dinsdag 28 juli 2009

Het leerproces

Hallo allemaal,

Gisteren (maandag) was een belangrijke dag voor ons allemaal. Voor Michel en mij was het de eerste keer dat we de tracheostomie zelf moesten vervangen. We moeten elke twee weken de slang uit zijn keel halen en een nieuwe erin doen. Net zoals het in de instructies bij IKEA-meubelen staat: je moet twee mensen zijn. Eén persoon haalt de oude slang eruit en de ander propt er snel een nieuwe in, zonder dralen! Het was makkelijker dan we hadden gedacht en Peter raakte niet overstuur. Onze instructeur was er ook bij, hetgeen ons een flink steun in de rug gaf.

Later diezelfde dag had Peter zijn eerste ontmoeting met een fles. De bewegingstherapeute bracht de eerste fles met zijn speciale vetvrije melk. We oefenen al een hele tijd het zuigen met hem, maar het is heel wat anders om te zuigen en te slikken. Hij heeft vandaag (dinsdag) nog eens geoefend en hij begint het door te krijgen. We hopen hem snel zelf ook echt flesvoeding te kunnen geven!


Daniël heeft de dag met zijn vriendinnetje Arielle doorgebracht. Op de weg naar huis naderhand zei hij dat hij met haar wilde trouwen. We zeiden dat hij moest wachten tot hij zijn schooldiploma had, maar daarna vinden we het prima.


dinsdag 21 juli 2009

Tracheostomie-les

Hallo iedereen,

We moeten eerst even zeggen dat de foto's van vorige keer zijn genomen toen Peter zijn voedingssonde uit zijn neus had getrokken. Daarom kijkt hij zo zelfvoldaan! Heb ik niet gezegd dat de verpleegsters goedgeluimd zijn? Ze hebben deze leuke foto's voor ons genomen voor ze de sonde er weer in deden.

Vandaag hebben Michel en ik een tracheostomie-les gehad, om te leren hoe we voor Peters tracheostomie moeten zorgen als hij thuiskomt. In de les leerden we het inzetten en uithalen van de slang, afzuigen, schoonmaken, en noodsituaties. We mochten op een pop uitproberen. De les duurde ongeveer 5 uur (plus een lunchpauze) en tegen het einde van de les hadden we last van de overvloed aan informatie in onze hersenen. Gelukkig kunnen we nu a.h.w. "stagelopen" door elke dag de verpleegsters te helpen, zodat we er klaar voor zullen zijn als hij thuiskomt. Het is bijna zeker dat Peters tracheostomie minstens tot maart blijft, omdat het ziekenhuis tijdens het griepseizoen geen tracheostomies wil verwijderen. Ook is één aan de tracheostomie gerelateerde zorg vandaag opgeklaard: de informatiebrochure sprak heel denigrerend over haren van huisdieren, en één van de verpleegsters had gewaarschuwd dat huisdieren en tracheostomies niet samengaan. We wisten niet wat we met onze drie lieven katten aan zouden moeten! Maar de instructeur vond de katten eigenlijk helemaal geen probleem.

We hebben eindelijk ook voorzichtige schattingen over de duur van Peters herstel gehoord. Hij krijgt langzamerhand meer melk en over niet al te lange tijd kunnen we gaan beginnen met flesvoeding. Over een week of twee moet hij afgekickt zijn van de methadon en ativan (ook bekend als lorazepam of Temesta, een kalmeringsmiddel). Tegen dezelfde tijd zal hij naar de verkoeverafdeling op de 3e verdieping kunnen, en dus niet meer op de intensive care liggen. Dat is een enorme stap! De artsen hebben het gewaagd te schatten dat hij over zes tot acht weken naar huis kan. Als alles goed gaat, kunnen dan vanaf oktober ook weer vetten aan zijn diëet toegevoegd worden, totdat hij helemaal gewend is en weer mijn melk mag hebben. Niemand weet of hij tegen die tijd nog kan leren de borst te nemen of dat het bij flesvoeding moet blijven.

De dag dat Peter thuiskomt, zal een enorm vrolijke dag zijn. Voorlopig is er nog meer herstel nodig en we moeten de tracheostomie-zorg nog goed onder de knie krijgen. We moeten ook voorbereidingen treffen voor thuiszorg. Daarvoor moeten we privé-verplegingsbureaus zoeken en gaan shoppen. Het zou een stuk makkelijker zijn als Peter niet meer aan de beademing ligt tegen die tijd. Dat zou betekenen dat hij gewoon door zijn tracheostomie ademt zonder constant vast te liggen aan en afhankelijk te zijn van een machine. De artsen hopen dat ze hem zover krijgen voor hij ontslagen wordt--bidt alsjeblieft dat dat ook zo ver mag komen.

zaterdag 18 juli 2009

Langzame vooruitgang

Geen nieuws is goed nieuws. Dit is wel ons motto van de week geweest. We zijn erg druk geweest met allerlei dingen (inclusief de ceremonie waarin ik Amerikaans staatsburger ben geworden, afgelopen woensdag). Met Peter gaat het goed. De artsen houden nog een oogje in het zeil w.b. zijn röntgenfoto's, want er is wat vocht in de longen te zien. Dr. Baker zei dat hij niet al te bezorgd is, aangezien er geen andere symptomen met de ademhaling zijn. Het betekent ook niet de terugkeer van het chyle-lek, want dit zijn geen vochtbubbels in de borstholte.

Hier zijn de twee foto's van Peter zonder slangetjes in zijn gezicht (door een verpleegster genomen en nu gescand).


dinsdag 14 juli 2009

En hier is wat video

Hallo iedereen,

Niet echt veel te vertellen, sinds gisteren. Het gaat tamelijk goed met Peter, zelfs volgens Dr. Overman. Er ligt nog een lange weg voor ons, maar het ziet er een stuk beter uit. Hij krijgt geen dopamine of milrinone meer (allebei hartmedicijnen, maar hij kreeg ze vooral om zijn nierfunctie aan te zwengelen) en men werkt nog aan het afbouwen van de methadon. Dat is niet eenvoudig, want dat is een verslavend goedje. Blijkbaar ging de afbouw iets te snel en kreeg hij last van ontwennigsverschijnselen, dus heeft men iets afgeremd. Octreotide, wat hij tegen het chyle-lek kreeg, wordt over de komende vijf dagen afgebouwd; tegen vrijdag moet hij er helemaal vanaf zijn (ook al geloven de artsen niet dat dit medicijn Peter heeft geholpen).

Dus Peter is nog steeds een beetje junkie, maar het gaat vooruit. Hij was blijkbaar zo ongeduldig om die slangetjes kwijt te raken dat hij vanmorgen zijn voedingssonde uit zijn neus rukte. Een sneldenkende verpleegster heeft snel een foto van Peter zonder slangetjes in zijn gezicht genomen en een afdruk voor ons gemaakt (sorry, geen digitale versie). De sonde moest er toen toch echt weer in...

Hier is een kort videofragment van Peter van afgelopen zondag (sorry, uploaden lukte eerder niet):

maandag 13 juli 2009

Peter twee maanden

Hallo allemaal,

Vandaag hadden de verpleegsters een "verjaardagsfeestje" voor Peter georganiseerd, omdat hij twee maanden oud was. Het leukste van het feest (volgens Peter) was een glanzende rode ballon aan de voet van zijn bed. Hij kon zijn ogen er niet van afhouden, zo lang hij wakker was.


Peter is de afgelopen dagen heel blij en actief. Hij heeft zelfs naar Daniël geglimlacht, tot diens grote genoegen. Alleen als zijn methadon opraakt, is zijn goede humeur weg. De artsen zijn begonnen hem van deze verslavende pijnstiller af te halen. De spalken op Peters handen (zichtbaar op sommige foto's) zijn bedoeld om zijn duimen in een normale stand te doen staan; ze hebben de neiging in zijn handpalm getrokken te worden. Ook ligt Peter nu in een ziekenhuis-babybed, in plaats van een bed voor volwassenen.

vrijdag 10 juli 2009

Geen drains meer

Voor het eerst sinds zijn operatie op 15 mei heeft Peter nu geen drains uit zijn borstkas meer! Nadat hij al enkele dagen geen vocht meer uit de drains had verloren, en de röntgenfoto's ook geen vocht meer aantoonden, heeft de chirurg vandaag besloten de laatste drain te verwijderen. Betsy kon hem zonder drain vasthouden en we hebben ook de kans aangegrepen om hem aan te kleden.


Het gaat eindelijk echt beter met Peter. We blijven voorzichtig maar optimistisch over zijn vooruitgang deze week. Dat geldt ook voor de artsen. Peters cardioloog, Dr. Baker, heeft besloten zijn antibiotica stop te zetten (die moest hij nemen zolang hij drains had). Dat betekent ook dat ze snel weer kunnen gaan testen voor MRSA, zodat hij geklaard kan worden. (Voor wie dat detail gemist heeft: Peter testte heel vroeg positief voor MRSA en heeft daarna vele negatieve tests gekregen, maar zolang hij antibiotica kreeg kon men de restricties niet opheffen.) Ook is men begonnen de methadon af te bouwen en binnenkort gaat men ook voorzichtig de andere medicijnen afbouwen, zo begrijpen we.

We zijn natuurlijk heel erg blij. Bid alsjeblieft dat deze vooruitgang mag doorzetten.

N.B. De foto boven is met een andere camera genomen--excuses voor de mindere kwaliteit. Alle foto's kunnen op de Picasa website worden bekeken (klik op de link in de rechterkolom naast dit blog).

donderdag 9 juli 2009

Klaar voor de vlucht

Hallo allemaal,

Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.

Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.

Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.

En toen terug naar nul...

Hallo allemaal,

Even een korte update met goed nieuws. Peters chyle-lek vermindert gestaag--het is gezakt van 30 ml op woensdag naar een totaal van 0 vanmiddag. Het lijkt erop alsof hij binnenkort ook zijn andere drain gaat kwijtraken!

Peter begon ook weer met sondevoeding via zijn neus vandaag (dit was tijdelijk opgeschort afgelopen weekend tijdens zijn oedeem-crisis). Dit keer krijgt hij echt eten: speciale vetvrije moedermelk (van donormelk uit een melkbank in Denver), 2 ml per uur. Om er zeker van te zijn dat hij genoeg caloriën krijgt, krijgt hij voorlopig ook nog infuusvoeding. Hier gaat men mee door tot de hoeveelheid melk genoeg is om het hem in een fles te geven.

Peter ziet er veel beter uit en voelt zich ook beter nu hij het overtollige vocht in zijn lichaam kwijtraakt. Hij heeft wat tijd in mijn armen en in zijn wipstoel doorgebracht en hij was vandaag heel erg blij. Ook heeft hij flink liggen glimlachen.

dinsdag 7 juli 2009

Minder chyle

Even een kort berichtje om het bemoedigende nieuws mee te delen dat Peter minder chyle verliest. Zondag was het nog 380 ml, op maandag 300 ml. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten was hij op weg om minder dan 200 ml te produceren. Dit is erg good nieuws: het langzame verminderen van de chylothorax, zodat zijn lichaam zich aan een nieuwe vochthuishouding kan aanpassen. Zowel Dr. Overman (chirurg) als Dr. Baker (cardioloog) zijn erg optimistisch over deze toestand. En aangezien de linker drain niets meer produceerde, heeft men die vandaag verwijderd. We zijn dus weer terug naar een drain. Loof God.

zondag 5 juli 2009

Verbetering

Het klinkt misschien wat vreemd om het zo te zeggen, maar we zijn blij te kunnen meedelen dat het chyle-lek weer gestart is, deze keer aan de rechterkant. We vinden dit goed nieuws, omdat het een directe verbetering in Peters gezondheid inhoudt, nu het vocht zich niet meer in zijn lichaam ophoopt. Na twee bewogen dagen zonder drainage, is het chyle-lek naar de rechterkant overgeslagen (waar men vorige week de drain verwijderd had, maar die nu natuurlijk weer teruggeplaatst is), terwijl de linkerkant nu volledig stilstaat. Momenteel gaat de drainage ongeveer half zo snel (ca. 400 ml per dag) als vorige week. Dit is nog steeds een flinke hoeveelheid vochtverlies, maar toch een duidelijke verbetering.

Toch blijft Peter natuurlijk een erg ziek jongetje. Zijn nieren werken niet helemaal zoals het hoort, maar Peter reageert goed op de nieuwe plaspil. Vandaag heeft hij ongeveer evenveel vocht verloren als hij ingenomen heeft. Hopelijk raakt hij het overtollige vocht snel kwijt.

Misschien is dit de manier waarop het chyle-lek gaat stoppen: stukje bij beetje. Bidt alsjeblieft voor Peter dat het lek snel mag stoppen, maar niet te abrupt.

zaterdag 4 juli 2009

Weer twee drains, maar voor hoe lang?

Hallo iedereen,

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft vier tevreden dagen met maar één drain doorgebacht. De fysiotherapeuten hebben hem zelfs een wipstoeltje gebracht, waar hij veel plezier aan beleeft. Wat een heerlijke afwisseling van constant maar in bed liggen! Ik heb hem ook enkele keren hebben kunnen vasthouden de afgelopen dagen.

Maar op donderdagavond is het chyle-lek aan de linkerkant plotseling gestopt. Hoewel dit erg goed klinkt--iets fantastisch--was het niet echt aangenaam voor Peter. Het vocht begon zich overal in zijn lichaam op te hopen, zijn hartslag schoot omhoog (200 slagen per minuut i.p.v. een gezondere 130 of 140), en zijn ademhaling werd erg zwaar. De artsen hebben gisterenmorgen zijn drain (links) vervangen en tegen de tijd dat we het ziekenhuis verlieten, was het chyle-lek weer in volle gang.

Maar vanmorgen was de drainage weer gestopt. Een röntgenfoto van borst en buik alsmede een echo ontsluierden echter maar één klein hoekje met wat vocht aan de rechterkant--de rest van het vocht hoopt zich elders in zijn weefsels als oedeem op. De artsen hebben dus de rechterdrain er weer ingestoken om dat beetje zichtbare vocht af te voeren, maar men gelooft niet dat de drainage lang zal aanhouden. Door de afvoer van dat vocht is Peters ademhaling en hartslag weer wat normaler geworden. Zijn romp blijft nog erg opgezwollen, maar zijn hoofd en ledematen niet.

Peter is nu op een andere plaspil gezet, aangezien zijn lichaam niet meer goed reageert op het medicijn dat hij kreeg. De arts heeft ons verteld dat plotseling stoppen van een chylothorax soms voorkomt, in zeldzame gevallen (wat anders hadden we van Peter verwacht?). Zijn lichaam moet nu Z.S.M. een andere manier vinden om al dat vocht kwijt te raken. Het vocht zet alle organen onder druk, maar zijn nieren lopen het meeste risico. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten, was Peter onder de invloed van een flinke dosis kalmeringsmiddelen, maar probeerde toch wakker te blijven en naar ons te kijken. Peter krijg je er niet onder! Bid alsjeblieft dat Peter het overtollige vocht kwijtraakt en dat zijn nieren gezond blijven. Kort gezegd: Bid voor urine, hele sloten.