"Geen saaie boel" is een goede beschrijving van onze dagelijkse (non-)routines. Op een zaterdag avond laat anderhalve week geleden gebeurde er iets tamelijk belangrijks. De dop van Peters zog. j-slang (voedingssonde in zijn darmen) begon te lekken (de g-slang gaat in zijn maag. Beide sondes komen ongeveer 30cm uit zijn lichaam. De sondes hebben aan het einde een connector met een dop zodat ze kunnen worde gebruikt voor voedsel en medicijnen.) De verpleegster zag dat terwijl Peter lag te slapen ongeveer 2 uur lang zijn voeding in zijn bed had gelekt--hij had er geen druppel van gekregen. We probeerden alles om het op te lossen, maar tevergeefs. Tenslotte hebben we de connector maar in een luier gewikkeld en de verpleegster verteld Peter gewoon een fles te geven als hij hongerig wakker werd.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
woensdag 30 september 2009
woensdag 16 september 2009
Niet echt saai hier
Hallo allemaal,
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
dinsdag 8 september 2009
Thuis!
Psalm 126
Dit was de psalm die God gebruikte om me al deze maanden te ondersteunen. Geprezen zij de Heer! Hier zijn wat foto's van deze drukke dag.
Toen de HEERE de gevangenen van Sion terug deed keren,
was het ons alsof wij droomden.
Toen werd onze mond vervuld met lachen
en onze tong met gejuich.
Toen zei men onder de heidenen:
De HEERE heeft grote dingen bij hen gedaan!
De HEERE heeft grote dingen bij ons gedaan,
daarom zijn wij verblijd.
HEERE, breng een keer in onze gevangenschap,
zoals waterstromen in het zuiden.
Wie met tranen zaaien,
zullen met gejuich maaien.
Wie het zaad draagt en dat zaait,
gaat wenend zijn weg;
maar hij zal zeker terugkomen, met gejuich,
en zijn schoven dragen.
was het ons alsof wij droomden.
Toen werd onze mond vervuld met lachen
en onze tong met gejuich.
Toen zei men onder de heidenen:
De HEERE heeft grote dingen bij hen gedaan!
De HEERE heeft grote dingen bij ons gedaan,
daarom zijn wij verblijd.
HEERE, breng een keer in onze gevangenschap,
zoals waterstromen in het zuiden.
Wie met tranen zaaien,
zullen met gejuich maaien.
Wie het zaad draagt en dat zaait,
gaat wenend zijn weg;
maar hij zal zeker terugkomen, met gejuich,
en zijn schoven dragen.
Dit was de psalm die God gebruikte om me al deze maanden te ondersteunen. Geprezen zij de Heer! Hier zijn wat foto's van deze drukke dag.
maandag 7 september 2009
Klaar voor de vlucht
Hallo allemaal,
Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.
Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.
Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.
Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.
Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.
Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.
zondag 30 augustus 2009
Succes met de fles
Nog een update met goed nieuws. Vandaag heeft Peter 28 ml vetvrije moedermelk uit een fles gedronken. Voor de meeste babys is dat maar een miniscule maaltijd, maar voor Peter is dit gigantisch nieuws. Tot nu toe heeft hij alleen maar proefjes genomen en op de fles gekauwd en gelikt--net genoeg om te laten zien dat hij het idee wel zag zitten. Maar hij kon of wilde zijn harde zuigen op de fopspeen niet op een fles uitvoeren.
Wij en de verpleegster hadden het idee dat hij gewoon nooit een hongergevoel had en daarom niet wilde eten. Vandaag gaf de arts toestemming om zijn voedingssonde 4 uur uit te zetten. Na ongeveer 3 1/2 uur begon Peter op alles te zuigen, of het nu zijn speen of mijn vinger was (op dat laatste item zoog hij zo hard dat hij een bijtafdruk achterliet); als ik het weghaalde werd hij boos. De verpleegster maakte snel een fles klaar en voila: gecoordineerd zuigen en slikken was opeens geen probleem meer!
Morgen krijgt Peter zes uur zonder sondevoeding. We hopen dat hij zijn succes van vandaag kan voortzetten en zo leert een volle buik aangenaam te vinden. (Nu gaat de sondevoeding direct in zijn darmen, dus zijn maag blijft altijd leeg.) Na het drinken van 28 ml melk werd hij meteen slaperig; toen we weggingen lag hij in een diepe slaap. Voor hij helemaal wegzonk toonde hij me een tevreden glimlach.
Wij en de verpleegster hadden het idee dat hij gewoon nooit een hongergevoel had en daarom niet wilde eten. Vandaag gaf de arts toestemming om zijn voedingssonde 4 uur uit te zetten. Na ongeveer 3 1/2 uur begon Peter op alles te zuigen, of het nu zijn speen of mijn vinger was (op dat laatste item zoog hij zo hard dat hij een bijtafdruk achterliet); als ik het weghaalde werd hij boos. De verpleegster maakte snel een fles klaar en voila: gecoordineerd zuigen en slikken was opeens geen probleem meer!
Morgen krijgt Peter zes uur zonder sondevoeding. We hopen dat hij zijn succes van vandaag kan voortzetten en zo leert een volle buik aangenaam te vinden. (Nu gaat de sondevoeding direct in zijn darmen, dus zijn maag blijft altijd leeg.) Na het drinken van 28 ml melk werd hij meteen slaperig; toen we weggingen lag hij in een diepe slaap. Voor hij helemaal wegzonk toonde hij me een tevreden glimlach.
vrijdag 28 augustus 2009
Nieuwe apparaten
Hallo allemaal,
En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.
In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.
De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.
Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.
En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.
In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.
De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.
Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.
woensdag 19 augustus 2009
Dichterbij huis
Sorry dat het weer zo lang geduurd heeft. We hebben het erg druk gehad, bijvoorbeeld in het opzetten van thuiszorg voor als Peter thuis komt, een dag die steeds dichterbij komt.
Peter heeft het erg naar zijn zin in zijn nieuwe omgeving op de 3e verdieping, en dat geldt ook voor de rest van het gezin. Daniël vindt de grote speelkamer hier het leukst.
De afgelopen week hebben we hard gewerkt aan flesvoeding. Hij houdt van melk en hij zuigt graag, maar nu hij 3 maanden zijn zuiginstinct niet heeft kunnen gebruiken is hij gewoon niet in staat de twee ideeën samen te brengen. Dat heeft hem nogal afhankelijk gemaakt van de sonde in zijn neus en tenslotte hebben de artsen besloten dat hij te langzaam leert normale flesvoeding te nemen. Omdat hij niet met een neussonde naar huis kan (ook omdat hij die er nogal eens uitrukt, de deugniet), hebben ze vandaag een zog. g/j-slang geplaatst. Dat was inderdaad weer een volgende operatie waarbij men een dubbel slangetje-in-een-slangetje direct door de buik in zijn maag plaatsten, met een kleiner slangetje dat er binnenin zit en direct in zijn darmen uitkomt. Deze slang zit wat beter vast dan een neussonde en schijnt ook minder storend te zijn voor de patiënt. Met deze slang kan Peter naar huis en dan kunnen we hem zo voeden. Tegelijkertijd kunnen we doorgaan met de flestraining--af en toe heeft hij het wel te pakken, hoor, en we hopen dat hij wat meer vooruitgang boekt nu hij geen slang meer in zijn neus en keel heeft.
Peter was wakker en blij toen we hem vandaag na zijn operatie verlieten. Hij slaapt vannacht weer op de bekende intensive care voor observatie en morgen gaat hij weer terug naar de 3e verdieping. Iedereen hier in de altijd drukke intensive care weet nog wie Peter is--het was toch even een gevoel van terug zijn op een oud nest.
We hebben trouwens het fotoalbum op Picasa geupdated.
Peter heeft het erg naar zijn zin in zijn nieuwe omgeving op de 3e verdieping, en dat geldt ook voor de rest van het gezin. Daniël vindt de grote speelkamer hier het leukst.
De afgelopen week hebben we hard gewerkt aan flesvoeding. Hij houdt van melk en hij zuigt graag, maar nu hij 3 maanden zijn zuiginstinct niet heeft kunnen gebruiken is hij gewoon niet in staat de twee ideeën samen te brengen. Dat heeft hem nogal afhankelijk gemaakt van de sonde in zijn neus en tenslotte hebben de artsen besloten dat hij te langzaam leert normale flesvoeding te nemen. Omdat hij niet met een neussonde naar huis kan (ook omdat hij die er nogal eens uitrukt, de deugniet), hebben ze vandaag een zog. g/j-slang geplaatst. Dat was inderdaad weer een volgende operatie waarbij men een dubbel slangetje-in-een-slangetje direct door de buik in zijn maag plaatsten, met een kleiner slangetje dat er binnenin zit en direct in zijn darmen uitkomt. Deze slang zit wat beter vast dan een neussonde en schijnt ook minder storend te zijn voor de patiënt. Met deze slang kan Peter naar huis en dan kunnen we hem zo voeden. Tegelijkertijd kunnen we doorgaan met de flestraining--af en toe heeft hij het wel te pakken, hoor, en we hopen dat hij wat meer vooruitgang boekt nu hij geen slang meer in zijn neus en keel heeft.
Peter was wakker en blij toen we hem vandaag na zijn operatie verlieten. Hij slaapt vannacht weer op de bekende intensive care voor observatie en morgen gaat hij weer terug naar de 3e verdieping. Iedereen hier in de altijd drukke intensive care weet nog wie Peter is--het was toch even een gevoel van terug zijn op een oud nest.
We hebben trouwens het fotoalbum op Picasa geupdated.
Abonneren op:
Posts (Atom)