Golven

Hallo allemaal,

Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.

Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.

Weg met die port

We hebben een hele fijne week achter de rug. Het leukste was het bezoek van Grandma Anita. Zij en Daniël hebben zich dik geamuseerd. Haar bezoek kwam niet zo heel toevallig gelijktijdig met het verwijderen van Peters permanente port (catheter) afgelopen woensdag. Die ingreep liep heel gesmeerd. Toen we twee dagen eerder voor controle bij de kinderarts waren zei hij dat Peter vroeger "meer leidingen in zijn lichaam had dan een eengezinswoning." Dat kon je wel zeggen. Maar nu niet meer! Zijn tracheostomie is nu nog het enige kunstmatige gat in zijn lichaam.

Na de laatste steriele verbandwisseling.

Twee ondertanden kwamen de dag na de ingreep ook door, zodat het totaal nu zes is. Peter grijnst nu met kleine tandjes en wordt ook erg avontuurlijk wat eten betreft. Hij eet ons uit huis en haard - hij zal wel een flinke groeispurt doormaken! Tegen de volgende keer dat we dit blog updaten zullen we wel kunnen melden dat zijn verstandskiezen doorbreken en dat hij schoenen maat 28 draagt.

Nog meer goed nieuws

Met ingang van deze middag mag Peter stoppen met de levothyroxine (schildklierpillen)! De kinderarts van het consultatiebureau heeft net opgebeld met het nieuws. We moeten over een aantal weken nog een bloedtest ter controle laten uitvoeren om zeker te weten dat alles goed gaat.

Vooral goed nieuws

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft nu drie tanden, allemaal aan de bovenkant! De afgelopen tijd is hij hard aan het werk om te leren kruipen. Dit is veel leuker zonder een voedingssonde die uit zijn maag steekt.

Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.

Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.

Een kerstverrassing...

Hallo allemaal,

Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!

Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.

Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.

En voor de kerst wil hij...

...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.

Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.

Strafvermindering voor goed gedrag

Hallo allemaal,

Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.

We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.

Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.