Eentje minder

Hallo iedereen,

We hebben wel een beetje nieuws te melden. Vanmorgen hebben de doktoren de rechterdrain uit Peters borst verwijderd! Dat is de drain waar nauwelijks nog iets uitkwam. Ze zullen de situatie natuurlijk in de gaten houden, om zeker te zijn dat chyle zich niet begint op te hopen aan die kant. Zo ja, dan gaat de drain er weer in. In de tussentijd zijn we blij dat we nu één drain minder hebben om ons zorgen over te maken!

Lekker, lekker, lekker

Hallo allemaal,

Peters mama met de laatste update. De veel gehypte eerste tracheostomie-wisseling heeft vandaag niet plaatsgevonden, omdat de op maat gemaakte slang niet is gearriveerd. Waarschijnlijk is 't ie d'r morgen.

Maar er waren wel een aantal veranderingen in de dagelijkse routine. De artsen hebben besloten dat twee van de behandelingen die ze aan het uitproberen waren (extra druk op de longen via de beademing en uitsluitend infuusvoeding) geen enkel effect op de chyle-uitstoot hadden. De gedachte achter de truc met de beademing was dat de longen dan verder uit zouden zetten en dat er dan minder ruimte voor het chyle in de borstholte zou zijn. Infuusvoeding (zog. TPN) moest voorkomen dat bepaalde afscheidingen in de spijsvertering in het lymfesysteem zouden terechtkomen.

Aangezien deze dingen niet schijnen te werken, hebben de artsen besloten de druk op Peters beademing (de zog. PEEP) vanmorgen van 14 naar 12 terug te brengen. Ook is Peters voedingssonde weer aangesloten op een vetvrij goedje! (We zeggen tegen Daniël dat Peter melk door een rietje in zijn neus drinkt.) Hoewel de verpleegsters ons hadden verteld dat patiënten wel maanden goed kunnen leven op een diëet van infuusvoeding alleen, zijn we toch blij dat Peter weer eten in zijn maag krijgt. Nu Peter weer eten krijgt, heb ik de dokter wat informatie gegeven over vetvrije moedermelk voor baby's met chylothorax. Je kunt dit op doktersrecept laten bestellen bij de moedermelkbank in Denver, waar ze het van donormelk maken.

Peter is de laatste dagen erg actief: klaarwakker en hij glimlacht veel. Hij ligt wild met zijn armen te slaan en met zijn benen te schoppen, terwijl hij naar zijn mobiel of onze gezichten ligt te kijken. Daniël is ook weer gezond en blij na een kortstondig koutje dit weekeinde. Het chyle-lek blijft bovenaan ons gebedslijstje.

Een mededeling over het blog

Het wachten gaat door. Elke dag zullen er wel fluctuaties blijven in zijn chyle-lek en andere kleine dingetjes om mee te delen. Ik hoop dat iedereen die dit blog volgt kan begrijpen, dat Betsy en ik een stapje terug moeten doen met dit blog. Peter zal nog een hele lange tijd in het ziekenhuis moeten blijven en, met weinig echte verandering in het vooruitzicht, zouden dagelijkse berichten te zwaar op ons drukken. Van nu af aan gaan we dus iets minder frequent berichten plaatsen; misschien elke paar dagen en als er echt iets te melden is.

Over vandaag kan ik alleen nog toevoegen dat er niet echt iets te melden valt. Daniël en ik zijn vandaag thuisgebleven, omdat hij echt een rustdag voor zijn gemoedstoestand nodig had. Daniël gaat door een wat moeilijke periode emotioneel gezien, nu dat opa en oma (mijn ouders) weer weg zijn en er voor hem geen duidelijke routine te herkennen is. Bid alsjeblieft ook voor hem.

Afwachten

Jammer genoeg hadden we op het juiste moment geen camera bij ons, maar Peter heeft toch geruime tijd klaarwakker gelegen en ook nog eens zonder de bijeffecten van verdoving in zijn gezicht--tot ons grote genoegen. Sterker nog, tegen de tijd dat we weggingen (rond 3 uur) had Peter geen extra verdoving hoeven krijgen naast de kleine doses die hij nog krijgt tegen de algemene pijntjes. M.a.w. hij heeft zich voor de verpleegsters goed gedragen.

De artsen blijven nog erg ontevreden over het doorgaande chyle-lek. Na een afname dit weekeinde, heeft de tracheostomie van maandag weer een enorme toename in gang gezet. Op dinsdag heeft hij 1100 ml verloren en op woensdag was het net geen 900 ml, bijna allemaal uit zijn linkerdrain. Dit zijn gigantische hoeveelheiden voor een kleine baby. Maar Dr. Moga, één van de chirurgen die Peter behandelen, vertelde ons vandaag dat hij voorlopig geen operaties wil uitvoeren, omdat hij er niet van overtuigd is dat hij er baat bij zou hebben. Er zit niets anders op dan afwachten. Het chyle-lek moet zichzelf maar oplossen en de artsen willen momenteel niets anders doen dan zijn vochtniveaus reguleren. Peter heeft helaas niet goed gereageerd op de aangeboden behandelingen en dit betekent dat hij nog verscheidene maanden in het ziekenhuis moet blijven. Het enige wat we kunnen doen is hopen dat de rust en het uitblijven van verdere operaties weer een neerwaartse trend in het chyle-lek teweeg kunnen brengen. En bidden.

Foto's

Hallo iedereen,

Hier is Peters mamma weer. Vandaag hebben we Peter bezocht in zijn nieuwe kamer, die een groot raam heeft met een adembenemend uitzicht op de parkeergarage aan de overkant van de straat heeft. Daniël heeft de kast onderzocht, terwijl wij ons genoegdeden aan het zien van Peters gehele gezicht. Het chyle-lek heeft wat fluctuaties in de neerwaartse trend laten zien, maar in het algemeen lijkt Peter op zijn gemak te zijn met de huidige mix van beademingsdruk en medicatie. Hij moet nog steeds een klein slangetje in zijn neus hebben voor medicijnen, maar vandaag liet de verpleegster ons een paar "slangloze" foto's nemen, voor ze het nieuwe slangetje erin deed.

Tracheostomie

Peter is nu uit de operatiekamer. We hebben net met de chirurg, Dr. Soumekh (spreek uit: SOE-mech), en hij zei dat alles goed gegaan is. Hij heeft wel gezegd dat er tijdens de operatie enig letsel aan zijn luchtpijp is geconstateerd, het resultaat van het feit dat hij vijf weken lang een slang in zijn keel heeft gehad. Dit zal in de toekomst in de gaten gehouden moeten worden. Dit is op het moment geen punt om je zorgen over te maken, want Peter zal nog wel een tijd in het ziekenhuis liggen.

Men heeft Peter naar een vriendelijkere, zij het wel een wat kleinere kamer verplaatst (kamer 15). Deze heeft een raam zodat hij kan wennen aan het dag/nacht-ritme. Er was nog meer positief nieuws van de medische kant: zijn chyle-lek was vandaag minder productief. Zijn rechterdrain produceert nauwelijks nog iets (het is al een aantal dagen erg laag) en de linkerdrain was nog maar 15 ml per uur gemiddeld, d.w.z. ongeveer de helft van wat het de vorige week steeds was. (Excuses overigens voor het abusievelijk verwisselen van de woorden "links" en "rechts" in mijn vorige blogbericht.) De verpleegster was ook tamelijk optimistisch over de laatste röntgenfoto van zijn borst. Peter is ook een stuk minder opgezwollen; vannacht is zijn buikomtrek geslonken van 41 naar 37 cm.

In de nabije toekomst zullen we een dag moeten toewijden aan het leren omgaan met Peters tracheostomie. De informatie die we hebben ontvangen is nogal overweldigend en men heeft ons verzekerd dat men binnenkort 6-8 uur met ons zal doorbrengen om ons alles bij te brengen wat we moeten weten om op ons gemak te zijn als Peter naar huis komt (ook al zullen we dan nog wel een flinke periode thuisverpleging voor hem krijgen). We proberen maar niet te denken aan de enorme veranderingen die dat moment in ons huishouden teweeg zou brengen, want het is nog erg ver weg. Maar toch verlangen we naar die dag.

De vele humeuren van Peter

Hallo iedereen,

Hier is Peters mamma weer. Vanuit medisch oogpunt is er vandaag weinig te melden--het gaat zo goed als onveranderd m.b.t. het chyle-lek enz. Morgenmiddag krijgt hij een tracheostomie. De artsen willen de beademingsslang uit zijn neus en in plaats daarvan loopt zijn beademing via een stoma (opening) in zijn keel. Ik heb gemengde gevoelens bij het idee dat er weer een gat in Peters lichaam wordt gemaakt en ben enorm onder de indruk van de hoeveelheid dingen die we moeten leren om voor zijn beademingsslang te kunnen zorgen voor het geval hij daarmee naar huis komt. Maar er zijn enorm veel voordelen voor Peter--hij zal er veel comfortabeler bij liggen zonder verdoving en zal ook meer kunnen bewegen. Alle artsen en vepleegsters geven allemaal hoog op van hoe dit zijn herstel zal versnellen.

Vandaag beschreef de verpleegster Peter als "strijdlustig." Vertaald vanuit het Verpleegsters betekent dit dat hij een rel schopt als ze dingen met hem moet doen zoals hem omdraaien, zijn luier verschonen of zijn beademingsslang uitzuigen. Ik heb al sippe en beledigde uitdrukkingen op zijn kleine gezichtje gezien als ze met zulke dingen bezig zijn. Met zijn wenkbrauwen gefronst gluurt hij naar de rand van zijn bed als de verpleegster daar staat om te zien of ze weer iets onaangenaams gaat doen. Gelukkig zijn alle verpleegsters goedgemutst die de buien van de patiënt hem niet kwalijk nemen.

Maar Peter heeft ook ontdekt hoe hij moet glimlachen. Vorige week zagen we hem in zijn slaap glimlachen en vandaag lag hij klaarwakker naar ons en Michels ouders te lachen! (Laat niemand proberen ons ervan te overtuigen dat dit alleen maar betekent dat 'ie last van zijn maag heeft.) Een glimlach maakt zijn hele gezichtje anders; normaal gesproken heeft hij een nogal serieuze uitdrukking. We zullen deze week proberen dit op een foto vast te leggen. Na morgen zullen we zijn gezicht zonder slangetjes en plakband te zien krijgen!

Geen nieuws is goed nieuws

GECORRIGEERD

Sorry dat we gisteren niets gemeld hebben. We moesten 's avonds naar het eindprogramma van de zomerbijbelclub in onze kerk en waren daarna te moe. Er was sowieso weinig te melden afgezien van fluctuaties in het doorgaande chyle-lek. Op vrijdag heeft Peter ongeveer een liter vocht (1000 ml) verloren, wat erg veel is. Vanmiddag kwam er uit de rechtse drain weinig meer en om 2 uur 's middags had hij links die dag nog maar 350 ml geproduceerd. Iedereen hoopt dus dat hij minder kwijtraakt dan op vrijdag. Men probeert de instellingen van zijn beademing te regelen om het chyle-lek tegen te gaan. Artsen en verpleegsters zijn over het algemeen wel tevreden met zijn gezondheid, afgezien dan van dat vochtverlies. De röntgenfoto's van zijn borst zien er beter uit evenals zijn bloeddruk. Ook ziet hij er gewoon beter uit. Laten we bidden dat er snel wat echte vooruitgang kan worden geboekt. Het is een lang en vermoeiend traject.

Wat goed nieuws

Na een erg nerveuze dag hebben we wat goed nieuws mee te delen. Vandaag heeft Peter een hartcatheterisatie ondergaan. Iedereen hield zijn adem in, bang dat er een ongeneeslijk probleem zou worden gevonden dat de oorzaak van het chyle-lek zou zijn. Het goede nieuws is dat een dergelijk probleem niet gevonden is. In tegendeel: heel snel kon worden vastgesteld dat, afgezien van de gerepareerde verbindingen van de longaderen bij het hart (zijn oorspronkelijke afwijking), die ook naar tevredenheid functioneren, alles er verder goed uitziet en geen verdere problemen of blokkages zijn gevonden.

De negatieve kant van dit goede nieuws is dat de chylothorax een compleet raadsel blijft. De lekkage blijft stabiel, rond de 400ml per dag of zo. De artsen geven de hoop niet op en hebben nog plannen voor verscheidene behandelingen. Het eerste dat ze al hebben gedaan, op ons verzoek, is Peter weer octreotide te geven, omdat Dr. Baker het eens was met de suggestie van twee verpleegsters dat het toegenomen chyle-lek verband kan houden met het afbouwen van de octreotide.

De volgende stap mag misschien een beetje vreemd lijken: een tracheostomie. Aankomende maandag om 4 uur moet Peter weer een operatie ondergaan (zijn zesde) om een ademopening in zijn luchtpijp te maken. Hoewel dit niet direct verband houdt met het chyle-lek, kunnen daardoor de slangetjes uit zijn neus gehaald worden. Het directe resultaat is dat Peter er veel gemakkelijker bij komt te liggen en dus minder verdoving nodig heeft. Peter blijft voorlopig aan de beademing, want de artsen willen de beademing bij het bevechten van het chyle-lek gebruiken (door de ruimte in de borstholte te verkleinen en zo geen plaats voor de chyle over te laten). Dit is een langdurige behandelingen (verscheidene weken, misschien maanden), vandaar de tracheostomie. Iedereen vertelt ons steeds dat kinderen na een tracheostomie snel een stuk beter worden.

Daarnaast zullen er nog verdere behandelingen plaatsvinden (zoals een chemische pleurodese), maar nu zijn we gewoon al blij dat er niets verschrikkelijks is gevonden. Bid alsjeblieft voor Peter, dat we toch maar snel uit deze impasse kunnen komen, en bid ook voor geduld voor ons.

Vasthouden

We konden allebei Peter vasthouden vandaag. Het was een fantastische ervaring. Verder valt er weinig te melden. Het chyle-lek gaat nog steeds door. Morgen ondergaat Peter een hartcatheterisatie. Bid alsjeblieft dat de resultaten iets duidelijks laten zien zodat de artsen achter de reden voor het chyle-lek kunnen komen.

Limoengroen

Vandaag was het iets minder deprimerend, hoewel we geen ander nieuws hebben dan gisteren. We hebben met Dr. Baker, de cardioloog, gesproken over de hartcatheterisatie die donderdag middag wordt gedaan. Hij vertelde ons nog maar eens dat de artsen geen behandelingen meer weten voor Peters chyle-lek, omdat ze niet weten waarom Peter het heeft. Het catheter is een laatste strohalm: ze hopen een mechanisch probleem (blokkage) in de longaderen te vinden die dat lek kan verklaren. Dat zouden ze dan operatief kunnen repareren met de redelijke hoop dat dat het probleem zou oplossen. Maar Dr. Baker waarschuwde ons dat de catheterisatie ons zeer waarschijnlijk niets duidelijks zal vertellen, en aan de andere kant zelfs een diepe angst kan bevestigen: dat Peter lijdt aan stenose van de longaderen, een aangeboren en ongeneeslijke afwijking. We hebben een goed gesprek met hem gehad over Peters behandeling en we konden hem zelfs iets nieuws vertellen over vetvrije moedermelk, een thema waar hij duidelijk interesse in had.

Het was vandaag ook een limoengroene dag, tenminste voor Betsy. Ze mocht Peter weer even in een schommelstoel vasthouden en de verpleegster (Gaylene) merkte op dat Peters deken perfect bij Betsys limoengroene shirt paste. Daarop zei Betsy: "En tijdens de lunch had ik yoghurt met limoensmaak." Gaylene besloot dat limoengroen het thema voor ons blog moest zijn. Bij deze.

Troost

Dit mag misschien een rare titel voor een blogbericht zijn, maar het is een thema waar we de laatste dagen veel aan hebben gedacht. Het was niet alleen omdat we gisteren te moe waren dat er geen update was, hoewel dat ook waar is. (Dat en het feit dat onze internetverbinding gisterenavond plat lag.) Maar we wisten ook niet goed wat we moesten zeggen, omdat het eerlijk gezegd niet goed gaat met Peter.

Op zondag kwamen we erachter dat het chyle-lek weer erger is geworden, ook links (waar hij geopereerd werd). Hij verliest ongeveer 30ml vocht per uur (500-700 ml per dag), een heleboel voor een kleine baby, hetgeen betekent dat we weer terug bij af zijn w.b. de chylothorax. Ondanks het feit dat pleurodeses in 9 van de 10 gevallen succesvol zijn, heeft het bij Peter niet gewerkt. Zijn algemene gezondheid en strijdlust zijn niet opeens gebroken, maar het is tamelijk slecht nieuws, omdat er geen echte alternatieven zijn om de chylothorax te behandelen. Dr. Overman heeft gezegd dat hij vermoedt dat de longaderen toch geblokkeerd of misvormd zijn. Op donderdag gaan ze een hartcatheterisatie doen (weer een operatie) om een nauwkeurige meting van de druk in de longader te kunnen doen. Alle andere tests spreken tegen het idee van een blokkage in de aderen. Bid alsjeblieft dat die er ook niet mag blijken te zijn, want in dat geval kan er weinig voor de patiënt worden gedaan.

Zoals één van de verpleegsters zei: Peter heeft een boel op zijn bord liggen. Naast het chyle-lek heeft hij weer een luchtbel in zijn borstholte (pneumothorax) en hij houdt nog steeds veel vocht vast, waaronder een heleboel onder de huid. Eén lichtpuntje vandaag was het feit dat Peter meer plast en dus meer vocht verliest. We bidden dat er toch nog een manier kan worden gevonden om het chyle-lek snel te stoppen.

Dit is een heel moeilijke tijd voor ons. We proberen zoveel mogelijk tijd met Peter door te brengen, terwijl we tegelijkertijd vechten tegen angst en tranen. Dus zoeken we troost. Om het met de Heidelbergse Catechismus te zeggen, we kunnen die alleen vinden in de wetenschap dat we het eigendom zijn van onze Heiland Jezus Christus, en in Zijn beloften tot Zijn volk.

Minder chyle

Toen we vanmorgen in Peters kamer kwamen, was Dr. Overman net klaar het verband op Peters borst te verversen. Hij vertelde ons dat het chyle-lek aan de linkerkant nu gestopt is. Men wil nu eerst aandacht geven aan het feit dat Peter nu zoveel vocht vasthoudt. Zodra dat opgelost is, zei hij dat men een tweede pleurodese moet doen, aan de rechterkant. Dit wordt een heel lang verhaal: het ziet er naar uit dat het al augustus wordt er Peter een kans heeft naar huis te komen. Bid alsjeblieft voor ons dat we geduld en kracht mogen hebben om al deze vertraging te kunnen doorstaan.

Peter heeft een relatief kalme dag gehad vandaag--maar dat kwam vooral door de medicijnen. Eerst had hij een kalmeringsmiddel gekregen voor het verbandwisselen en toen werd hij later ook nog eens flink boos ergens om en toen moest de verpleegster hem dwingen te kalmeren. Hij is nog steeds flink opgezwollen door het vocht dat hij vasthoudt.

Geen nieuws

Er is werkelijk niet veel te vertellen vandaag. Peter is een flinke tijd wakker geweest zodat opa en oma ook een wat interessantere dag bij hem hebben gehad. Hij houdt wat meer vocht vast en is dus wat opgezwollen. Lekkage aan zijn linkerkant (waar de operatie heeft plaatsgevonden) is heel weinig en het lijkt erop als of het aan de rechterkant ook minder wordt. Laten we bidden dat dit een teken van vooruitgang is.

Een beetje opgezwollen

Peters opa en oma zijn vandaag voor het eerst op bezoek geweest. Ze kwamen gisterenavond uit Nederland aan.


Vanavond belde de verpleegster die bij Peter dienst deed ons thuis op om te laten weten hoe tevreden ze over hem was. Hij heeft een flinke tijd geslapen, en zonder hulp van medicijnen--en dat is goed. Al zijn "nummers" (alle metingen die ze nemen) waren beter aan het eind van de dag. Hij heeft geen koorts (een beetje verrassend na een pleurodese). Het chyle-lek is minder dan voor de operatie, maar gaat nog steeds voort. Peter houdt ook een beetje vocht vast, waardoor hij een beetje opgezwollen is.

Stabiel en comfortabel

Na twee onstuimige dagen kon Peter vandaag een rustige dag beleven. Cardioloog Dr. Baker kwam langs en hij zei dat hij onder de inruk was van hoe goed Peter het na de operatie deed. Hij had verwacht dat hij een veel hogere koorts zou hebben en in het algemeen veel zieker zou zijn. Wij vonden Peter er eigenlijk nauwelijks anders uitzien. Het vochtverlies is veel minder geworden en we hopen dat dit het begin van het einde voor het chyle-lek mag zijn. Laten we bidden dat dit ook het geval is. Dat is namelijk niet zeker.

De artsen verwachten dat Peter nog verscheidene maanden aan de beademing met blijven, tenminste gedeelten van de dag (vooral 's nachts), met name om te helpen het chyle-lek tegen te gaan (d.m.v. druk van de beademing in de longen). Als het lek binnenkort stopt, willen de artsen een tracheostomie overwegen. Dan kan de slang van zijn neus naar zijn hals worden verplaatst. Dat klinkt wel eng, maar dat zou voor Peter veel aangenamer zijn en hij kan daar ook mee naar huis (de tracheostomie blijft er dan waarschijnlijk een jaar in).

Tijdens ons bezoek vandaag was Peter een flinke tijd wakker. Zoals gewoonlijk keek hij gretig in het rond naar alles behalve dat saaie plafond: zijn mobiel, zijn ouders, een doekje met interessante vormen en kleuren. Morgen zullen we hem voorstellen aan zijn grootouders (opa en oma), die vanavond uit Nederland zijn aangekomen.

Vier weken, vier operaties

Hallo allemaal,

Nogmaals een update van Peters mama. Het ziekenhuis belde ons vanmorgen op toen we nog ontbijt zaten te eten met het nieuws dat er afgelopen nacht zo gevaarlijk veel vocht uit Peters linkerzij gelekt was dat de artsen besloten hadden een andere behandeling voor de chylothorax uit te proberen. Dit is een chirurgische ingreep met de naam pleurodese. Deze behandeling was ons al eerder uitgelegd toen het chyle-lek voor het eerst ontstond. Ze maken een incisie tussen de ribben en dan irriteren ze opzettelijk de borstwand en het longoppervlak met een stukje gaas (geloof het of niet) met het idee zo kunstmatig een ontsteking op te wekken. Daardoor gaat de long opzwellen en aan de borstwand kleven, waardoor het lek vacuüm wordt gedrukt. Klinkt flink onaangenaam, hè?

Maar Peter kon niet stabiel blijven met zoveel vochtverlies. Om ongeveer 11 uur vanmorgen werd hij de operatiekamer ingereden en hij heeft de ingreep goed doorstaan. De chirurg was 'voorzichtig optimistisch' dat het lek binnen enkele dagen zou opdrogen. Ze hebben nu alleen de linkerzijde gedaan. De chirurg vertelde ons dat we voor een tijdje oedeem (vochtopeenhoping) en opzwellen tegemoet kunnen zien. Men vertelde ons dat deze ingreep Peter op de korte termijn zieker zou maken in de hoop dat het hem op de lange termijn zal baten. Peter krijgt nog steeds dezelfde medicijnen--octreotide voor het lek, plus daarnaast twee diuretica en morfine wanneer het nodig is. (Volgens mij is dit alles--let dus even op: er zijn geen hartmedicijnen meer bij!)

Terwijl ik in de wachtkamer zat kwam ik in gesprek met een andere moeder wier anderhalf week oude zoontje aan de ECMO lag en die nu het stadium had bereikt waarop men circuits moet vervangen. Volgens mij was ze er erg nerveus over en het hielp mijn eigen zenuwen op de één of andere manier toen ik haar goede moed insprak over hoe gladjes het wel zou gaan. (Ik heb haar later nog een keer gesproken--het is prima gegaan!)

Na de operatie was Peter gezond (of stoned) genoeg om bezoek van de fysiotherapeute te ontvangen. Zij heeft hem zacht gemasseerd om hem soepel te houden.

Plateau

Vandaag was een moeilijke dag voor ons, want er is geen verbetering in Peters chyle-lek--sterker nog, het is de laatste dagen alleen maar erger geworden.

We hebben vanmorgen over de telefoon met de cardioloog, Dr. Baker, gesproken. Hij zei dat hij erg teleurgesteld was dat het chyle-lek erger werd. Het betekent ten eerste dat Peter veel langer beademd moet worden dan men oorspronkelijk had gedacht, omdat de artsen via de beademing constante druk in de longen willen houden om zo het lek tegen te gaan. In plaats van het vooruitzicht dat Peter deze week van de beademing zou kunnen komen, ziet het er nu naar uit dat hij nog verscheidene weken moet wachten.

Het oplossen van de chylothorax is het centrale probleem. Het zorgt ook voor onstabiliteit in zijn hart- en vaatsysteem. Zijn hartslag en bloeddruk raken ook van slag door de enorme hoeveelheden vocht die hij kwijtraakt (hoewel hij ook vloeistoffen krijgt toegediend). Gezien deze ontwikkelingen vreest Dr. Baker dat dit één van die gevallen is waarbij behandeling een lange tijd in beslag zal nemen (weken of maanden in plaats van de gemiddelde 10-14 dagen). Dit alles wil niet zeggen dat Peter snel achteruitgaat of er direct slecht aan toe is. Hij heeft nog steeds een normaal slaap/waak-ritme en hij kijkt nog steeds graag naar zijn mobiel en zuigt op onze vingers als hij wakker is. Hij kijkt ons ook duidelijk aan als we met hem praten. De artsen en verpleegsters vertellen ons dat er veel zwakkere patiënten dan Peter zijn met dezelfde aandoening en die toch volledig herstellen. Maar het is desondanks erg ontmoedigend ons te moeten realiseren dat hij bijna zeker tot in juli of nog langer in het ziekenhuis zal moeten blijven.

Tenslotte hebben we ook moeten horen dat de CT-scan die men vorige week op Peters hersenen heeft gedaan aanwijzingen voor een hersenbloeding tonen. De artsen weten niet of hij letsel aan de hersenen heeft opgelopen noch wanneer die bloeding heeft plaatsgevonden (voor of tijdens de geboorte, tijdens de ECMO-behandeling). Ze kunnen wel zien dat het een oude, niet meer actieve bloeding is. Dit betekent dat Peter t.z.t. ook nog naar een neuroloog moet om op hersenletsel gecontroleerd te worden. Aangezien de artsen constant zeggen dat zijn gedrag "passend" voor een kind van zijn leeftijd is, is er goede hoop dat de bloeding geen blijvend letsel heeft veroorzaakt.

We zouden het erg op prijs stellen als jullie voor ons konden bidden bij het overdenken van hetgeen de Here ons in deze situatie wil leren. We voelden ons erg gesterkt door de woorden van David in Psalm 62 die onze vriend Jay (een ouderling in onze kerk) vanmiddag tijdens een bezoek met ons deelde:

Waarlijk, mijn ziel keert zich stil tot God,
van Hem is mijn heil;
waarlijk, Hij is mijn rots en mijn heil,
mijn burcht, ik zal niet te zeer wankelen.

Rustige dag

Peter heeft een relatief rustige dag gehad. Hij heeft flink wat geslapen maar is ook een tijd wakker geweest. Hij heeft wel wat morfine moeten krijgen, omdat hij niet wilde kalmeren toen de verpleegster hem heeft gedraaid. Zijn hartslag is wat verbeterd (ongeveer 135/min) maar het chyle-lek gaat nog steeds onverminderd door. Bid alsjeblieft dat dat toch maar snel mag verbeteren. Een röntgenfoto liet zien dat hij ook last heeft van lucht die in zijn borstholte vastzit (pneumothorax), iets dat niet ongewoon is bij patiënten zoals Peter en zelden een langdurig probleem is.

Slaap kindje slaap

Vandaag was a fantastische dag, ondanks de plotselinge koude en regen die op Minneapolis was neergedaald. Betsy kreeg de kans Peter te wassen en hem voor de eerste keer in haar armen te houden!


Uiteraard zijn er nog een heleboel slangetjes en we hebben nog wel een flinke weg te gaan voor hem mee naar huis kunnen nemen, maar het was fantastisch om dit alvast mee te maken. Omdat ze gisteren dat nieuwe BROVIAC-catheter hebben geplaatst, had men het infuus uit zijn arm verwijderd en dus één slangetje minder. Al met al ging het met Peter ongeveer hetzelfde als gisteren. Zijn hartslag is iets te hoog (ongeveer 150 slagen per minuut) en bloeddruk is een beetje aan de lage kant (rond 65/35) maar dat is niet ongewoon voor een kind met een chyle-lek. Hij moet tijdelijk synthroid (een synthetisch vervangsel voor zijn schildklier) nemen omdat de hormoonspiegel ontregeld is. De cardioloog legde uit dat dat een tijdelijke bijwerking van dat chyle-lek is, omdat de schildklier eiwitten nodig heeft die nu in dat lek verloren gaan. We zijn er niet achter kunnen komen of dat lek vandaag nu beter is of niet. We denken van wel, want men heeft hem vandaag niet van hot naar her gesleept (dat maakt het altijd erger).

Ondanks de noodzaak voor rust zei de verpleegster (een Zuidafrikaanse met wie we Afrikaans/Nederlands kunnen spreken) dat Peter vandaag zo natuurlijk rustig was dat het wel okee was als Betsy hem in een schommelstoel beet wilde houden. En dus is hier een kort (maar ietwat wazig) filmpje van het moment supreme.



Foto's op de Picasa website zijn ook vernieuwd.

Catheter

De chirurg kwam net langs en vertelde ons dat de operatie goed is verlopen. Het is hem gelukt om een catheter te plaatsen met twee aparte ingangen. Voor de operatie was men bang dat dat niet zou lukken, omdat hij nog maar zo klein is. De twee poorten zijn tamelijk belangrijk, want de octreotide (het medicijn dat de chyle-lekkage tegengaat) aan effectiviteit verliest als het door een gewone, een-poortige ingang moet gaan en met andere medicijnen vermengd wordt.

Peter sliep toen we in het ziekenhuis aankwamen. De verpleegster zei dat ze hem niets gegeven had om te slapen. De anaestheticus zei daarop dat zulke natuurlijke dutjes erg goed zijn voor de hersenen; daardoor leren baby's in een normaal patroon van waken en slapen/opladen te komen. Uiteraard bleek Peter dus ook de gevoeligheid voor Murphy's Wet van zijn ouders geërfd te hebben, want hij werd 10 minuten voor hij weer verdoofd moest worden, werd hij wakker... Klaarwakker en klaar om te spelen en toen: twee spuitjes en weer terug naar Dromenland. Nou ja.

Onrustige ochtend

Peter heeft tijdens ons hele bezoek liggen slapen. Hij had nogal een onrustige ochtend achter de rug. Vandaag moesten ze een CT-scan (hersenscan) maken als routine-check na de ECMO. Omdat je met ECMO een verhoogd risico van bloedpropjes of bloedingen hebt, wil men altijd voor de zekerheid de hersens controleren voor onverwachte schade tijdens de behandeling. De scan ging goed (nog geen resultaat), maar Peter was niet zo blij met zijn uitstapje. Hij was erg onrustig. Ook was men niet blij met het feit dat zijn zuurstofsaturatie erg omlaag ging tijdens deze procedure. Dr. Overman besloot een nieuw zuurstofslangetje in te brengen voor het geval er een blokkage was. Peter maakte daar ook flink stampij over en men moest hem even flink onder zeil brengen. Resultaat: tijdens ons hele bezoek hebben we zijn ogen niet open gezien. Hier is een foto van Peter van vandaag:



Zijn chyle-lek was vandaag eerlijk gezegd iets erger (maar niet veel). De verpleegster zei dat dat in dit stadium van de behandeling niets betekent. Morgen moet hij weer naar de operatiekamer; dan wordt er een nieuw (semi-permanent) catheter geplaatst.

En hier is een foto van de twee jongens (gisteren genomen):

Uit het westen geen nieuws

Wenig verandering bij Peter. Hij onderging nog een zog. CPAP-test, hetgeen zeer goed ging. Zelfs toen hij sliep, bleef zijn ademhaling binnen acceptabele grenzen, zodat de verpleegster voorstelde de tests vaker te doen (twee keer per dag 2 uur lang). De dosis octreotide is ook weer verhoogd; het chyle-lek is wel iets minder, maar de vermindering is nog te gering. Peter heeft tijdens ons bezoek bijna de hele tijd geslapen.

Bewegingstherapie

In de hoop wat van onze namiddagen terug te winnen, en Daniël tenminste even lekker te kunnen laten rusten, wilden we vandaag extra vroeg in het ziekenhuis zijn. We dachten aan 9 uur en we waren er om ... half elf. Nou ja. Het wordt elke dag beter, hoor!

We hadden een heel afwisselende dag met Peter, ook al hebben we eigenlijk weinig nieuws gehoord. We waren er bij toen Peter zijn "oefeningen" deed. Een therapeute kwam langs en heeft hem zeg maar gemasseerd. Dat was wel leuk om te zien. De therapeute heeft ons ook een techniek geleerd om hem te kalmeren. In plaats van hem op zijn bolletje te aaien--hetgeen jonge baby's blijkbaar juist actiever maakt omdat het zenuwen stimuleert--is het beter tegelijertijd zacht op hoofd en voeten te drukken. Hij kan dan met zijn voeten tegen je hand duwen. Het schijnt redelijk te werken.

Er is niet zoveel nieuws te melden over het chyle-lek. Men heeft de dosis octreotide (het medicijn dat dat lek moet helpen stoppen) naar 12mcg/kg verhoogd. Het lijkt erop dat de hoeveelheid vocht dat hij uitstoot kleiner wordt, maar niet echt veel. Ze hebben ook weer een CPAP-test gedaan vandaag. Die duurde maar anderhalf uur, want toen hij in slaap viel werd het volume van zijn ademhalingen te klein en de verpleegster vond dat onaanvaardbaar. Al met al deed hij het niet slecht, hoor.

We hebben zowel de cardioloog, Dr. Baker, en de chirurg, Dr. Overman gesproken. Ze hebben ons over Peters vooruitgang verteld. Ze waren allebei tevreden over de gezondheid van zijn hart. Dr. Baker zei dat Peters hart er vanzelfsprekend niet normaal uitziet op een echo, omdat de aderen immers op een afwijkende manier weer zijn aangesloten, maar het schijnt goed te werken. De artsen waren ook tevreden over zijn röntgenfoto's, waarop het oedeem (vochtopeenhoping) verkleind is.

Ze hebben ons ook verteld over de noodzaak om een semi-permanente poort (een BROVIAC-catheter) in Peters borst een te brengen. Daarmee kan hij dan medicijnen krijgen en kan men bloed aftappen. Dit zal op vrijdag gebeuren en moet helaas weer onder volledige narcose. (Jawel, Peters derde operatie...) Maar de noodzaak is duidelijk, omdat men niet eeuwig het huidige infuus kan blijven gebruiken. Peter zal waarschijnlijk nog enkele weken of maanden een infuus nodig hebben.

In plaats van een foto-update over Peter zijn hier een paar foto's van het aangename dakterras en dakspeeltuin waar we onze lunch geregeld eten en waar Daniël kan spelen.

Ademlessen

Hallo iedereen,

Sorry, maar we waren gisteren te moe om nog een blogbericht te plaatsen. Vandaag een bericht van Peters mama. We gingen vandaag eerder naar het ziekenhuis, als onderdeel van een sluw plan om Daniël op een normale tijd in zijn bed te krijgen voor zijn dutje. Toen we aankwamen was er een medisch technicus bezig een echo van Peters hart te maken. Ze had een machine tot aan zijn bed gerold. Hij lag te slapen (verdoofd) terwijl zij de sensor over zijn borst en buik bewoog om alles van verschillende kanten goed te bekijken. Ik heb een plaatje van zijn kloppende hart kunnen zien! De doktoren zullen dan naar de beelden kijken om te zien hoe de reparatie van Peters longaderen gelukt is.

De chyle-lekkage gaat nog steeds door, en dus is Peter van zijn sonde gehaald en wordt hij via een infuus gevoed. Hij krijgt ook medicijnen om deze situatie te bevechten. Dit medicijn verwijdt de bloedvaten zodat hij er extra roze uitziet. Als je hem boos maakt (bijv. als een verpleegster zijn ademhalingsslangetje moet schoonzuigen--daar heeft hij een hekel aan!) dan wordt hij rood als een tomaat--en dat is niet overdreven. Hij huilt ook tranen met tuiten, maar hij kan geen geluid maken vanwege de ademhalingsslang die tussen zijn stembanden loopt.

Op wat kalmere momenten lijkt het erop dat Peter het leuk vindt om in plaatjesboeken te kijken die we van thuis hebben meegenomen. We kunnen zien dat zijn ogen van het ene plaatje naar het andere plaatje bewegen, en dat hij intens naar elk plaatje kijkt, en dan zijn ogen wegdraait als het tijd is om de bladzijde om te slaan.

Vandaag is men ook begonnen met de eerste stap om Peter van de beademing te halen (die grote slang die uit zijn neus komt). Ze hebben een zog. C-Pap-test uitgevoerd: men schakelt dan de beademing voor een bepaalde periode uit om de patiënt helemaal zelf te laten ademen. Als je namelijk zo lang aan de beademing ligt, zo legde de verpleegster uit, dan verzwakken de spieren die je longen besturen. Dus de patiënt moet in training om die spieren weer op te bouwen voor de beademing helemaal uitgaat. We hebben gehoord dat hij het tamelijk goed deed in zijn eerst test van 2 uur. Morgen krijgt hij waarschijnlijk weer een test van 2 uur.

We hebben een heel aangename lunch gegeten met onze vriendin Kristen en twee van haar zonen. En Daniël kreeg van één van de verleegsters het compliment dat hij de meest gehoorzame driejarige is die zij ooit op de intensive care heeft gezien.