Ademlessen

Hallo iedereen,

Sorry, maar we waren gisteren te moe om nog een blogbericht te plaatsen. Vandaag een bericht van Peters mama. We gingen vandaag eerder naar het ziekenhuis, als onderdeel van een sluw plan om Daniël op een normale tijd in zijn bed te krijgen voor zijn dutje. Toen we aankwamen was er een medisch technicus bezig een echo van Peters hart te maken. Ze had een machine tot aan zijn bed gerold. Hij lag te slapen (verdoofd) terwijl zij de sensor over zijn borst en buik bewoog om alles van verschillende kanten goed te bekijken. Ik heb een plaatje van zijn kloppende hart kunnen zien! De doktoren zullen dan naar de beelden kijken om te zien hoe de reparatie van Peters longaderen gelukt is.

De chyle-lekkage gaat nog steeds door, en dus is Peter van zijn sonde gehaald en wordt hij via een infuus gevoed. Hij krijgt ook medicijnen om deze situatie te bevechten. Dit medicijn verwijdt de bloedvaten zodat hij er extra roze uitziet. Als je hem boos maakt (bijv. als een verpleegster zijn ademhalingsslangetje moet schoonzuigen--daar heeft hij een hekel aan!) dan wordt hij rood als een tomaat--en dat is niet overdreven. Hij huilt ook tranen met tuiten, maar hij kan geen geluid maken vanwege de ademhalingsslang die tussen zijn stembanden loopt.

Op wat kalmere momenten lijkt het erop dat Peter het leuk vindt om in plaatjesboeken te kijken die we van thuis hebben meegenomen. We kunnen zien dat zijn ogen van het ene plaatje naar het andere plaatje bewegen, en dat hij intens naar elk plaatje kijkt, en dan zijn ogen wegdraait als het tijd is om de bladzijde om te slaan.

Vandaag is men ook begonnen met de eerste stap om Peter van de beademing te halen (die grote slang die uit zijn neus komt). Ze hebben een zog. C-Pap-test uitgevoerd: men schakelt dan de beademing voor een bepaalde periode uit om de patiënt helemaal zelf te laten ademen. Als je namelijk zo lang aan de beademing ligt, zo legde de verpleegster uit, dan verzwakken de spieren die je longen besturen. Dus de patiënt moet in training om die spieren weer op te bouwen voor de beademing helemaal uitgaat. We hebben gehoord dat hij het tamelijk goed deed in zijn eerst test van 2 uur. Morgen krijgt hij waarschijnlijk weer een test van 2 uur.

We hebben een heel aangename lunch gegeten met onze vriendin Kristen en twee van haar zonen. En Daniël kreeg van één van de verleegsters het compliment dat hij de meest gehoorzame driejarige is die zij ooit op de intensive care heeft gezien.

Babystapjes vooruit

Peter is weer een paar babystapjes vooruit gegaan. Hij heeft niet langer stikstofmonoxide nodig en het catheter voor zijn urine is ook verwijderd. Minder slangetjes! Maar zijn chyle-lekkage gaat nog steeds gestaag voort en Dr. Overman zei dat als de hoeveelheid vocht die uit zijn linkerborstslang komt tegen middernacht niet verminderd is, moet Peter van zijn voedingssonde af (enteraal voedsel) en moet hij weer per infuus gevoed worden. Bid alsjeblieft voor ons en voor Peter in deze situatie.

Peter was vandaag flink lang wakker en we konden weer eens een fijne tijd met hem doorbrengen. Nu dat hij van steeds meer medicaties afkomt, is hij ook veel alerter als hij wakker is. Betsy heeft zijn luier vandaag kunnen verschonen, iets dat maar weinig ouders echt leuk vinden, maar als je in onze situatie zit, is het zelfs een soort bijzondere gelegenheid als je de kans krijgt. Daniël heeft zijn broertje ook voor het eerst kunnen aanraken en hij was er erg van onder de indruk. Stel je eens voor: tot vandaag heeft hij nooit de gelegenheid gehad Peter aan te raken! Daniël raakt er duidelijk meer aan gewend dat hij nu een echt klein broertje heeft.

Twee foto's

Deze is van vanmiddag:


Eindelijk krijgt Peter geen Heparin meer (een bloedverdunner, waardoor we zijn vingernagels niet mochten knippen). Maar nu: weg met die glamoureuze nagels.

Eén stap vooruit, één stap terug

Vandaag hebben we veel bemoedigend nieuws gehoord. Peters hartslag is normaler (ongeveer 130 slagen per minuut) en zijn bloeddruk is ook beter. De verpleegsters zijn erachter gekomen dat de normale manier om zijn bloeddruk te meten niet zo betrouwbaar is bij Peter, met als gevolg valse lage waarden. Een alternatieve meetmethode schijnt beter te werken en daaruit maakt men op dat zijn bloeddruk ongeveer 70/50 is, hetgeen gewoon acceptabel is. Dr. Moga, één van de chirurgen, heeft twee van de vier drainslangetjes uit zijn borstkas verwijderd en men heeft verder het aantal medicijnen dat hij krijgt verminderd. Hij is nu bijna helemaal van de morfine af; hij krijgt het nu alleen nog incidenteel i.p.v. constant. Hij is ook al met methadon gestart en hij krijgt minder stikstofmonoxide.

Er was helaas één vervelende ontwikkeling waarvoor we jullie om gebed vragen. Tijdens de nacht begon er via één van zijn drainslangetjes een melkachtige vloeistof uit zijn borst te lekken. Dit heet chyle, een menging van lymfevocht en vet. Dit soort lekkages uit de lymfeklieren in de borst- of buikholte is vrij normaal bij kinderen zoals Peter die een trauma of blokkage van de longaderen of -slagaderen achter de rug hebben. In wezen is het een slechte reactie op vet in het diëet van de patiënt, alhoewel Dr. Overman ons vertelde dat lekkage van chyle in de borstholte eigenlijk nog niet goed verklaard kan worden. Aangezien er een verband bestaat met bepaalde vetten is de eerste behandelingswijze het elimineren van die vetten uit het diëet, maar andere methodes moeten misschien ook worden gebruikt, als de lekkage niet stopt (waaronder o.a. medicijnen en een operatie).

Voor tenminste de komende drie maanden moet Peter op een vetvrij diëet. Dat betekent dat hij geen borstmelk mag drinken, maar drie maanden lang een speciale formule krijgt (waarin wel een aantal andere soorten vetzuren zitten). (Het is overigens theoretisch wel mogelijk om Betsy's melk te behandelen en er magere, d.w.z. vetvrije melk van te maken, maar dat moeten we nog onderzoeken.) Zolang de lekkage nog niet is opgelost, kan Peter ook niet naar huis. Dr. Overman zei overigens wel dat hij gelooft dat Peter nog zeker twee weken in het ziekenhuis ligt, omdat zijn longen nog moeten aansterken. Misschien is de chyle-lekkage tegen die tijd ook opgelost. Bid alsjeblieft voor ons dat dit nieuwe probleem ook opgelost mag worden.

Ondanks deze teleurstelling blijven we toch vasthouden aan het feit dat het met Peter met de dag beter gaat. De chyle-lekkage was blijkbaar niet onverwacht en moet zijn verdere genezing niet in de weg staan. Het is vooral vervelend.

De goede kant op

Woensdag middag verlieten we het ziekenhuis tamelijk bezorgd, omdat we vlak voor vertrek hoorden dat Peters MRSA-test positief was. We wisten niet zoveel over deze bacterie, maar de hygiëne-regels die het personeel opeens moest volgen met Peter maakten ons wel een beetje ongerust. We werden vanmorgen gelukkig gerustgesteld met de mededeling dat dit waarschijnlijk geen enkel effect op Peter of anderen zal hebben. Voorlopig ziet het er naar uit dat hij alleen maar een drager van MRSA is--net zoals 30% van de bevolking--zonder symptomen van een infectie te hebben. Bezoekers moeten gewoon hun handen wassen als ze langskomen, maar verder zijn ons geen beperkingen opgelegd (al moeten dokters en verpleegsters wel schorten en handschoenen dragen als ze met Peter werken; dat hoefde eerst niet).

We hebben vandaag ook met één van de cardiologen gesproken. Zij zei dat Peter snel vooruitgang boekte. Ze zei: "Met Peter gaat het deze week echt de goede kant op." Zijn hartslag wordt wat normaler en zijn bloeddruk steeg gestaag naar 65/45 vandaag. Ze verminderen ook zijn medicijnen, waaronder de morfine die hij krijgt. De morfine is misschien wel het moeilijkste, omdat dat verslavend is. Peter krijg nu ook meer echt eten (Betsy's melk) door een sonde in zijn neus en als de huidige zak met vloeibare voedstoffen op is (die hij via een poort in zijn bloed krijgt), komt er geen nieuwe voor in de plaats. Men heeft ook de hoeveelheden stikstofmonoxide en zuurstof die hij via zijn beadming krijgt verminderd, en zijn drains produceren steeds minder vocht. De artsen hopen dat de drain-slangetjes er snel uit kunnen komen en dat Peter ook binnenkort geen beademing meer nodig heeft. Ze durven nog geen precieze voorspellingen te doen, maar men zegt dat het ongeveer nog 7 dagen zal uren voor Peter de intensive care mag verlaten. Dan mag hij naar de gewone kinderafdeling. Als hij eenmaal daar is, kan Peter binnen de week thuis zijn.

Tijdens de lunch lazen we Psalm 112 en ook al had het niets specifiek met onze situatie (ziek kind in het ziekenhuis) te maken, werd ik toch gesterkt bij het lezen van de troost die gelovigen aangeboden wordt. Wat wordt een gelovige beloofd? "Hij zal in eeuwigheid niet wankelen (...) Hij zal voor geen kwaad gerucht vrezen, zijn hart is standvastig, hij vertrouwt op de HEERE." We verlieten het ziekenhuis een stuk opgeluchter dan gisteren.

Leegte

Dat blijft over na het vertrek van mijn schoonmoeder Anita. Ze heeft ons heel erg geholpen door een extra week bij ons te blijven. Wat komt er van ons terecht zonder haar? Met Peter gaat het zo te zien weer een stukje beter. Zijn hartslag is wat beter (rond de 150) en zijn bloeddruk is ook iets beter (60/45).

Hier zijn een paar foto's:

Oma Anita ("Grandma") en Peter

Mama, grote broer Daniël en Peter

En hier een kort filmpje van vanmiddag:

Operatie geslaagd

Om tien voor vier kwam Dr. Overman (de chirurg) voorbij en vertelde ons dat de operatie goed verlopen was. De grote slangen die Peters hart met de ECMO-machine verbonden zijn uit zijn borst verwijderd. De artsen hebben ook ca. 30cc waterig vocht uit zijn longen gezogen en Dr. Overman kon zelfs de operatiewond sluiten. Voor de operatie was men niet zeker of dat wel zou kunnen. Dat zou afhangen van de zwelling en vocht in de borstholte. Dit is een zeer goed teken, want dat betekent dat hij niet nog eens een chirurgische procedure hoeft te ondergaan om de wond te sluiten. Het gaat goed met Peter en Dr. Overman zei dat zijn hart er goed uitziet. Peters hartslag is iets verhoogd (ongeveer 170 slagen per minuut, moet normaal rond de 130 liggen) en zijn bloeddruk is een beetje aan de lage kant met 63/50, maar dat is niet abnormaal na een operatie. Dit is uitstekend nieuws.