Lekker, lekker, lekker

Hallo allemaal,

Peters mama met de laatste update. De veel gehypte eerste tracheostomie-wisseling heeft vandaag niet plaatsgevonden, omdat de op maat gemaakte slang niet is gearriveerd. Waarschijnlijk is 't ie d'r morgen.

Maar er waren wel een aantal veranderingen in de dagelijkse routine. De artsen hebben besloten dat twee van de behandelingen die ze aan het uitproberen waren (extra druk op de longen via de beademing en uitsluitend infuusvoeding) geen enkel effect op de chyle-uitstoot hadden. De gedachte achter de truc met de beademing was dat de longen dan verder uit zouden zetten en dat er dan minder ruimte voor het chyle in de borstholte zou zijn. Infuusvoeding (zog. TPN) moest voorkomen dat bepaalde afscheidingen in de spijsvertering in het lymfesysteem zouden terechtkomen.

Aangezien deze dingen niet schijnen te werken, hebben de artsen besloten de druk op Peters beademing (de zog. PEEP) vanmorgen van 14 naar 12 terug te brengen. Ook is Peters voedingssonde weer aangesloten op een vetvrij goedje! (We zeggen tegen Daniël dat Peter melk door een rietje in zijn neus drinkt.) Hoewel de verpleegsters ons hadden verteld dat patiënten wel maanden goed kunnen leven op een diëet van infuusvoeding alleen, zijn we toch blij dat Peter weer eten in zijn maag krijgt. Nu Peter weer eten krijgt, heb ik de dokter wat informatie gegeven over vetvrije moedermelk voor baby's met chylothorax. Je kunt dit op doktersrecept laten bestellen bij de moedermelkbank in Denver, waar ze het van donormelk maken.

Peter is de laatste dagen erg actief: klaarwakker en hij glimlacht veel. Hij ligt wild met zijn armen te slaan en met zijn benen te schoppen, terwijl hij naar zijn mobiel of onze gezichten ligt te kijken. Daniël is ook weer gezond en blij na een kortstondig koutje dit weekeinde. Het chyle-lek blijft bovenaan ons gebedslijstje.