Hallo iedereen,
We hebben wel een beetje nieuws te melden. Vanmorgen hebben de doktoren de rechterdrain uit Peters borst verwijderd! Dat is de drain waar nauwelijks nog iets uitkwam. Ze zullen de situatie natuurlijk in de gaten houden, om zeker te zijn dat chyle zich niet begint op te hopen aan die kant. Zo ja, dan gaat de drain er weer in. In de tussentijd zijn we blij dat we nu één drain minder hebben om ons zorgen over te maken!
dinsdag 30 juni 2009
maandag 29 juni 2009
Lekker, lekker, lekker
Hallo allemaal,
Peters mama met de laatste update. De veel gehypte eerste tracheostomie-wisseling heeft vandaag niet plaatsgevonden, omdat de op maat gemaakte slang niet is gearriveerd. Waarschijnlijk is 't ie d'r morgen.
Maar er waren wel een aantal veranderingen in de dagelijkse routine. De artsen hebben besloten dat twee van de behandelingen die ze aan het uitproberen waren (extra druk op de longen via de beademing en uitsluitend infuusvoeding) geen enkel effect op de chyle-uitstoot hadden. De gedachte achter de truc met de beademing was dat de longen dan verder uit zouden zetten en dat er dan minder ruimte voor het chyle in de borstholte zou zijn. Infuusvoeding (zog. TPN) moest voorkomen dat bepaalde afscheidingen in de spijsvertering in het lymfesysteem zouden terechtkomen.
Aangezien deze dingen niet schijnen te werken, hebben de artsen besloten de druk op Peters beademing (de zog. PEEP) vanmorgen van 14 naar 12 terug te brengen. Ook is Peters voedingssonde weer aangesloten op een vetvrij goedje! (We zeggen tegen Daniël dat Peter melk door een rietje in zijn neus drinkt.) Hoewel de verpleegsters ons hadden verteld dat patiënten wel maanden goed kunnen leven op een diëet van infuusvoeding alleen, zijn we toch blij dat Peter weer eten in zijn maag krijgt. Nu Peter weer eten krijgt, heb ik de dokter wat informatie gegeven over vetvrije moedermelk voor baby's met chylothorax. Je kunt dit op doktersrecept laten bestellen bij de moedermelkbank in Denver, waar ze het van donormelk maken.
Peter is de laatste dagen erg actief: klaarwakker en hij glimlacht veel. Hij ligt wild met zijn armen te slaan en met zijn benen te schoppen, terwijl hij naar zijn mobiel of onze gezichten ligt te kijken. Daniël is ook weer gezond en blij na een kortstondig koutje dit weekeinde. Het chyle-lek blijft bovenaan ons gebedslijstje.
Peters mama met de laatste update. De veel gehypte eerste tracheostomie-wisseling heeft vandaag niet plaatsgevonden, omdat de op maat gemaakte slang niet is gearriveerd. Waarschijnlijk is 't ie d'r morgen.
Maar er waren wel een aantal veranderingen in de dagelijkse routine. De artsen hebben besloten dat twee van de behandelingen die ze aan het uitproberen waren (extra druk op de longen via de beademing en uitsluitend infuusvoeding) geen enkel effect op de chyle-uitstoot hadden. De gedachte achter de truc met de beademing was dat de longen dan verder uit zouden zetten en dat er dan minder ruimte voor het chyle in de borstholte zou zijn. Infuusvoeding (zog. TPN) moest voorkomen dat bepaalde afscheidingen in de spijsvertering in het lymfesysteem zouden terechtkomen.
Aangezien deze dingen niet schijnen te werken, hebben de artsen besloten de druk op Peters beademing (de zog. PEEP) vanmorgen van 14 naar 12 terug te brengen. Ook is Peters voedingssonde weer aangesloten op een vetvrij goedje! (We zeggen tegen Daniël dat Peter melk door een rietje in zijn neus drinkt.) Hoewel de verpleegsters ons hadden verteld dat patiënten wel maanden goed kunnen leven op een diëet van infuusvoeding alleen, zijn we toch blij dat Peter weer eten in zijn maag krijgt. Nu Peter weer eten krijgt, heb ik de dokter wat informatie gegeven over vetvrije moedermelk voor baby's met chylothorax. Je kunt dit op doktersrecept laten bestellen bij de moedermelkbank in Denver, waar ze het van donormelk maken.
Peter is de laatste dagen erg actief: klaarwakker en hij glimlacht veel. Hij ligt wild met zijn armen te slaan en met zijn benen te schoppen, terwijl hij naar zijn mobiel of onze gezichten ligt te kijken. Daniël is ook weer gezond en blij na een kortstondig koutje dit weekeinde. Het chyle-lek blijft bovenaan ons gebedslijstje.
vrijdag 26 juni 2009
Een mededeling over het blog
Het wachten gaat door. Elke dag zullen er wel fluctuaties blijven in zijn chyle-lek en andere kleine dingetjes om mee te delen. Ik hoop dat iedereen die dit blog volgt kan begrijpen, dat Betsy en ik een stapje terug moeten doen met dit blog. Peter zal nog een hele lange tijd in het ziekenhuis moeten blijven en, met weinig echte verandering in het vooruitzicht, zouden dagelijkse berichten te zwaar op ons drukken. Van nu af aan gaan we dus iets minder frequent berichten plaatsen; misschien elke paar dagen en als er echt iets te melden is.
Over vandaag kan ik alleen nog toevoegen dat er niet echt iets te melden valt. Daniël en ik zijn vandaag thuisgebleven, omdat hij echt een rustdag voor zijn gemoedstoestand nodig had. Daniël gaat door een wat moeilijke periode emotioneel gezien, nu dat opa en oma (mijn ouders) weer weg zijn en er voor hem geen duidelijke routine te herkennen is. Bid alsjeblieft ook voor hem.
Over vandaag kan ik alleen nog toevoegen dat er niet echt iets te melden valt. Daniël en ik zijn vandaag thuisgebleven, omdat hij echt een rustdag voor zijn gemoedstoestand nodig had. Daniël gaat door een wat moeilijke periode emotioneel gezien, nu dat opa en oma (mijn ouders) weer weg zijn en er voor hem geen duidelijke routine te herkennen is. Bid alsjeblieft ook voor hem.
donderdag 25 juni 2009
Afwachten
Jammer genoeg hadden we op het juiste moment geen camera bij ons, maar Peter heeft toch geruime tijd klaarwakker gelegen en ook nog eens zonder de bijeffecten van verdoving in zijn gezicht--tot ons grote genoegen. Sterker nog, tegen de tijd dat we weggingen (rond 3 uur) had Peter geen extra verdoving hoeven krijgen naast de kleine doses die hij nog krijgt tegen de algemene pijntjes. M.a.w. hij heeft zich voor de verpleegsters goed gedragen.
De artsen blijven nog erg ontevreden over het doorgaande chyle-lek. Na een afname dit weekeinde, heeft de tracheostomie van maandag weer een enorme toename in gang gezet. Op dinsdag heeft hij 1100 ml verloren en op woensdag was het net geen 900 ml, bijna allemaal uit zijn linkerdrain. Dit zijn gigantische hoeveelheiden voor een kleine baby. Maar Dr. Moga, één van de chirurgen die Peter behandelen, vertelde ons vandaag dat hij voorlopig geen operaties wil uitvoeren, omdat hij er niet van overtuigd is dat hij er baat bij zou hebben. Er zit niets anders op dan afwachten. Het chyle-lek moet zichzelf maar oplossen en de artsen willen momenteel niets anders doen dan zijn vochtniveaus reguleren. Peter heeft helaas niet goed gereageerd op de aangeboden behandelingen en dit betekent dat hij nog verscheidene maanden in het ziekenhuis moet blijven. Het enige wat we kunnen doen is hopen dat de rust en het uitblijven van verdere operaties weer een neerwaartse trend in het chyle-lek teweeg kunnen brengen. En bidden.
De artsen blijven nog erg ontevreden over het doorgaande chyle-lek. Na een afname dit weekeinde, heeft de tracheostomie van maandag weer een enorme toename in gang gezet. Op dinsdag heeft hij 1100 ml verloren en op woensdag was het net geen 900 ml, bijna allemaal uit zijn linkerdrain. Dit zijn gigantische hoeveelheiden voor een kleine baby. Maar Dr. Moga, één van de chirurgen die Peter behandelen, vertelde ons vandaag dat hij voorlopig geen operaties wil uitvoeren, omdat hij er niet van overtuigd is dat hij er baat bij zou hebben. Er zit niets anders op dan afwachten. Het chyle-lek moet zichzelf maar oplossen en de artsen willen momenteel niets anders doen dan zijn vochtniveaus reguleren. Peter heeft helaas niet goed gereageerd op de aangeboden behandelingen en dit betekent dat hij nog verscheidene maanden in het ziekenhuis moet blijven. Het enige wat we kunnen doen is hopen dat de rust en het uitblijven van verdere operaties weer een neerwaartse trend in het chyle-lek teweeg kunnen brengen. En bidden.
dinsdag 23 juni 2009
Foto's
Hallo iedereen,
Hier is Peters mamma weer. Vandaag hebben we Peter bezocht in zijn nieuwe kamer, die een groot raam heeft met een adembenemend uitzicht op de parkeergarage 
aan de overkant van de straat heeft. Daniël heeft de kast onderzocht, terwijl wij ons genoegdeden aan het zien van Peters gehele gezicht. Het chyle-lek heeft wat fluctuaties in de neerwaartse trend laten zien, maar in het algemeen lijkt Peter op zijn gemak te zijn met de huidige mix van beademingsdruk en medicatie. Hij moet nog steeds een klein slangetje in zijn neus hebben voor medicijnen, maar vandaag liet de verpleegster ons een paar "slangloze" foto's nemen, voor ze het nieuwe slangetje erin deed.
aan de overkant van de straat heeft. Daniël heeft de kast onderzocht, terwijl wij ons genoegdeden aan het zien van Peters gehele gezicht. Het chyle-lek heeft wat fluctuaties in de neerwaartse trend laten zien, maar in het algemeen lijkt Peter op zijn gemak te zijn met de huidige mix van beademingsdruk en medicatie. Hij moet nog steeds een klein slangetje in zijn neus hebben voor medicijnen, maar vandaag liet de verpleegster ons een paar "slangloze" foto's nemen, voor ze het nieuwe slangetje erin deed. 
maandag 22 juni 2009
Tracheostomie
Peter is nu uit de operatiekamer. We hebben net met de chirurg, Dr. Soumekh (spreek uit: SOE-mech), en hij zei dat alles goed gegaan is. Hij heeft wel gezegd dat er tijdens de operatie enig letsel aan zijn luchtpijp is geconstateerd, het resultaat van het feit dat hij vijf weken lang een slang in zijn keel heeft gehad. Dit zal in de toekomst in de gaten gehouden moeten worden. Dit is op het moment geen punt om je zorgen over te maken, want Peter zal nog wel een tijd in het ziekenhuis liggen.
Men heeft Peter naar een vriendelijkere, zij het wel een wat kleinere kamer verplaatst (kamer 15). Deze heeft een raam zodat hij kan wennen aan het dag/nacht-ritme. Er was nog meer positief nieuws van de medische kant: zijn chyle-lek was vandaag minder productief. Zijn rechterdrain produceert nauwelijks nog iets (het is al een aantal dagen erg laag) en de linkerdrain was nog maar 15 ml per uur gemiddeld, d.w.z. ongeveer de helft van wat het de vorige week steeds was. (Excuses overigens voor het abusievelijk verwisselen van de woorden "links" en "rechts" in mijn vorige blogbericht.) De verpleegster was ook tamelijk optimistisch over de laatste röntgenfoto van zijn borst. Peter is ook een stuk minder opgezwollen; vannacht is zijn buikomtrek geslonken van 41 naar 37 cm.
In de nabije toekomst zullen we een dag moeten toewijden aan het leren omgaan met Peters tracheostomie. De informatie die we hebben ontvangen is nogal overweldigend en men heeft ons verzekerd dat men binnenkort 6-8 uur met ons zal doorbrengen om ons alles bij te brengen wat we moeten weten om op ons gemak te zijn als Peter naar huis komt (ook al zullen we dan nog wel een flinke periode thuisverpleging voor hem krijgen). We proberen maar niet te denken aan de enorme veranderingen die dat moment in ons huishouden teweeg zou brengen, want het is nog erg ver weg. Maar toch verlangen we naar die dag.
Men heeft Peter naar een vriendelijkere, zij het wel een wat kleinere kamer verplaatst (kamer 15). Deze heeft een raam zodat hij kan wennen aan het dag/nacht-ritme. Er was nog meer positief nieuws van de medische kant: zijn chyle-lek was vandaag minder productief. Zijn rechterdrain produceert nauwelijks nog iets (het is al een aantal dagen erg laag) en de linkerdrain was nog maar 15 ml per uur gemiddeld, d.w.z. ongeveer de helft van wat het de vorige week steeds was. (Excuses overigens voor het abusievelijk verwisselen van de woorden "links" en "rechts" in mijn vorige blogbericht.) De verpleegster was ook tamelijk optimistisch over de laatste röntgenfoto van zijn borst. Peter is ook een stuk minder opgezwollen; vannacht is zijn buikomtrek geslonken van 41 naar 37 cm.
In de nabije toekomst zullen we een dag moeten toewijden aan het leren omgaan met Peters tracheostomie. De informatie die we hebben ontvangen is nogal overweldigend en men heeft ons verzekerd dat men binnenkort 6-8 uur met ons zal doorbrengen om ons alles bij te brengen wat we moeten weten om op ons gemak te zijn als Peter naar huis komt (ook al zullen we dan nog wel een flinke periode thuisverpleging voor hem krijgen). We proberen maar niet te denken aan de enorme veranderingen die dat moment in ons huishouden teweeg zou brengen, want het is nog erg ver weg. Maar toch verlangen we naar die dag.
zondag 21 juni 2009
De vele humeuren van Peter
Hallo iedereen,
Hier is Peters mamma weer. Vanuit medisch oogpunt is er vandaag weinig te melden--het gaat zo goed als onveranderd m.b.t. het chyle-lek enz. Morgenmiddag krijgt hij een tracheostomie. De artsen willen de beademingsslang uit zijn neus en in plaats daarvan loopt zijn beademing via een stoma (opening) in zijn keel. Ik heb gemengde gevoelens bij het idee dat er weer een gat in Peters lichaam wordt gemaakt en ben enorm onder de indruk van de hoeveelheid dingen die we moeten leren om voor zijn beademingsslang te kunnen zorgen voor het geval hij daarmee naar huis komt. Maar er zijn enorm veel voordelen voor Peter--hij zal er veel comfortabeler bij liggen zonder verdoving en zal ook meer kunnen bewegen. Alle artsen en vepleegsters geven allemaal hoog op van hoe dit zijn herstel zal versnellen.
Vandaag beschreef de verpleegster Peter als "strijdlustig." Vertaald vanuit het Verpleegsters betekent dit dat hij een rel schopt als ze dingen met hem moet doen zoals hem omdraaien, zijn luier verschonen of zijn beademingsslang uitzuigen. Ik heb al sippe en beledigde uitdrukkingen op zijn kleine gezichtje gezien als ze met zulke dingen bezig zijn. Met zijn wenkbrauwen gefronst gluurt hij naar de rand van zijn bed als de verpleegster daar staat om te zien of ze weer iets onaangenaams gaat doen. Gelukkig zijn alle verpleegsters goedgemutst die de buien van de patiënt hem niet kwalijk nemen.
Maar Peter heeft ook ontdekt hoe hij moet glimlachen. Vorige week zagen we hem in zijn slaap glimlachen en vandaag lag hij klaarwakker naar ons en Michels ouders te lachen! (Laat niemand proberen ons ervan te overtuigen dat dit alleen maar betekent dat 'ie last van zijn maag heeft.) Een glimlach maakt zijn hele gezichtje anders; normaal gesproken heeft hij een nogal serieuze uitdrukking. We zullen deze week proberen dit op een foto vast te leggen. Na morgen zullen we zijn gezicht zonder slangetjes en plakband te zien krijgen!
Hier is Peters mamma weer. Vanuit medisch oogpunt is er vandaag weinig te melden--het gaat zo goed als onveranderd m.b.t. het chyle-lek enz. Morgenmiddag krijgt hij een tracheostomie. De artsen willen de beademingsslang uit zijn neus en in plaats daarvan loopt zijn beademing via een stoma (opening) in zijn keel. Ik heb gemengde gevoelens bij het idee dat er weer een gat in Peters lichaam wordt gemaakt en ben enorm onder de indruk van de hoeveelheid dingen die we moeten leren om voor zijn beademingsslang te kunnen zorgen voor het geval hij daarmee naar huis komt. Maar er zijn enorm veel voordelen voor Peter--hij zal er veel comfortabeler bij liggen zonder verdoving en zal ook meer kunnen bewegen. Alle artsen en vepleegsters geven allemaal hoog op van hoe dit zijn herstel zal versnellen.
Vandaag beschreef de verpleegster Peter als "strijdlustig." Vertaald vanuit het Verpleegsters betekent dit dat hij een rel schopt als ze dingen met hem moet doen zoals hem omdraaien, zijn luier verschonen of zijn beademingsslang uitzuigen. Ik heb al sippe en beledigde uitdrukkingen op zijn kleine gezichtje gezien als ze met zulke dingen bezig zijn. Met zijn wenkbrauwen gefronst gluurt hij naar de rand van zijn bed als de verpleegster daar staat om te zien of ze weer iets onaangenaams gaat doen. Gelukkig zijn alle verpleegsters goedgemutst die de buien van de patiënt hem niet kwalijk nemen.
Maar Peter heeft ook ontdekt hoe hij moet glimlachen. Vorige week zagen we hem in zijn slaap glimlachen en vandaag lag hij klaarwakker naar ons en Michels ouders te lachen! (Laat niemand proberen ons ervan te overtuigen dat dit alleen maar betekent dat 'ie last van zijn maag heeft.) Een glimlach maakt zijn hele gezichtje anders; normaal gesproken heeft hij een nogal serieuze uitdrukking. We zullen deze week proberen dit op een foto vast te leggen. Na morgen zullen we zijn gezicht zonder slangetjes en plakband te zien krijgen!
Abonneren op:
Posts (Atom)