Dit mag misschien een rare titel voor een blogbericht zijn, maar het is een thema waar we de laatste dagen veel aan hebben gedacht. Het was niet alleen omdat we gisteren te moe waren dat er geen update was, hoewel dat ook waar is. (Dat en het feit dat onze internetverbinding gisterenavond plat lag.) Maar we wisten ook niet goed wat we moesten zeggen, omdat het eerlijk gezegd niet goed gaat met Peter.
Op zondag kwamen we erachter dat het chyle-lek weer erger is geworden, ook links (waar hij geopereerd werd). Hij verliest ongeveer 30ml vocht per uur (500-700 ml per dag), een heleboel voor een kleine baby, hetgeen betekent dat we weer terug bij af zijn w.b. de chylothorax. Ondanks het feit dat pleurodeses in 9 van de 10 gevallen succesvol zijn, heeft het bij Peter niet gewerkt. Zijn algemene gezondheid en strijdlust zijn niet opeens gebroken, maar het is tamelijk slecht nieuws, omdat er geen echte alternatieven zijn om de chylothorax te behandelen. Dr. Overman heeft gezegd dat hij vermoedt dat de longaderen toch geblokkeerd of misvormd zijn. Op donderdag gaan ze een hartcatheterisatie doen (weer een operatie) om een nauwkeurige meting van de druk in de longader te kunnen doen. Alle andere tests spreken tegen het idee van een blokkage in de aderen. Bid alsjeblieft dat die er ook niet mag blijken te zijn, want in dat geval kan er weinig voor de patiënt worden gedaan.
Zoals één van de verpleegsters zei: Peter heeft een boel op zijn bord liggen. Naast het chyle-lek heeft hij weer een luchtbel in zijn borstholte (pneumothorax) en hij houdt nog steeds veel vocht vast, waaronder een heleboel onder de huid. Eén lichtpuntje vandaag was het feit dat Peter meer plast en dus meer vocht verliest. We bidden dat er toch nog een manier kan worden gevonden om het chyle-lek snel te stoppen.
Dit is een heel moeilijke tijd voor ons. We proberen zoveel mogelijk tijd met Peter door te brengen, terwijl we tegelijkertijd vechten tegen angst en tranen. Dus zoeken we troost. Om het met de Heidelbergse Catechismus te zeggen, we kunnen die alleen vinden in de wetenschap dat we het eigendom zijn van onze Heiland Jezus Christus, en in Zijn beloften tot Zijn volk.
Abonneren op:
Reacties posten (Atom)
Lieve Betsy & Michel,
BeantwoordenVerwijderenMet ontroering lazen we jullie bericht van 15 juni. Inderdaad - als je ergens behoefte aan hebt nu, is het wel troost. Wat een zegen, dat je uitkomt bij het begin van de HC.
We bidden dagelijks voor jullie, vandaag met de woorden van Psalm 57:
"Wees [hun] genadig, o God, wees [hun] genadig, want bij U schuilt [hun] ziel;
ja, in de schaduw van uw vleugelen [zullen zij] schuilen, totdat het onheil voorbij is."
En als je te moe of te leeg bent om zelf de woorden voor een gebed te vinden, besef dan dat Jezus na Zijn opstanding naar de hemel is gegaan om de kromme en onvolkomen gebeden van allen die op Hem vertrouwen, te reinigen, te zuiveren en te vervolmaken:
"Daarom kan Hij ook volkomen behouden, wie door Hem tot God gaan, daar Hij altijd leeft om voor hen te pleiten." (Hebr. 7:25)
We leven intens met jullie mee.
Onze God zij jullie, je geliefden, de artsen, de verpleegkundigen en alle anderen om jullie heen, heel nabij.
Hartelijke groet,
Els en Peter