We hebben vanmorgen over de telefoon met de cardioloog, Dr. Baker, gesproken. Hij zei dat hij erg teleurgesteld was dat het chyle-lek erger werd. Het betekent ten eerste dat Peter veel langer beademd moet worden dan men oorspronkelijk had gedacht, omdat de artsen via de beademing constante druk in de longen willen houden om zo het lek tegen te gaan. In plaats van het vooruitzicht dat Peter deze week van de beademing zou kunnen komen, ziet het er nu naar uit dat hij nog verscheidene weken moet wachten.
Het oplossen van de chylothorax is het centrale probleem. Het zorgt ook voor onstabiliteit in zijn hart- en vaatsysteem. Zijn hartslag en bloeddruk raken ook van slag door de enorme hoeveelheden vocht die hij kwijtraakt (hoewel hij ook vloeistoffen krijgt toegediend). Gezien deze ontwikkelingen vreest Dr. Baker dat dit één van die gevallen is waarbij behandeling een lange tijd in beslag zal nemen (weken of maanden in plaats van de gemiddelde 10-14 dagen). Dit alles wil niet zeggen dat Peter snel achteruitgaat of er direct slecht aan toe is. Hij heeft nog steeds een normaal slaap/waak-ritme en hij kijkt nog steeds graag naar zijn mobiel en zuigt op onze vingers als hij wakker is. Hij kijkt ons ook duidelijk aan als we met hem praten. De artsen en verpleegsters vertellen ons dat er veel zwakkere patiënten dan Peter zijn met dezelfde aandoening en die toch volledig herstellen. Maar het is desondanks erg ontmoedigend ons te moeten realiseren dat hij bijna zeker tot in juli of nog langer in het ziekenhuis zal moeten blijven.
Tenslotte hebben we ook moeten horen dat de CT-scan die men vorige week op Peters hersenen heeft gedaan aanwijzingen voor een hersenbloeding tonen. De artsen weten niet of hij letsel aan de hersenen heeft opgelopen noch wanneer die bloeding heeft plaatsgevonden (voor of tijdens de geboorte, tijdens de ECMO-behandeling). Ze kunnen wel zien dat het een oude, niet meer actieve bloeding is. Dit betekent dat Peter t.z.t. ook nog naar een neuroloog moet om op hersenletsel gecontroleerd te worden. Aangezien de artsen constant zeggen dat zijn gedrag "passend" voor een kind van zijn leeftijd is, is er goede hoop dat de bloeding geen blijvend letsel heeft veroorzaakt.
We zouden het erg op prijs stellen als jullie voor ons konden bidden bij het overdenken van hetgeen de Here ons in deze situatie wil leren. We voelden ons erg gesterkt door de woorden van David in Psalm 62 die onze vriend Jay (een ouderling in onze kerk) vanmiddag tijdens een bezoek met ons deelde:
Waarlijk, mijn ziel keert zich stil tot God,
van Hem is mijn heil;
waarlijk, Hij is mijn rots en mijn heil,
mijn burcht, ik zal niet te zeer wankelen.
Beste Betsy en Michel,
BeantwoordenVerwijderenIk weet niet hoeveel mijl ons van elkaar scheiden, maar het is wel heel bijzonder dat juist woorden zoals die van Psalm 62 voor jullie én ons in deze tijd DE bron van troost en moed zijn.
Jullie hebben gisteren een tegenvaller te incasseren gekregen. Wat kreeg je er ineens een aantal onzekerheden bij!
En toch, juist in tegenspoed, als je moeder- en vaderhart vervuld zijn met zoveel zorg, pijn en vragen, is er uiteindelijk maar één adres waar je echt rust, moed en kracht vindt om het vol te houden, je vastklampend aan deze belijdenis:
Gods weg is volmaakt; des HEREN woord is zuiver. Hij is een schild voor allen die bij Hem schuilen. Want wie is God behalve de HERE, wie is een rots buiten onze God? Die God, die mij met kracht omgordt en mijn weg effen maakt; die mijn voeten maakt als die der hinden en mij op mijn hoogten doet staan. (Ps. 18)
En zelfs als ons, door vermoeidheid of leegte in hoofd en hart de woorden om te bidden ontbreken, weet dan dat er één Superbidder voor de troon van de Vader is:
En evenzo komt de Geest onze zwakheid te hulp; want wij weten niet wat wij bidden zullen naar behoren, maar de Geest zelf pleit voor ons met onuitsprekelijke verzuchtingen. (Rom. 8)
In dat geloof bidden wij met jullie mee voor de kleine Peter, voor Daniël, voor jullie, en voor alle artsen die ook in Gods hand zijn!
Hartelijke groet,
Els en Peter