En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.
In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.
De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.
Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten