Strafvermindering voor goed gedrag

Hallo allemaal,

Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.

We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.

Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.

Dankdag

Vandaag was het voor ons Dankdag (Thanksgiving).

Voor ons was het een rustige maar feestelijke dag. Peter vierde het door op de een of andere manier zijn tracheostomie-slang te verwijderen. Michel zag het en we konden binnen enkele minuten een schone slang inbrengen. Dat was 's morgens en verder zijn er geen incidenten geweest! Na het eten hebben we Peter zijn eerste proefje van de traditionele pompoenentaart gegeven. De smaak was zo intens dat het schokgolven door zijn hele lichaam stuurde--om je te bescheuren!

Gisteren is Peter ook voor controle bij de cardioloog geweest. De röntgenfoto toonde aan dat hij vetten heel goed verdraagt. We mochten één voedselsupplement (ijzer) schrappen en we mogen over de komende week één plaspil (Lasix) verminderen, waarmee we in werkelijkheid drie medicijnen kwijtraken (daarnaast ook natrium en kalium). We kunnen dan voorbereidingen treffen om zijn voedingsslang te laten verwijderen. Hoera! Voor een tijdje was dat ding nodig, maar nu niet meer en is nu enkel nog een bron van ongemak en huidirritatie. Hij neemt al zijn andere medicijnen twee keer per dag oraal.

Men heeft ons nogal eens over Peters eten gevraagd. Naïef als ik was dat ik dat hij wel makkelijk zou overstappen op borstvoeding, als hij eenmaal mijn melk zou mogen hebben. Maar baby's van 6 maanden zitten al in routines en aan de borst is blijkbaar een onmogelijke overstap voor hem. Het zou zoveel makkelijker zijn als ik niet meer hoefde te kolven, en dan zou Peter ook niet meer tussendoor poederformule van de verpleegsters hoeven te nemen (hetgeen hij eigenlijk helemaal niet lekker vindt). Maar hoe leg je dat een baby uit?

Peter in de wandelwagen

Hier is het videofragment van Peter in de wandelwagen (7 november):

Bent u daar nog?

Ja, ja, we weten het: he is al een schandalig lange tijd geleden sinds de laatste update. Maar hier zijn we dan en we hebben een heleboel goed nieuws.

Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.

Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!

Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.

(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)

Eindelijk weekend

We kunnen gelukkig melden dat we deze keer veilig bij de dokter and weer terug thuis zijn aangekomen. Dit was de eerste keer dat de kinderarts van het consultatiebureau Peter te zien kreeg. Hij zei dat hij blij was dat hij onze dreumes eindelijk kon ontmoeten, nadat hij zoveel geruchten over zijn bestaan had gehoord! De dokter heeft ook een bijzondere maandelijkse inenting (Synagis) goedgekeurd om virale ontstekingen van de luchtwegen te voorkomen. Hij gaf ons ook groen licht om met wat vast voedsel te beginnen, dus hebben we geen tijd verloren om vanavond een flinke, smakeloze schaal met rijstepap voor hem te maken. Peters conclusie was: "Mmm... dit is een heel interessante maar rare manier om te eten."

In ander nieuws: Peter "praat" de laatste tijd nogal veel, d.w.z. de gewone geluiden die een baby van 5 maanden maakt. We zijn erg blij, want niet alle baby's met een tracheostomie kunnen geluiden maken. Hij lijkt ons het meest praterig als Daniël in de kamer is, maar hij praat ook met zijn speelgoed.

Het maandagmorgengevoel

Hallo allemaal,

En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.

Wat was er gebeurd? Tijdens de korte rit van 10 minuten van ons huis naar de dokter had Peter overgegeven. Alle voeding die hij voor vertrek had genomen kwam eruit. En het is overal ingelopen--inclusief zijn tracheostomieslang, waardoor hij niet meer kon ademen. Michel en de verpleegster moesten stoppen en zijn slang eruit halen en alle troep opzuigen, daarna halsoverkop naar de eerste hulp van het ziekenhuis, omdat Peter nog steeds problemen had.

Tegen de tijd dat ze ons bij het consultatiebureau bereikten was Peter weer stabiel. Daniël en ik verlieten het consultatiebureau midden in de afspraak. Toen we bij de eerste hulp kwamen was Peter erg blij om ons te zien en zijn gezicht klaarde zichtbaar op toen hij zijn grote broer zag. Peter was de rest van de dag uitgeput, maar verder normaal. Dat is iets wat je niet van zijn ouders kunt zeggen. De afspraak met het consultatiebureau is naar vrijdag verplaatst, dus hopelijk hebben we dan onze krachten en ons verstand weer terug. Om op een vrolijke noot te eindigen: de artsen bij de eerste hulp hebben een röntgenfoto van zijn borstkas genomen en daarop zagen Peters longen er nog beter uit dan tijdens zijn laatste bezoek aan de cardioloog.

Half om half

Peter is nu een maand thuis! We zijn afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest voor controle. De cardioloog en de longarts waren erg tevreden met de röntgenfoto's van Peters longen. Ze zagen zelfs verbetering vergeleken met het vorige doktersbezoek. Daarom zei Dr. Baker dat Peter nu een mix van 50/50 van mijn melk en de vetvrije formule mag krijgen. Peter schijnt het ook lekker te vinden, want hij eet gretig en groeit! Er waren deze keer geen verdere veranderingen in zijn medicatie of beademingsinstellingen.

Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.


Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.