Nog een update met goed nieuws. Vandaag heeft Peter 28 ml vetvrije moedermelk uit een fles gedronken. Voor de meeste babys is dat maar een miniscule maaltijd, maar voor Peter is dit gigantisch nieuws. Tot nu toe heeft hij alleen maar proefjes genomen en op de fles gekauwd en gelikt--net genoeg om te laten zien dat hij het idee wel zag zitten. Maar hij kon of wilde zijn harde zuigen op de fopspeen niet op een fles uitvoeren.
Wij en de verpleegster hadden het idee dat hij gewoon nooit een hongergevoel had en daarom niet wilde eten. Vandaag gaf de arts toestemming om zijn voedingssonde 4 uur uit te zetten. Na ongeveer 3 1/2 uur begon Peter op alles te zuigen, of het nu zijn speen of mijn vinger was (op dat laatste item zoog hij zo hard dat hij een bijtafdruk achterliet); als ik het weghaalde werd hij boos. De verpleegster maakte snel een fles klaar en voila: gecoordineerd zuigen en slikken was opeens geen probleem meer!
Morgen krijgt Peter zes uur zonder sondevoeding. We hopen dat hij zijn succes van vandaag kan voortzetten en zo leert een volle buik aangenaam te vinden. (Nu gaat de sondevoeding direct in zijn darmen, dus zijn maag blijft altijd leeg.) Na het drinken van 28 ml melk werd hij meteen slaperig; toen we weggingen lag hij in een diepe slaap. Voor hij helemaal wegzonk toonde hij me een tevreden glimlach.
zondag 30 augustus 2009
vrijdag 28 augustus 2009
Nieuwe apparaten
Hallo allemaal,
En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.
In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.
De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.
Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.
En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.
In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.
De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.
Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.
woensdag 19 augustus 2009
Dichterbij huis
Sorry dat het weer zo lang geduurd heeft. We hebben het erg druk gehad, bijvoorbeeld in het opzetten van thuiszorg voor als Peter thuis komt, een dag die steeds dichterbij komt.
Peter heeft het erg naar zijn zin in zijn nieuwe omgeving op de 3e verdieping, en dat geldt ook voor de rest van het gezin. Daniël vindt de grote speelkamer hier het leukst.
De afgelopen week hebben we hard gewerkt aan flesvoeding. Hij houdt van melk en hij zuigt graag, maar nu hij 3 maanden zijn zuiginstinct niet heeft kunnen gebruiken is hij gewoon niet in staat de twee ideeën samen te brengen. Dat heeft hem nogal afhankelijk gemaakt van de sonde in zijn neus en tenslotte hebben de artsen besloten dat hij te langzaam leert normale flesvoeding te nemen. Omdat hij niet met een neussonde naar huis kan (ook omdat hij die er nogal eens uitrukt, de deugniet), hebben ze vandaag een zog. g/j-slang geplaatst. Dat was inderdaad weer een volgende operatie waarbij men een dubbel slangetje-in-een-slangetje direct door de buik in zijn maag plaatsten, met een kleiner slangetje dat er binnenin zit en direct in zijn darmen uitkomt. Deze slang zit wat beter vast dan een neussonde en schijnt ook minder storend te zijn voor de patiënt. Met deze slang kan Peter naar huis en dan kunnen we hem zo voeden. Tegelijkertijd kunnen we doorgaan met de flestraining--af en toe heeft hij het wel te pakken, hoor, en we hopen dat hij wat meer vooruitgang boekt nu hij geen slang meer in zijn neus en keel heeft.
Peter was wakker en blij toen we hem vandaag na zijn operatie verlieten. Hij slaapt vannacht weer op de bekende intensive care voor observatie en morgen gaat hij weer terug naar de 3e verdieping. Iedereen hier in de altijd drukke intensive care weet nog wie Peter is--het was toch even een gevoel van terug zijn op een oud nest.
We hebben trouwens het fotoalbum op Picasa geupdated.
Peter heeft het erg naar zijn zin in zijn nieuwe omgeving op de 3e verdieping, en dat geldt ook voor de rest van het gezin. Daniël vindt de grote speelkamer hier het leukst.
De afgelopen week hebben we hard gewerkt aan flesvoeding. Hij houdt van melk en hij zuigt graag, maar nu hij 3 maanden zijn zuiginstinct niet heeft kunnen gebruiken is hij gewoon niet in staat de twee ideeën samen te brengen. Dat heeft hem nogal afhankelijk gemaakt van de sonde in zijn neus en tenslotte hebben de artsen besloten dat hij te langzaam leert normale flesvoeding te nemen. Omdat hij niet met een neussonde naar huis kan (ook omdat hij die er nogal eens uitrukt, de deugniet), hebben ze vandaag een zog. g/j-slang geplaatst. Dat was inderdaad weer een volgende operatie waarbij men een dubbel slangetje-in-een-slangetje direct door de buik in zijn maag plaatsten, met een kleiner slangetje dat er binnenin zit en direct in zijn darmen uitkomt. Deze slang zit wat beter vast dan een neussonde en schijnt ook minder storend te zijn voor de patiënt. Met deze slang kan Peter naar huis en dan kunnen we hem zo voeden. Tegelijkertijd kunnen we doorgaan met de flestraining--af en toe heeft hij het wel te pakken, hoor, en we hopen dat hij wat meer vooruitgang boekt nu hij geen slang meer in zijn neus en keel heeft.
Peter was wakker en blij toen we hem vandaag na zijn operatie verlieten. Hij slaapt vannacht weer op de bekende intensive care voor observatie en morgen gaat hij weer terug naar de 3e verdieping. Iedereen hier in de altijd drukke intensive care weet nog wie Peter is--het was toch even een gevoel van terug zijn op een oud nest.
We hebben trouwens het fotoalbum op Picasa geupdated.
maandag 10 augustus 2009
Peters nieuwe onderkomen
Hallo iedereen,
Goed nieuws! Vandaag is Peter naar de derde verdieping gepromoveerd, naar de "intermediaire zorg", of zoals Daniël het noemt, de Beter Worden Verdieping. Zijn nieuwe kamer is enkele malen groter dan die in de intensive care afdeling. De kamer heeft een bank, een toilet en andere dingen die het allemaal aangenamer voor ons maken om als gezin meer tijd bij elkaar door te brengen. Er is een speelkamer die Daniël in vervoering bracht. De sfeer op deze nieuwe afdeling is sereen, nogal een verandering van de drukte op de intensive care. Peter zal wel moeten wennen aan de stilte.
Peters beademingsapparatuur staat momenteel op de laagste instellingen (CPAP), hetgeen betekent dat hij geheel zelf ademt en alleen wat extra druk van de machine krijgt. Binnenkort is hij er misschien al aan toe om overdag een zogenaamde "neus" over zijn tracheostomie te dragen. (De "neus" had ik me voorgesteld als iets van Meneertje Pieper, maar het is eigenlijk eerder een soort filter.) Verder heeft Peter dit weekend een stapje terug genomen met zijn methadon.
Peter wordt steeds beter in het zuigen op zijn speen en heeft al wat succes met flesvoeding. Nu hopen we dat hij binnenkort echt de slag te pakken krijgt. Als dat niet gebeurt gaan de artsen wellicht toch een zogenaamde G-slang plaatsen, een slang die direct zijn maag in gaat (niet door zijn neus, maar door zijn buik). Zijn lange, behendige vingers zijn er nogal goed in om zijn NJ-slang (voedingssonde) uit zijn neus te trekken. Ons gebed blijft dus hetzelfde: minder beademing, minder medicijnen, meer succes met flesvoeding!
Goed nieuws! Vandaag is Peter naar de derde verdieping gepromoveerd, naar de "intermediaire zorg", of zoals Daniël het noemt, de Beter Worden Verdieping. Zijn nieuwe kamer is enkele malen groter dan die in de intensive care afdeling. De kamer heeft een bank, een toilet en andere dingen die het allemaal aangenamer voor ons maken om als gezin meer tijd bij elkaar door te brengen. Er is een speelkamer die Daniël in vervoering bracht. De sfeer op deze nieuwe afdeling is sereen, nogal een verandering van de drukte op de intensive care. Peter zal wel moeten wennen aan de stilte.
Peters beademingsapparatuur staat momenteel op de laagste instellingen (CPAP), hetgeen betekent dat hij geheel zelf ademt en alleen wat extra druk van de machine krijgt. Binnenkort is hij er misschien al aan toe om overdag een zogenaamde "neus" over zijn tracheostomie te dragen. (De "neus" had ik me voorgesteld als iets van Meneertje Pieper, maar het is eigenlijk eerder een soort filter.) Verder heeft Peter dit weekend een stapje terug genomen met zijn methadon.
Peter wordt steeds beter in het zuigen op zijn speen en heeft al wat succes met flesvoeding. Nu hopen we dat hij binnenkort echt de slag te pakken krijgt. Als dat niet gebeurt gaan de artsen wellicht toch een zogenaamde G-slang plaatsen, een slang die direct zijn maag in gaat (niet door zijn neus, maar door zijn buik). Zijn lange, behendige vingers zijn er nogal goed in om zijn NJ-slang (voedingssonde) uit zijn neus te trekken. Ons gebed blijft dus hetzelfde: minder beademing, minder medicijnen, meer succes met flesvoeding!
zondag 2 augustus 2009
Twee broers
Hallo iedereen,
Het is weer tijd voor nieuws. Peter boekt nog steeds vooruitgang op drie fronten: vermindering van zijn beademing, afbouw van zijn medicijnen, en toename van zijn voeding. De instellingen van de beademing zijn deze week dagelijks verlaagd. Het afbouwen van zijn ativan en methadon moet langzamer; als het te snel gaat, begint hij last te krijgen van kokhalzen, koorts, en onrustigheid.
Wat betreft zijn voeding, Peter krijgt nu een mix van 60% vetvrije moedermelk en 40% Portagen (een vetvrije formule) door zijn sonde. Het is nodig om de twee te mengen om er zeker van te zijn dat hij genoeg calorieën krijgt. De fysiotherapeute blijft bezig om Peter te leren met zijn mond te eten. Peter is zeker geïntereseerd, maar de tracheostomie en de voedingssonde in zijn keel, en niet te vergeten het gebrek aan ervaring tot nu toe, maken slikken moeilijk. Vandaag zei de verpleegster dat hij nu genoeg voeding via zijn sonde krijgt, zodat ze nu elk uur zijn infuusvoeding kunnen verminderen totdat het vannacht uiteindelijk helemaal tot nul is teruggebracht. Dat is goed nieuws voor Peters nieren. Geconcentreerde voeding in het infuus schijnt nogal zwaar voor de nieren te zijn. Peter krijgt nog een stevige dosis plaspillen en die kunnen dan ook verminderd worden.
Het personeel is vrij optimistisch dat Peter over niet al te lange tijd naar de verkoever-afdeling kan, en dus van de intensive care af. We houden jullie op de hoogte! Hier is een foto van Daniëls eerste keer met zijn kleine broer in zijn armen. Daniël was heel voorzichtig en het was fantastisch om te zien hoe blij en trots hij was.
Abonneren op:
Posts (Atom)