Kijk ma, zonder beademing!

Hallo iedereen,

Het blog is de afgelopen paar maanden stiller geworden, omdat we vinden dat Peters leven bijna te gewoon is geworden om zijn eigen blog te rechtvaardigen. Toch zijn we blij met de vele mijlpalen die hij passeert. Veel van die mijlpalen zijn inderdaad heel gewoon, maar ze zijn allemaal toch wonderbaarlijk gezien de lange weg die hij heeft moeten afleggen om hier te komen. Die gewone mijlpalen zijn een genot waar we afgelopen zomer niet van hadden durven dromen.

Peter kruipt nu als de beste; zelfs veel beter dan zijn broer en ook kruipt hij veel eerder. Hij leert ook langs de meubels en muren te lopen en we twijfelen er niet aan dat hij binnen de kortste keren ook zijn eerste echte stappen zal zetten. We moeten nu gaan nadenken hoe ons huis veiliger voor hem te maken. Gelukkig betekent de aanwezigheid van verpleegsters dat er meestal een volwassene is die hem uit de problemen kan houden.

Het feit dat hij zich nu uit de woonkamer begeeft betekent inderdaad dat hij nu grotendeels zonder slangen is. Sterker nog: de belangrijkste mijlpaal uit zijn leven heeft hij vandaag bereikt. Een niet zo'n gewone mijlpaal: hij is volledig van de beademing af. Voor het eerst in zijn leven hoeft hij niet meer aan een machine, zelfs 's nachts niet! We hebben de machine vandaag dan ook zonder ceremonieel uit de kamer verwijderd. De enige slangen die hij nog heeft zijn slangen die warmte en vochtigheid voor zijn tracheostomie verzorgen en deze zitten praktisch alleen als hij een dutje doet of 's nachts nog aan hem vast.

Peter blijft een vrolijk jongetje dat graag zijn broer Daniël na-aapt. Onlangs hebben ze een spel ontdekt dat ze samen leuk kunnen spelen. Het videofragment hieronder toont een bijzonder amusant rondje.



Er zijn nog veel meer mijlpalen; elke dag lijkt er wel een te zijn. Hij is een goede en tamelijk avontuurlijke eter. Dankzij de zes tanden die hij heeft, is hij bereid en in staat allerlei voedsel te eten. We kijken uit naar de volgende afspraak met Peters cardioloog en zijn longarts op 23 april. Als de röntgenfoto's en al het andere er goed uitzien kunnen we hopen op een snelle afspraak met de KNO-arts om zijn tracheostomie te laten verwijderen en herstellende operatie te laten uitvoeren, misschien al in mei.

Golven

Hallo allemaal,

Verwijst de titel van dit blog naar een familieuitstapje naar het strand? Helaas niet! Het verwijst naar een "lawaaimachine" die we nu 's avonds te horen krijgen...terwijl Peter zonder beademing slaapt. Peter is nu al overdag 12 uur van de beademing af en de longarts zei dat we konden beginnen hem 's nachts geleidelijk van de beademing af te halen. Dit zal DV elke week twee uur langer zijn. Peter gaat om 8 uur 's avonds naar bed, dus vanavond hebben we hem om 10 uur weer aan de beademing aangesloten. Volgende week zal het middernacht zijn, enz. Omdat het huis zo stil is zonder de beademing, hebben we een machine gekocht die rustige achtergrondgeluiden produceert zodat Peter niet van elk geluidje wakker wordt.

Nog meer goed nieuws: Peters laatste medicijn, aspirine, is nu ook gestopt.

Weg met die port

We hebben een hele fijne week achter de rug. Het leukste was het bezoek van Grandma Anita. Zij en Daniël hebben zich dik geamuseerd. Haar bezoek kwam niet zo heel toevallig gelijktijdig met het verwijderen van Peters permanente port (catheter) afgelopen woensdag. Die ingreep liep heel gesmeerd. Toen we twee dagen eerder voor controle bij de kinderarts waren zei hij dat Peter vroeger "meer leidingen in zijn lichaam had dan een eengezinswoning." Dat kon je wel zeggen. Maar nu niet meer! Zijn tracheostomie is nu nog het enige kunstmatige gat in zijn lichaam.

Na de laatste steriele verbandwisseling.

Twee ondertanden kwamen de dag na de ingreep ook door, zodat het totaal nu zes is. Peter grijnst nu met kleine tandjes en wordt ook erg avontuurlijk wat eten betreft. Hij eet ons uit huis en haard - hij zal wel een flinke groeispurt doormaken! Tegen de volgende keer dat we dit blog updaten zullen we wel kunnen melden dat zijn verstandskiezen doorbreken en dat hij schoenen maat 28 draagt.

Nog meer goed nieuws

Met ingang van deze middag mag Peter stoppen met de levothyroxine (schildklierpillen)! De kinderarts van het consultatiebureau heeft net opgebeld met het nieuws. We moeten over een aantal weken nog een bloedtest ter controle laten uitvoeren om zeker te weten dat alles goed gaat.

Vooral goed nieuws

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft nu drie tanden, allemaal aan de bovenkant! De afgelopen tijd is hij hard aan het werk om te leren kruipen. Dit is veel leuker zonder een voedingssonde die uit zijn maag steekt.

Het enige niet zo goede nieuws is dat Peter momenteel met een bronchitis heeft te kampen. Eerst was de diagnose een virus, maar een test van zijn tracheostomie tijdens zijn meest recente doktersafspraak toonde aan dat hij maar liefst vijf verschillende bacteriën heeft. Het zijn vrij gewone, maar wel gemene bacteriën en de longkliniek zei dat Peter het nogal goed heeft gedaan om ze zo lang te ontwijken. Hij krijgt nu twee keer per dag een antibioticum (Tobramycine) ingeblazen via zijn beademingsslang en hij lijkt vooruit te gaan. We hebben wat gas terug moeten nemen met de ademtraining van de apparatuur af, want hij wordt er zo moe van. Voor de infectie zaten we al aan de 6 uur per dag zonder beademing.

Weer terug naar goed nieuws. Peter is nu van alle plaspillen af, zodat alleen aspirine en levothyroxine (synthetische schildklierhormoon) nog overblijven. We wachten nog op resultaten van zijn bloedtest om te zien of hij van de levothyroxine af mag. Ook zeiden de cardioloog en de longarts dat ze verder het nut van zijn permanente poort (een intraveneus katheter in zijn borst) niet inzien, en dus kan het verwijderd worden zodra hij over zijn bronchitis is. Dat is fantastisch nieuws. Afgezien van het gevaar van een bloedinfectie is de zorg voor het katheter erg tijdrovend. Elke dag moeten we hem heparine (een bloedverdunner) geven zodat de binnenkant niet stolt. Elke drie dagen moeten we de doppen vervangen. Elke week moet ik een chirurgenmasker en steriele handschoenen aandoen en het steriele gaas over de opening vervangen, terwijl een assistent Peter beet houdt en voorkomt dat hij de opening aanraakt. Toen Peter nog in het ziekenhuis lag en veel intraveneuze medicijnen kreeg, was het een handig gereedschap. Maar nu is dat katheter niet meer nodig - de Here zij geprezen - en binnenkort kan Peter weer afscheid nemen van een stuk slang.

Een kerstverrassing...

Hallo allemaal,

Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!

Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.

Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.

En voor de kerst wil hij...

...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.

Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.