Bewegingstherapie

In de hoop wat van onze namiddagen terug te winnen, en Daniël tenminste even lekker te kunnen laten rusten, wilden we vandaag extra vroeg in het ziekenhuis zijn. We dachten aan 9 uur en we waren er om ... half elf. Nou ja. Het wordt elke dag beter, hoor!

We hadden een heel afwisselende dag met Peter, ook al hebben we eigenlijk weinig nieuws gehoord. We waren er bij toen Peter zijn "oefeningen" deed. Een therapeute kwam langs en heeft hem zeg maar gemasseerd. Dat was wel leuk om te zien. De therapeute heeft ons ook een techniek geleerd om hem te kalmeren. In plaats van hem op zijn bolletje te aaien--hetgeen jonge baby's blijkbaar juist actiever maakt omdat het zenuwen stimuleert--is het beter tegelijertijd zacht op hoofd en voeten te drukken. Hij kan dan met zijn voeten tegen je hand duwen. Het schijnt redelijk te werken.

Er is niet zoveel nieuws te melden over het chyle-lek. Men heeft de dosis octreotide (het medicijn dat dat lek moet helpen stoppen) naar 12mcg/kg verhoogd. Het lijkt erop dat de hoeveelheid vocht dat hij uitstoot kleiner wordt, maar niet echt veel. Ze hebben ook weer een CPAP-test gedaan vandaag. Die duurde maar anderhalf uur, want toen hij in slaap viel werd het volume van zijn ademhalingen te klein en de verpleegster vond dat onaanvaardbaar. Al met al deed hij het niet slecht, hoor.

We hebben zowel de cardioloog, Dr. Baker, en de chirurg, Dr. Overman gesproken. Ze hebben ons over Peters vooruitgang verteld. Ze waren allebei tevreden over de gezondheid van zijn hart. Dr. Baker zei dat Peters hart er vanzelfsprekend niet normaal uitziet op een echo, omdat de aderen immers op een afwijkende manier weer zijn aangesloten, maar het schijnt goed te werken. De artsen waren ook tevreden over zijn röntgenfoto's, waarop het oedeem (vochtopeenhoping) verkleind is.

Ze hebben ons ook verteld over de noodzaak om een semi-permanente poort (een BROVIAC-catheter) in Peters borst een te brengen. Daarmee kan hij dan medicijnen krijgen en kan men bloed aftappen. Dit zal op vrijdag gebeuren en moet helaas weer onder volledige narcose. (Jawel, Peters derde operatie...) Maar de noodzaak is duidelijk, omdat men niet eeuwig het huidige infuus kan blijven gebruiken. Peter zal waarschijnlijk nog enkele weken of maanden een infuus nodig hebben.

In plaats van een foto-update over Peter zijn hier een paar foto's van het aangename dakterras en dakspeeltuin waar we onze lunch geregeld eten en waar Daniël kan spelen.