"Geen saaie boel" is een goede beschrijving van onze dagelijkse (non-)routines. Op een zaterdag avond laat anderhalve week geleden gebeurde er iets tamelijk belangrijks. De dop van Peters zog. j-slang (voedingssonde in zijn darmen) begon te lekken (de g-slang gaat in zijn maag. Beide sondes komen ongeveer 30cm uit zijn lichaam. De sondes hebben aan het einde een connector met een dop zodat ze kunnen worde gebruikt voor voedsel en medicijnen.) De verpleegster zag dat terwijl Peter lag te slapen ongeveer 2 uur lang zijn voeding in zijn bed had gelekt--hij had er geen druppel van gekregen. We probeerden alles om het op te lossen, maar tevergeefs. Tenslotte hebben we de connector maar in een luier gewikkeld en de verpleegster verteld Peter gewoon een fles te geven als hij hongerig wakker werd.
De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.
Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.
woensdag 30 september 2009
woensdag 16 september 2009
Niet echt saai hier
Hallo allemaal,
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
dinsdag 8 september 2009
Thuis!
Psalm 126
Dit was de psalm die God gebruikte om me al deze maanden te ondersteunen. Geprezen zij de Heer! Hier zijn wat foto's van deze drukke dag.
Toen de HEERE de gevangenen van Sion terug deed keren,
was het ons alsof wij droomden.
Toen werd onze mond vervuld met lachen
en onze tong met gejuich.
Toen zei men onder de heidenen:
De HEERE heeft grote dingen bij hen gedaan!
De HEERE heeft grote dingen bij ons gedaan,
daarom zijn wij verblijd.
HEERE, breng een keer in onze gevangenschap,
zoals waterstromen in het zuiden.
Wie met tranen zaaien,
zullen met gejuich maaien.
Wie het zaad draagt en dat zaait,
gaat wenend zijn weg;
maar hij zal zeker terugkomen, met gejuich,
en zijn schoven dragen.
was het ons alsof wij droomden.
Toen werd onze mond vervuld met lachen
en onze tong met gejuich.
Toen zei men onder de heidenen:
De HEERE heeft grote dingen bij hen gedaan!
De HEERE heeft grote dingen bij ons gedaan,
daarom zijn wij verblijd.
HEERE, breng een keer in onze gevangenschap,
zoals waterstromen in het zuiden.
Wie met tranen zaaien,
zullen met gejuich maaien.
Wie het zaad draagt en dat zaait,
gaat wenend zijn weg;
maar hij zal zeker terugkomen, met gejuich,
en zijn schoven dragen.
Dit was de psalm die God gebruikte om me al deze maanden te ondersteunen. Geprezen zij de Heer! Hier zijn wat foto's van deze drukke dag.
maandag 7 september 2009
Klaar voor de vlucht
Hallo allemaal,
Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.
Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.
Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.
Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.
Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.
Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.
Abonneren op:
Posts (Atom)