Vooral goed nieuws

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft nu drie tanden, allemaal aan de bovenkant! De afgelopen tijd is hij hard aan het werk om te leren kruipen. Dit is veel leuker zonder een voedingssonde die uit zijn maag steekt.

Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.

Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.

Een kerstverrassing...

Hallo allemaal,

Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!

Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.

Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.

En voor de kerst wil hij...

...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.

Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.

Strafvermindering voor goed gedrag

Hallo allemaal,

Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.

We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.

Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.

Dankdag

Vandaag was het voor ons Dankdag (Thanksgiving).

Voor ons was het een rustige maar feestelijke dag. Peter vierde het door op de een of andere manier zijn tracheostomie-slang te verwijderen. Michel zag het en we konden binnen enkele minuten een schone slang inbrengen. Dat was 's morgens en verder zijn er geen incidenten geweest! Na het eten hebben we Peter zijn eerste proefje van de traditionele pompoenentaart gegeven. De smaak was zo intens dat het schokgolven door zijn hele lichaam stuurde--om je te bescheuren!

Gisteren is Peter ook voor controle bij de cardioloog geweest. De röntgenfoto toonde aan dat hij vetten heel goed verdraagt. We mochten één voedselsupplement (ijzer) schrappen en we mogen over de komende week één plaspil (Lasix) verminderen, waarmee we in werkelijkheid drie medicijnen kwijtraken (daarnaast ook natrium en kalium). We kunnen dan voorbereidingen treffen om zijn voedingsslang te laten verwijderen. Hoera! Voor een tijdje was dat ding nodig, maar nu niet meer en is nu enkel nog een bron van ongemak en huidirritatie. Hij neemt al zijn andere medicijnen twee keer per dag oraal.

Men heeft ons nogal eens over Peters eten gevraagd. Naïef als ik was dat ik dat hij wel makkelijk zou overstappen op borstvoeding, als hij eenmaal mijn melk zou mogen hebben. Maar baby's van 6 maanden zitten al in routines en aan de borst is blijkbaar een onmogelijke overstap voor hem. Het zou zoveel makkelijker zijn als ik niet meer hoefde te kolven, en dan zou Peter ook niet meer tussendoor poederformule van de verpleegsters hoeven te nemen (hetgeen hij eigenlijk helemaal niet lekker vindt). Maar hoe leg je dat een baby uit?

Peter in de wandelwagen

Hier is het videofragment van Peter in de wandelwagen (7 november):

Bent u daar nog?

Ja, ja, we weten het: he is al een schandalig lange tijd geleden sinds de laatste update. Maar hier zijn we dan en we hebben een heleboel goed nieuws.

Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.

Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!

Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.

(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)