Babystapjes vooruit

Peter is weer een paar babystapjes vooruit gegaan. Hij heeft niet langer stikstofmonoxide nodig en het catheter voor zijn urine is ook verwijderd. Minder slangetjes! Maar zijn chyle-lekkage gaat nog steeds gestaag voort en Dr. Overman zei dat als de hoeveelheid vocht die uit zijn linkerborstslang komt tegen middernacht niet verminderd is, moet Peter van zijn voedingssonde af (enteraal voedsel) en moet hij weer per infuus gevoed worden. Bid alsjeblieft voor ons en voor Peter in deze situatie.

Peter was vandaag flink lang wakker en we konden weer eens een fijne tijd met hem doorbrengen. Nu dat hij van steeds meer medicaties afkomt, is hij ook veel alerter als hij wakker is. Betsy heeft zijn luier vandaag kunnen verschonen, iets dat maar weinig ouders echt leuk vinden, maar als je in onze situatie zit, is het zelfs een soort bijzondere gelegenheid als je de kans krijgt. Daniël heeft zijn broertje ook voor het eerst kunnen aanraken en hij was er erg van onder de indruk. Stel je eens voor: tot vandaag heeft hij nooit de gelegenheid gehad Peter aan te raken! Daniël raakt er duidelijk meer aan gewend dat hij nu een echt klein broertje heeft.

Twee foto's

Deze is van vanmiddag:


Eindelijk krijgt Peter geen Heparin meer (een bloedverdunner, waardoor we zijn vingernagels niet mochten knippen). Maar nu: weg met die glamoureuze nagels.

Eén stap vooruit, één stap terug

Vandaag hebben we veel bemoedigend nieuws gehoord. Peters hartslag is normaler (ongeveer 130 slagen per minuut) en zijn bloeddruk is ook beter. De verpleegsters zijn erachter gekomen dat de normale manier om zijn bloeddruk te meten niet zo betrouwbaar is bij Peter, met als gevolg valse lage waarden. Een alternatieve meetmethode schijnt beter te werken en daaruit maakt men op dat zijn bloeddruk ongeveer 70/50 is, hetgeen gewoon acceptabel is. Dr. Moga, één van de chirurgen, heeft twee van de vier drainslangetjes uit zijn borstkas verwijderd en men heeft verder het aantal medicijnen dat hij krijgt verminderd. Hij is nu bijna helemaal van de morfine af; hij krijgt het nu alleen nog incidenteel i.p.v. constant. Hij is ook al met methadon gestart en hij krijgt minder stikstofmonoxide.

Er was helaas één vervelende ontwikkeling waarvoor we jullie om gebed vragen. Tijdens de nacht begon er via één van zijn drainslangetjes een melkachtige vloeistof uit zijn borst te lekken. Dit heet chyle, een menging van lymfevocht en vet. Dit soort lekkages uit de lymfeklieren in de borst- of buikholte is vrij normaal bij kinderen zoals Peter die een trauma of blokkage van de longaderen of -slagaderen achter de rug hebben. In wezen is het een slechte reactie op vet in het diëet van de patiënt, alhoewel Dr. Overman ons vertelde dat lekkage van chyle in de borstholte eigenlijk nog niet goed verklaard kan worden. Aangezien er een verband bestaat met bepaalde vetten is de eerste behandelingswijze het elimineren van die vetten uit het diëet, maar andere methodes moeten misschien ook worden gebruikt, als de lekkage niet stopt (waaronder o.a. medicijnen en een operatie).

Voor tenminste de komende drie maanden moet Peter op een vetvrij diëet. Dat betekent dat hij geen borstmelk mag drinken, maar drie maanden lang een speciale formule krijgt (waarin wel een aantal andere soorten vetzuren zitten). (Het is overigens theoretisch wel mogelijk om Betsy's melk te behandelen en er magere, d.w.z. vetvrije melk van te maken, maar dat moeten we nog onderzoeken.) Zolang de lekkage nog niet is opgelost, kan Peter ook niet naar huis. Dr. Overman zei overigens wel dat hij gelooft dat Peter nog zeker twee weken in het ziekenhuis ligt, omdat zijn longen nog moeten aansterken. Misschien is de chyle-lekkage tegen die tijd ook opgelost. Bid alsjeblieft voor ons dat dit nieuwe probleem ook opgelost mag worden.

Ondanks deze teleurstelling blijven we toch vasthouden aan het feit dat het met Peter met de dag beter gaat. De chyle-lekkage was blijkbaar niet onverwacht en moet zijn verdere genezing niet in de weg staan. Het is vooral vervelend.

De goede kant op

Woensdag middag verlieten we het ziekenhuis tamelijk bezorgd, omdat we vlak voor vertrek hoorden dat Peters MRSA-test positief was. We wisten niet zoveel over deze bacterie, maar de hygiëne-regels die het personeel opeens moest volgen met Peter maakten ons wel een beetje ongerust. We werden vanmorgen gelukkig gerustgesteld met de mededeling dat dit waarschijnlijk geen enkel effect op Peter of anderen zal hebben. Voorlopig ziet het er naar uit dat hij alleen maar een drager van MRSA is--net zoals 30% van de bevolking--zonder symptomen van een infectie te hebben. Bezoekers moeten gewoon hun handen wassen als ze langskomen, maar verder zijn ons geen beperkingen opgelegd (al moeten dokters en verpleegsters wel schorten en handschoenen dragen als ze met Peter werken; dat hoefde eerst niet).

We hebben vandaag ook met één van de cardiologen gesproken. Zij zei dat Peter snel vooruitgang boekte. Ze zei: "Met Peter gaat het deze week echt de goede kant op." Zijn hartslag wordt wat normaler en zijn bloeddruk steeg gestaag naar 65/45 vandaag. Ze verminderen ook zijn medicijnen, waaronder de morfine die hij krijgt. De morfine is misschien wel het moeilijkste, omdat dat verslavend is. Peter krijg nu ook meer echt eten (Betsy's melk) door een sonde in zijn neus en als de huidige zak met vloeibare voedstoffen op is (die hij via een poort in zijn bloed krijgt), komt er geen nieuwe voor in de plaats. Men heeft ook de hoeveelheden stikstofmonoxide en zuurstof die hij via zijn beadming krijgt verminderd, en zijn drains produceren steeds minder vocht. De artsen hopen dat de drain-slangetjes er snel uit kunnen komen en dat Peter ook binnenkort geen beademing meer nodig heeft. Ze durven nog geen precieze voorspellingen te doen, maar men zegt dat het ongeveer nog 7 dagen zal uren voor Peter de intensive care mag verlaten. Dan mag hij naar de gewone kinderafdeling. Als hij eenmaal daar is, kan Peter binnen de week thuis zijn.

Tijdens de lunch lazen we Psalm 112 en ook al had het niets specifiek met onze situatie (ziek kind in het ziekenhuis) te maken, werd ik toch gesterkt bij het lezen van de troost die gelovigen aangeboden wordt. Wat wordt een gelovige beloofd? "Hij zal in eeuwigheid niet wankelen (...) Hij zal voor geen kwaad gerucht vrezen, zijn hart is standvastig, hij vertrouwt op de HEERE." We verlieten het ziekenhuis een stuk opgeluchter dan gisteren.

Leegte

Dat blijft over na het vertrek van mijn schoonmoeder Anita. Ze heeft ons heel erg geholpen door een extra week bij ons te blijven. Wat komt er van ons terecht zonder haar? Met Peter gaat het zo te zien weer een stukje beter. Zijn hartslag is wat beter (rond de 150) en zijn bloeddruk is ook iets beter (60/45).

Hier zijn een paar foto's:

Oma Anita ("Grandma") en Peter

Mama, grote broer Daniël en Peter

En hier een kort filmpje van vanmiddag:

Operatie geslaagd

Om tien voor vier kwam Dr. Overman (de chirurg) voorbij en vertelde ons dat de operatie goed verlopen was. De grote slangen die Peters hart met de ECMO-machine verbonden zijn uit zijn borst verwijderd. De artsen hebben ook ca. 30cc waterig vocht uit zijn longen gezogen en Dr. Overman kon zelfs de operatiewond sluiten. Voor de operatie was men niet zeker of dat wel zou kunnen. Dat zou afhangen van de zwelling en vocht in de borstholte. Dit is een zeer goed teken, want dat betekent dat hij niet nog eens een chirurgische procedure hoeft te ondergaan om de wond te sluiten. Het gaat goed met Peter en Dr. Overman zei dat zijn hart er goed uitziet. Peters hartslag is iets verhoogd (ongeveer 170 slagen per minuut, moet normaal rond de 130 liggen) en zijn bloeddruk is een beetje aan de lage kant met 63/50, maar dat is niet abnormaal na een operatie. Dit is uitstekend nieuws.

Operatie om half twee

Bid alsjeblieft voor onze Peter. Om half twee vanmiddag (onze tijd) ondergaat hij voor de tweede keer in zijn korte leven een open hart-operatie. Het is weliswaar alleen maar om de ECMO-slangetjes te verwijderen en er wordt eigenlijk niets aan zijn hart zelf gedaan, maar toch: dit is niet niks.

En nu nog die slangetjes...

We gingen meteen naar het ziekenhuis toen we hoorden dat Peter van de ECMO af was (zie vorig bericht). We zijn toen ongeveer 3½ uur bij hem gebleven. Hij heeft zowat de hele tijd geslapen--natuurlijk werd hij om 15:40 uur wakker, een paar minuten voor we weg wilden gaan. Dus bleven we iets langer!

Peter doet het nagenoeg net zo goed zonder ECMO als met. De slangetjes zitten allemaal nog aangesloten; ze hebben ze gewoon een centimeter of 15 onder zijn borstkas afgeknipt en de machine weggehaald. Voor de zekerheid houden ze hem nog ongeveer 24 uur onder observatie en ze kunnen hem dan indien nodig nog aan dezelfde slangetjes aansluiten (maar dat zal niet nodig zijn!). Morgenochtend gaan de artsen hem dan evalueren en als alles er goed uitziet, gaat Peter 's middags de operatiekamer in om de slangetjes uit zijn aorta en zijn longader te halen. Die zitten vastgenaaid. De slangetjes voor de drains zitten er dan nog. De dokter heeft ook besloten er nog een extra drain bij te plaatsen en dat schijnt te helpen. Iedereen is heel tevreden met de hoeveelheid vocht die hij momenteel produceert, al is dat wel met flinke hoeveelheden plasmedicijnen (Lasix en Diuril). De beademing doet momenteel iets meer werk en hij zal nog wel een tijdje beademing nodig hebben (we denken minstens een week).

We waren aangenaam verrast dat ze hem van de ECMO hebben gehaald. Het schijnt dat het weer een keuze was geworden tussen "circuits vervangen" of hem gewoon van de machine afhalen, omdat de ECMO weer 'oud' was geworden en bloedplaatjes was gaan verslinden. Dus zo ziet de zaak er nu uit en we zijn er erg blij mee.

Van de ECMO af!

We waren nog bezig ons klaar te maken om naar het ziekenhuis te gaan toen de verpleegster in zijn kamer ons opbelde. Ze liet ons weten dat Peter even na 11 uur vanmorgen van de ECMO-machine is gehaald. Hoera! Op het moment doet hij het goed. Bid alsjeblieft dat Peter stabiel blijft en ook nog verder mag aansterken.

Gesnurk

Sorry dat iedereen heeft moeten wachten, maar ik was gisterenavond te moe. En dat terwijl we toch de beste voornemens hadden gisteren. Om te beginnen dachten we slim te zijn en eens vroeg in het ziekenhuis te zijn (nou ja, het was in ieder geval voor 11 uur!) in de hoop dan wat meer tijd met Peter te kunnen doorbrengen. Maar dan is er altijd nog de Wet van Murphy. De dokter had 's morgens vroeg het verband op zijn wond ververst en ze hadden hem flink wat narcotica moeten geven zodat hij niet zou bewegen. En dus lag Peter op apegapen toen we aankwamen. Nadat we een half uurtje naar een volledige stonede baby hebben staan kijken, hebben we de aftocht maar geblazen en zijn we gaan lunchen.

De verplegers vertelden ons dat ze nog steeds bezig zijn met dat vocht. Hij plast wel flink, maar ze willen toch dat hij nog meer produceert. Op zaterdag was de ECMO-machine tot 40% teruggedraaid en tegelijkertijd hebben ze de druk in zijn beademing verhoogd, in de hoop dat dit de longen wat meer kracht zou geven om het overtollige vocht eruit te persen. Zijn dosis plaspillen is gisteren ook flink verhoogd. Grappig genoeg is Peter begonnen te snurken en dat is een goed teken. Het betekent dat er ruimte is ontstaan tussen de beademingsslang en zijn luchtpijp, waaruit men concludeert dat hij toch vocht begint te verliezen (ondanks wat de machines meten aan zijn urine etc.). Hij ligt ook bellen te blazen: nog meer vocht dat zijn lichaam verlaat.

Vandaag (zondag) zijn we eerst 's morgens naar de kerk gegaan en toen naar het ziekenhuis. De ECMO-machine was nog verder verlaagd naar 30%. Eén van de verplegers vertelde ons dat de artsen een voorzichtig plan op tafel hebben gelegd: op maandag wil men de ECMO naar 20% terugbrengen, dan 's nachts naar 10% (maandag op dinsdag) en dan dinsdagochtend vroeg een flinke evaluatie. Als zijn bloeddruk enz. dan goed blijkt willen ze hem toch van de ECMO halen. Dat betekent niet dat ze het vochtprobleem niet heel aggressief blijven aanpakken, maar men redeneert nu dat hij het ondanks het vocht toch goed doet. Uiteindelijk kunnen ze proberen dat probleem aan te pakken met alleen de beademing. De ECMO is een zegen en een vloek tegelijkertijd: hij geeft het lichaam weliswaar de nodige rust, maar er kleven ook een flink aantal risico's aan, waaronder het feit dat de patiënt meer moeilijkheden heeft om vocht kwijt te raken.

Tijdens ons bezoek vandaag was Peter wel erg slaperig. Toen we aankwamen lag hij in een diepe slaap. De verplegers vertelden ons dat zijn morfine nu niet meer periodiek maar constant (gedruppeld) krijgt, hetgeen hem minder actief maakt. Dus gingen we eerst maar weer lunchen. Na de lunch was Peter klaarwakker en opnieuw heel erg geïnteresserd in zijn mobiel. Hij keek ons ook heel intens aan en leek in het algemeen erg blij om wakker te zijn. Na ongeveer 20 minuten vroegen we hoe lang we hem wakker moesten houden en één van de verplegers (Andy) zei dat hij juist op het punt stond hem weer een slaapmiddel te geven, omdat Peter zich weer te veel begon te vermoeien. Betsy stelde voor dat we hem gewoon maar met rust zouden laten en dat hij wellicht vanzelf wel weer in slaap zou sukkelen, zonder hulp van medicijnen. Ze bleek gelijk te hebben: binnen vijf minuten lag hij weer te slapen.

Al met al, ondanks het feit dat we maar weinig tijd met Peter hebben doorgebracht zijn we toch blij. Het was dan wel niet veel tijd, maar wel van hoge kwaliteit en het lijkt er toch op dat er wat hoop gloort aan de horizon.

Vocht

We leren in dit hele proces flink wat over geduld. Er is niet echt vooruitgang op medisch niveau te rapporteren. De ECMO staat nog steeds op hetzelfde niveau en Peter doet het over het algemeen wel goed. Maar de dokter blijft ontevreden over het vocht dat op röntgenfoto’s zichtbaar blijft rond zijn longen. Toen ik vandaag met Dr. Overman sprak zei hij dat hij overwoog een drain in dit gebied te plaatsen om het vocht af te zuigen, maar hij was er nog niet van overtuigd dat dit de juiste oplossing is en dus heeft hij zijn beslissing nog even voor zich uit geschoven. In de tussentijd heeft hij Peter op nog meer plaspillen gezet om zo zijn urineuitstoot te verhogen. De ECMO-specialist zei dat we eigenlijk weinig verandering in de ECMO-behandeling moeten verwachten tot het vochtprobleem onder controle is. Het ziet er naar uit dat we dit weekend nog pas op de plaats moeten maken. Wel enigszins positief is dat de ECMO iets minder gassen in het bloed moet pompen en het kan betekenen, zo zei de ECMO-specialist, dat het vocht toch al aan het verminderen is en de longen wat beter functioneren.

Ondanks dit toch wat teleurstellende nieuws hebben we een fijne tijd met Peter in het ziekenhuis doorgebracht. Hij was klaarwakker en hij heeft zich een flinke tijd tegoed gedaan aan een mobiel dat een van de verplegers in zijn kamer heeft opgehangen. Omdat Peter vandaag de andere kant op gedraaid lag, moesten we het mobiel ook naar de andere kant schuiven toen hij wakker werd, want hij keek overduidelijk eens flink in het rond, op zoek naar het mobiel (wat hij niet kon zien). Toen het weer in zijn blikveld kwam, was hij er bijna een half uur helemaal mee geobsedeerd. Ook vinden we het tamelijk spannend dat men is begonnen hem moedermelk door een slangetje in zijn neus te geven, al gaan ze ook nog wel door hem infuusvoeding te geven.

We zijn vandaag weer gezegend door bezoekers en goede gaven. Twee gezinnen hebben eten voor ons gebracht en ook zijn onze vriendin Kristen en onze dominee in het ziekenhuis op bezoek gekomen.

Hier is een kort filmpje van Peter en Betsy in het ziekenhuis vandaag:

Op de plaats rust

Helaas geen vooruitgang vandaag. Het vervangen van de circuits zorgt er blijkbaar voor dat de patiënt vocht vasthoudt en Peter moet het overtollige vocht eerst kwijt voor de dokter verder wil gaan met het proces om hem van de ECMO-machine te krijgen. Hij heeft hem toch weer de constante plaspil gegeven in plaats van de ene dosis per 6 uur, met het verwachte resultaat: in 8 uur heeft hij meer geproduceerd dan in de voorafgaande 24. Röntgenfoto’s van zijn longen lieten zien dat hij flink wat vocht in en bij zijn longen heeft en dat moet eerst beter. De ECMO blijft werken op 50ml per kilogram.

De verpleegsters verzekerden ons dat Peter het in hun ogen heel goed doet. Niets bijzonders en hij gaat gestaag vooruit. Peter is de lieveling van de PICU (kinder-intensive care), en zeker die van de verpleegsters die bij hem dienst doen. Interessant genoeg hoorden we vandaag dat hij niet de enige patiënt op de afdeling is die voor “total anomalous”, zoals zij dat noemen, wordt behandeld.

Vandaag is het ons eindelijk gelukt om niet te vergeten de "beterschapsboekrol" mee te nemen, die de kinderen van onze kerk voor Peter hadden gemaakt. Met de hulp van een ziekenbroeder is het in zijn kamer opgehangen.

Temidden van de leegte in ons leven – de leegte die we elke keer voelen als we het ziekenhuis verlaten, de leegte van Betsys buik en de leegte van het bedje dat hem in ons huis staat op te wachten – worden we toch gesterkt door de verzekering van Gods genade, en Zijn bijzondere genade op kinderen van Zijn Verbond. Er zijn vele passages die aantonen dat Hij een bijzonder interesse heeft in het wel en wee van kinderen van gelovigen, bijv.: “Maar de goedertierenheid van de HEERE is van eeuwigheid tot eeuwigheid over wie Hem vrezen. Zijn gerechtigheid is voor de kinderen van hun kinderen, voor wie Zijn verbond bewaren en aan Zijn bevelen denken om ze te doen” (Ps. 103:17-18), “Jeruzalem, roem de HEERE; Sion, loof uw God. Want Hij maakt de grendels van uw poorten sterk, Hij zegent uw kinderen binnen uw muren” (Ps. 147: 12-13) en “Jezus echter riep die kleinen tot Zich en zei: Laat de kleine kinderen to Mij komen en verhinder hen niet, want van zulken is het Koninkrijk van God” (Lc. 18:16), enz. enz. In genade komt Hij ons nabij.

Circuits vervangen

Vandaag moest Peter aan een nieuwe ECMO worden gelegd. Men noemde dat “het circuit vervangen.” Er was ons uitgelegd dat de ECMO-machine na een aantal dagen aan de binnenkant vies begint te worden en dan minder optimaal functioneert. Zo bleven er intussen wel erg veel bloedplaatjes in hangen, hetgeen voor Peter natuurlijk niet zo goed is, want dan stolt zijn bloed minder goed. Dus dan wordt er een andere ECMO gehaald, men switcht alles snel over, en de oude machine wordt grondig schoongemaakt. Het zorgde er helaas wel voor dat we minder tijd hadden om bij hem te zijn. Eigenlijk moet die procedure maar een half uurtje in beslag nemen (waarbij het instellen van de nieuwe machine op de juiste afstellingen de meeste tijd vergt), maar om de één of andere reden was men na onze lunch van 40 minuten nog niet begonnen met het daadwerkelijke overschakelen, terwijl men ons wel had verteld dat het weldra helemaal klaar zou zijn. Ondanks deze storing hebben we toch een fijne tijd bij onze knul gehad. Hij was eventjes wakker en heeft ook het “vervangen van de circuits” goed doorstaan. De ECMO is weer wat teruggedraaid naar 50% functionaliteit (eigenlijk schijnt dat getal te staan voor 50ml per kilogram, maar het komt ongeveer neer op 50%). De ECMO-verpleegster vertelde ons dat de daadwerkelijke periode waarin Peter niet ondersteund werd door een machine maar 38 seconden duurde en dat in die tijd zijn levenstekenen (hartslag, bloeddruk, zuurstofsaturatie) niet reageerden.

Beide verloskundigen kwamen even voorbij (zowel Rachael McGraw, onze primaire verloskundige, als Maureen Dahl, de secundaire). Helaas hebben zij maar heel weinig van Peter kunnen zien door de ECMO-procedure, maar we hebben een goede tijd met elkaar doorgebracht tijdens de lunch. Het was vandaag erg heet: rond de 35 graden Celsius. Er woei ook een heel sterke wind. Een vriendin van ons, Carmen Bowser, had ’s morgens een picnic lunch voorbij gebracht en die hebben we naar het ziekenhuis meegenomen.

We hebben ook even met de behandelende chirurg gesproken. Hij is momenteel ook degene die verantwoordelijk is voor de ECMO-behandeling. Hij zei vrij optimistisch te zijn over Peters gezondheid. De longen komen nog wat raar over op de röntgenfoto’s, maar dat schijnt niet abnormaal te zijn in dit soort gevallen. Hopelijk kan Peter over een paar dagen van de ECMO af. Als dat gebeurt, dan gaat Peter voor een tijdje aan de beademing.

Ik ben erg blij dat Betsy zo goed herstelt. Als je erbij stilstaat is het toch haast miraculeus dat zij bijna weer normaal gezond is en ook al binnen twee dagen na de geboorte nauwelijks bijzondere rust nodig had of vermoeiingsverschijnselen toonde. Met wat ibuprofen komt zij in principe gewoon de dag door—wat deze dagen dan ook “gewoon” moet voorstellen. We waren zondagavond ook “gewoon” in de kerk (’s ochtends waren we in het ziekenhuis) en hoe meer ik erover nadenk word ik getroffen door het commentaar van onze vriendin Christy op haar blog “Ja, echt waar!” Betsy was echt na vier dagen al in de kerk! Laten we vooral niet die zegeningen vergeten.

Bezoek van dinsdag

Er is niet veel te melden (en helaas, geen nieuwe foto's). Betsy en ik zijn vroeg in de middag naar Peter gegaan. Ik heb Betsy eerst naar het ziekenhuis gebracht en heb toen een boodschap op de universiteit gedaan. Om half twee was ik weer terug. Onze dominee, Jim Sawtelle, is ook een tijdje bij ons geweest. De ECMO is weer een tikkeltje teruggedraaid, nu naar 60%, en ook krijgt Peter niet langer constant plaspillen. Dat krijgt hij nu eens in de 6 uur, want men is bang dat de hoge doses van dat spul zijn nieren zouden kunnen aantasten. Peter heeft tijdens ons hele bezoek geslapen. Hij zal wel hebben moeten uitrusten na de actieve dag die hij op maandag had. De artsen willen misschien proberen hem later deze week geheel van de ECMO af te halen, maar daarover zijn nog geen details bekendgemaakt.

Dit is geen eenvoudige tijd voor ons--en toch doe je het. Je moet wel, want het is jouw kind. Met Betsy gaat het eigenlijk heel goed, al is het voor haar nog wat moeilijker dan voor mij. Niet alleen is er de lichamelijke band tussen moeder en kind, deze situatie komt ook wel heel erg kort na de geboorte zelf (Peter is nog geen week oud!) en ze is nog herstellende, zowel lichamelijk als hormonaal. We voelen ons heel erg gedragen door de steun van velen: familie, vrienden, de kerk en ook het ziekenhuis. Ook zoeken we troost bij God. Ik weet dat ik niet zo'n reus in het geloof ben dat ik dat altijd maar moeiteloos doe, maar toch is Hij onze Rots en onze Behoudenis. Jim las met ons een deel van Psalm 139: "Uw ogen hebben mijn ongevormd begin gezien, de dagen dat het gevormd zou worden, toen er nog niets van bestond; alles was in Uw boek beschreven" (v. 16). Deze verzen herinneren ons eraan dat God alles onder controle is en dat zelfs als de dingen niet zo gaan als wij hebben gepland, er toch niets kan gebeuren buiten Zijn wil.

Ogen open

Peter heeft vandaag een hele fijne dag gehad, vooral voor ons. Niet alleen doet hij het goed met de ECMO op 70%, hetgeen betekent dat zijn hart voor 30% zelf het werk doet, ook was hij tijdens ons bezoek een uur lang klaarwakker! Ogen wijd open en hij keek ons echt aan. Betsy kreeg ook de kans om zijn haar en zijn lichaam te wassen (niet helemaal naturlijk, vanwege de slangetjes) en zijn luier te verschonen. Voor het eerst hadden we een beetje het gevoel dat we een echt kind hadden. Het ziet er naar uit dat ze Peter toch wat langzamer dan verwacht van de ECMO willen halen, dus het kan nog wel een paar dagen duren.

Betsy heeft kort even met één van de cardiologen kunnen praten. Volgens die dokter is hun grootste zorg dat Peters longaderen wellicht niet goed zullen blijken te functioneren. Dat wil zeggen, de aderen die zuurstof van de longen naar het hart voeren kunnen misschien niet op eigen houtje werken. Dat zou een zeer zware handicap zijn, waar niets aan te doen is, dan een flinke dosis medicijnen. Die medicijnen krijgt hij momenteel al, maar men hoopt toch dat men die langzaam kan afbouwen, dat de vrees toch ongegrond zal blijken en Peter gewoon op eigen houtje kan ademen. De doktoren zijn niet meer zo bang voor het hart.

Engels

Er is nu ook een engelse versie van dit blog, want er schijnen honderden mensen in Amerika voor Peter te bidden... Zie ook op peter-vanderhoek.blogspot.com.

Zondag

Betsy en ik zijn alleen (zonder Anita en Daniël) een paar uur in het ziekenhuis geweest. Hij doet het heel erg goed en ziet er ook goed uit--als je maar door de slangetjes heen kunt kijken. Hieronder een paar foto's van vandaag.



Wel had ik (Michel) het geluk dat hij even wakker werd. Het verbaasde me zelfs dat dat mogelijk is in deze toestand, maar hij opende daadwerkelijk zijn ogen. Niet echt heel fantastisch, maar het was meer dan een slaapreflex. Peter keek een beetje verdwaasd in het rond en begon vrij wild met zijn armen en benen te slaan. Na 10 minuten besloten de verpleegsters dat het beter was als hij maar weer ging slapen, maar ze zeiden wel dat die "oefeningen" heel goed voor hem zijn. Dan raakt hij namelijk al het overtollige vocht kwijt.

Later op de dag hebben we nog even gebeld met de afdeling en werd ons verteld dat de dokter de hart-longmachine op 80% heeft teruggedraaid (was voorheen 100%). Peter reageerde daar goed op, d.w.z. geen zichtbaar verschil. Als hij dat volhoudt, is dat een heel goed teken.

Foto's van zaterdag

Hier zijn twee foto's die Anita met haar camera heeft genomen.

Foto van Michel, Betsy en Peter (foto van donderdag)

En hier nog een foto die onze verloskundige op donderdag al had genomen.

Bezoek van zaterdag 16 mei

Vandaag zijn we in principe maar heel even bij Peter geweest. De cardioloog (Dr. Baker) had ons geadviseerd de dagen dat hij op de ECMO (de hart-longmachine) ligt te gebruiken om uit te rusten. In die periode is Peter kunstmatig erg stabiel en is de kans op acute nood om aanwezig te zijn erg klein. Dus hebben we vannacht gewoon thuis geslapen. We overdag met zijn allen naar de verloskundige Rachael McGraw gegaan, omdat Betsy eigenlijk nog eens gecontroleerd moest worden. Haar herstel verloopt heel goed.

Toen we rond half vier in het ziekenhuis kwamen, lag Peter er toch een heel stuk beter uit dan we hadden verwacht. Men had ons gewaarschuwd, dat patiënten aan de ECMO vaak erg opzwellen door opeenhoping van vocht, maar we konden daar na 24 uur eigenlijk nauwelijks iets van vaststellen. Ook bleek dat er niet meer zo’n gedraaf rond zijn bed nodig was. Op vrijdag, vlak na de operatie, liepen de twee verpleegsters constant dingen te doen: hier weer een knopje anders, daar nog een beetje extra medicijn. Tijdens de 2 uur dat we vandaag bij hem waren werd er eigenlijk niets gedaan. De twee verpleegsters die hem constant in de gaten houden, zaten rustig in een hoekje hun andere werk te doen en controleerden slechts af en toe wat metingen.

Er werd ons ook een klein beetje goed nieuws verteld. De chirurg, Dr. Overman, was eerder die dag langs geweest en had het niveau van een bepaald iets (we begrepen niet wat, wellicht het zuurstofgehalte, omdat Peter nu 80 of 100% zuurstof krijgt toegediend—dat moet terug naar 20%) met de helft teruggedraaid. Peter reageerde daar goed op. Als ik het juist heb begrepen, betekent het een kleine vooruitgang, omdat daarmee de geleidelijke overgang om van de ECMO af te komen daardoor in feite al is ingezet.

Betsy en ik worden overigens overstelpt door aanbiedingen van hulp. Vooral in onze kerk staan veel mensen gereed om met allerlei diensten ons ter zijde te staan. Men wil vooral graag helpen met eten en de vrouw die dit soort hulp coördineert probeert eten voor de lunch bij ons in het ziekenhuis te krijgen. Er wordt ons zo veel uit handen genomen.

Hieronder een foto van Peter van vrijdag. Wat je hier ziet is technisch gezien niet de ECMO zelf, maar de rits van apparaten die de medicijnentoevoer controleren.

Vrijdag

De operatie was gisteren (vrijdag). Eigenlijk was ons verteld dat Peter al rond 10 uur ’s ochtends van de neonatale intensive-care (NICU) naar de kinder-intensive-care (PICU of “pediatric Intensive Care Unit”) zou worden verplaatst, maar toen wij om 11 uur daar kwamen, lag Peter nog op NICU. Het team dat hem zou verplaatsen stond op ons te wachten. We zijn toen samen een verdieping naar beneden gegaan. Op PICU zou Peter dan worden klaargemaakt voor de operatie. Er moesten o.a. andere slangetjes geplaatst worden en hij moest de voorverdoving krijgen. Dat duurde ongeveer anderhalf uur en Betsy en ik zijn er de hele tijd gewoon bij geweest, al moesten we wel een masker op, omdat men steriel moest werken. Ook onze dominee, Jim Sawtelle, was er bij. Hij is van ongeveer 12 uur tot 5 uur bij ons in het ziekenhuis gebleven. Ook de verloskundige die Peter (en destijds ook Daniël) gehaald heeft, Rachael McGraw, kwam rond 12 uur in het ziekenhuis langs. Om ongeveer 2 uur hebben ze Peter naar de operatiezaal gebracht. Wij werden naar een wachtkamer gebracht, maar na aanmelden en het achterlaten van ons mobiele nummer zijn wij toen eerst in het café gaan eten.

We hebben uiteraard met de doktoren gesproken, zowel voor als na de operatie. En tijdens de operatie, die ongeveer 4 uur duurde is de cardioloog (niet de chirurg) een paar keer langs geweest om te vertellen hoe de dingen gingen. De eigenlijke operatie duurde maar 1 uur, maar het kostte veel voorbereiding (m.n. om hem stabiel onder narcose te krijgen). Na de operatie hebben ze hem weer van de hart-long-machine gehaald, maar na 1 uur observatie hebben de doktoren besloten hem voorlopig aan de machine te houden, zodat hij kan aansterken.

De operatie zelf was niet zo moeilijk, zo vertelde de chirurg ons. Er was redelijk veel ruimte om de aderen die aan de rechterkant zaten naar de linkerkant om te leggen. Waar men zich nu zorgen over maakt zijn, ten eerste zijn herstel van de operatie (het arme kind is immers pas 3 dagen oud), en ten tweede de mogelijkheid dat de aderen van de longen naar het hart beschadigd, onderontwikkeld of op een andere manier niet voldoende zullen blijken te zijn. Daarover kan men pas later (misschien zelfs veel later) meer duidelijkheid geven. Het blijft zeker nog 1 maand wel erg spannend—zo lang verwacht men dat Peter in het ziekenhuis moet blijven.

We hebben Peter na de operatie ook nog een tijd kunnen zien. Het ziet er best eng uit, met al die slangetjes en computers waar hij aan vast ligt. De twee specialisten-verpleegsters die de apparatuur bedienen, waren eigenlijk constant bezig de boel te stabiliseren, want ze zochten nog naar een juiste balans van allerlei medicijnen enz. Maar hij zag er eigenlijk zelf wel goed uit.