Wat goed nieuws

Na een erg nerveuze dag hebben we wat goed nieuws mee te delen. Vandaag heeft Peter een hartcatheterisatie ondergaan. Iedereen hield zijn adem in, bang dat er een ongeneeslijk probleem zou worden gevonden dat de oorzaak van het chyle-lek zou zijn. Het goede nieuws is dat een dergelijk probleem niet gevonden is. In tegendeel: heel snel kon worden vastgesteld dat, afgezien van de gerepareerde verbindingen van de longaderen bij het hart (zijn oorspronkelijke afwijking), die ook naar tevredenheid functioneren, alles er verder goed uitziet en geen verdere problemen of blokkages zijn gevonden.

De negatieve kant van dit goede nieuws is dat de chylothorax een compleet raadsel blijft. De lekkage blijft stabiel, rond de 400ml per dag of zo. De artsen geven de hoop niet op en hebben nog plannen voor verscheidene behandelingen. Het eerste dat ze al hebben gedaan, op ons verzoek, is Peter weer octreotide te geven, omdat Dr. Baker het eens was met de suggestie van twee verpleegsters dat het toegenomen chyle-lek verband kan houden met het afbouwen van de octreotide.

De volgende stap mag misschien een beetje vreemd lijken: een tracheostomie. Aankomende maandag om 4 uur moet Peter weer een operatie ondergaan (zijn zesde) om een ademopening in zijn luchtpijp te maken. Hoewel dit niet direct verband houdt met het chyle-lek, kunnen daardoor de slangetjes uit zijn neus gehaald worden. Het directe resultaat is dat Peter er veel gemakkelijker bij komt te liggen en dus minder verdoving nodig heeft. Peter blijft voorlopig aan de beademing, want de artsen willen de beademing bij het bevechten van het chyle-lek gebruiken (door de ruimte in de borstholte te verkleinen en zo geen plaats voor de chyle over te laten). Dit is een langdurige behandelingen (verscheidene weken, misschien maanden), vandaar de tracheostomie. Iedereen vertelt ons steeds dat kinderen na een tracheostomie snel een stuk beter worden.

Daarnaast zullen er nog verdere behandelingen plaatsvinden (zoals een chemische pleurodese), maar nu zijn we gewoon al blij dat er niets verschrikkelijks is gevonden. Bid alsjeblieft voor Peter, dat we toch maar snel uit deze impasse kunnen komen, en bid ook voor geduld voor ons.