben we de connector maar in een luier gewikkeld en de verpleegster verteld Peter gewoon een fles te geven als hij hongerig wakker werd.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
woensdag 16 september 2009
Niet echt saai hier
Hallo allemaal,
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
Abonneren op:
Posts (Atom)