Hallo allemaal,
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!
Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.
Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.
Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.
Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.
Beste Michel en Betsy,
BeantwoordenVerwijderenHet is alweer 2 weken geleden dat we jullie laatste update lazen. Hopelijk gaat het naar omstandigheden goed met jullie. Je zult het wel te druk hebben om het laatste nieuws op de site te zetten, maar jullie blijven in onze gedachten en gebeden!
Hartelijke groet, Els en Peter
Dear Betsy and Michel,
It has been two weeks since you posted the latest update. We hope that you're coping well, considering the circumstances. We appreciate you're probably too busy to share the latest with us, but be sure you're always in our thoughts and prayers.
Love, Els & Peter