Een kerstverrassing...

Hallo allemaal,

Het verwijderen van Peters voedingssonde afgelopen woensdag is heel goed en snel verlopen. De maag-darm-arts heeft tijdens de ingreep zelfs foto's van Peters ingewanden genomen zodat we het ook konden zien. Aan de binnenkant wordt de wond door kleine nietjes samengehouden. Uiteindelijk zullen de nietjes (het leken me meer een soort clips) loslaten en via zijn luier naar buiten komen. Sorry als u dat te goor vindt... Aan de buitenkant van zijn buik heeft hij alleen maar een klein wondje ter grootte van een muggenbeet. Na de ingreep was Peter klaarwakker en speels, en we merkten op dat hij meteen meer met zijn voeten wilde spelen. Klaarblijkelijk voelden zijn buikspieren zich meteen een stuk beter!

Dezelfde dag belde de arts van het consultatiebureau op en zei dat, afgaande op de bloedmonsters van afgelopen maandag, Peter zijn schildkliermedicijnen weer mocht halveren--van 25 microgram tot 12,5 microgram. Over 3 of 4 weken moet hij weer getest worden en dan kan dat medicijn waarschijnlijk helemaal geschrapt worden.

Op kerstochtend zagen we iets nieuws dat voor Peter was aangekomen--zijn eerste tand! Hij zit boven, zoals Peter zelf ook wel wil laten zien als iemand erom vraagt.

En voor de kerst wil hij...

...zijn voedingssonde eruit! En het ziet ernaar uit dat Peters wens in vervulling gaat. Gisteren belde de maag-darm-arts op (weer terug van vakantie) en zei dat hij geen bezwaar had de sonde uit Peters maag te halen. De ingreep is voor as. woensdag de 23ste gepland. Het is een poliklinische behandeling, maar Peter moet wel onder volledige narcose terwijl ze door zijn slokdarm naar binnen gaan om de binnenste delen van de slang te verwijderen. We zien nu al uit naar een tijd waarin hij zonder pijn op zijn buik kan rollen.

Vorige week heeft de huisarts ook Peters dosis schildklierhormoon verlaagd, afgaand op bloedonderzoek. Hij zei dat de resultaten aangaven dat zijn schildklier wel degelijk werkt (hoera!), dus zijn we begonnen dat medicijn ook af te bouwen. We genieten allemaal van Peters twee dagelijkse half uurtjes van de beademing. We noemen hem nu de Draagbare Baby.

Strafvermindering voor goed gedrag

Hallo allemaal,

Peter krijgt nu helemaal geen Lasix (een plaspil), kalium of natrium meer. Dit betekent dat hij nu nog maar twee plaspillen, aspirine en een pil voor schildklierfunctie krijgt. Vandaag hebben we gebeld om de resultaten van de bloedtest voor zijn schildklier te horen die ze vorige week in het ziekenhuis hebben uitgevoerd. Hij had al sinds augustus geen test gekregen. Het lijkt erop dat de arts van het consultatiebureau zijn dosis zal verlagen! We begrijpen dat hij waarschijnlijk geen aangeboren afwijking aan zijn schildklier heeft, maar dat het chyle-lek destijds zoveel eiwitten uit zijn lichaam spoelde dat de schildklier niet goed kon werken. Nu dat zijn diëet normaal is kan zijn schildklier ook weer werken. We horen volgende week meer.

We hebben ook met de gastro-enterologiekliniek gebeld over de sonde. Volgens hun regels moet een sonde er 4 maanden in blijven na het laatste gebruik. Daar waren we wel een beetje down van. Maar we mogen weer met de dokter praten als hij van vakantie terugkeert. We zijn bereid te smeken.

Tenslotte hebben we ook met de longkliniek gepraat en hebben toestemming gekregen om de drukondersteuning op zijn beademingsapparaat naar het absolute minimum te brengen. (Het was 18 met een PEEP van 6; nu is het 15 met een PEEP van 6.) De volgende stap, vanaf volgende week, is dat hij "strafvermindering voor goed gedrag" krijgt--Peter mag twee keer per dag een half uur van de beademing af. Elke week mogen we er dan 30 minuten per keer bijdoen. We zijn heel erg enthousiast en Peter zou dat waarschijnlijk ook zijn als hij eens wist. Hij raakt er steeds meer van verveeld dat hij constant maar in de woonkamer moet blijven en wordt erg nieuwsgierig waar we naar toegaan als we de kamer uitgaan.

Dankdag

Vandaag was het voor ons Dankdag (Thanksgiving).

Voor ons was het een rustige maar feestelijke dag. Peter vierde het door op de een of andere manier zijn tracheostomie-slang te verwijderen. Michel zag het en we konden binnen enkele minuten een schone slang inbrengen. Dat was 's morgens en verder zijn er geen incidenten geweest! Na het eten hebben we Peter zijn eerste proefje van de traditionele pompoenentaart gegeven. De smaak was zo intens dat het schokgolven door zijn hele lichaam stuurde--om je te bescheuren!

Gisteren is Peter ook voor controle bij de cardioloog geweest. De röntgenfoto toonde aan dat hij vetten heel goed verdraagt. We mochten één voedselsupplement (ijzer) schrappen en we mogen over de komende week één plaspil (Lasix) verminderen, waarmee we in werkelijkheid drie medicijnen kwijtraken (daarnaast ook natrium en kalium). We kunnen dan voorbereidingen treffen om zijn voedingsslang te laten verwijderen. Hoera! Voor een tijdje was dat ding nodig, maar nu niet meer en is nu enkel nog een bron van ongemak en huidirritatie. Hij neemt al zijn andere medicijnen twee keer per dag oraal.

Men heeft ons nogal eens over Peters eten gevraagd. Naïef als ik was dat ik dat hij wel makkelijk zou overstappen op borstvoeding, als hij eenmaal mijn melk zou mogen hebben. Maar baby's van 6 maanden zitten al in routines en aan de borst is blijkbaar een onmogelijke overstap voor hem. Het zou zoveel makkelijker zijn als ik niet meer hoefde te kolven, en dan zou Peter ook niet meer tussendoor poederformule van de verpleegsters hoeven te nemen (hetgeen hij eigenlijk helemaal niet lekker vindt). Maar hoe leg je dat een baby uit?

Peter in de wandelwagen

Hier is het videofragment van Peter in de wandelwagen (7 november):

Bent u daar nog?

Ja, ja, we weten het: he is al een schandalig lange tijd geleden sinds de laatste update. Maar hier zijn we dan en we hebben een heleboel goed nieuws.

Met Peter gaat het nog steeds erg goed thuis en hij gaat flink vooruit. We zijn nu uit het stadium waarin hij 50% moedermelk en 50% vetvrije formule kreeg, dwars door een korte periode van 7 dagen waarin hij 75% melk kreeg, en hij heeft nu helemaal geen beperkingen in zijn diëet meer. Het chyle-lek ligt nu definitief in het verre verleden. Peter houdt van eten, en niet alleen zijn volvette diëet, maar ook de papjes die we hem zijn gaan geven (of "lepelvoer" zoals we het noemen). Zodra hij een schaaltje met een lepel ziet gaat zijn mond al automatisch open. Hij heeft de borstvoeding nog niet door, maar Betsy heeft een aantal trucs in gedachten om hem aan het idee te laten wennen. Als we kunnen afgaan op zijn overschakeling van de voedingssonde naar orale voeding, moeten we hem gewoon wat meer tijd gunnen om het uit te vogelen.

Er was helaas nog één eng incident, in de vroege morgen van 26 oktober. Nadat ze Peters luier hadden verschoond, zagen de verpleegsters plotseling dat hij, zonder aanwijsbare reden, aan het stikken was. We weten nog steeds niet wat er is gebeurd, maar we denken dat het bandje van zijn tracheostomie-slang los is geraakt zodat deze in het weefsel van zijn luchtpijp is komen te zitten, en daardoor de opening is dichtgedrukt. Zodra de slang werd verwijderd begon hij weer te ademen, ook al hadden we intussen een ambulance gebeld. De ziekenbroeders waren erg blij dat ze alleen maar hoefden komen kijken naar een lieve baby. Peter is snel over dat incident heen gekomen--wij daarentegen hadden enkele dagen nodig om weer op adem te komen!

Afgelopen zaterdag heeft Peter een leuk avontuurtje beleefd. Minnesota kreeg opeens een nazomer (nou ja, 17 graden is hier bijna tropisch in november!) en we zijn allemaal naar de speeltuin gegaan. Dus hebben we hem en zijn spullen allemaal in de wandelwagen geladen en we zijn op weg gegaan.

(We hadden nog een stukje video van Peter in de wandelwagen, maar Youtube werkte niet vanavond en dus kon ik het niet uploaden. Sorry.)

Eindelijk weekend

We kunnen gelukkig melden dat we deze keer veilig bij de dokter and weer terug thuis zijn aangekomen. Dit was de eerste keer dat de kinderarts van het consultatiebureau Peter te zien kreeg. Hij zei dat hij blij was dat hij onze dreumes eindelijk kon ontmoeten, nadat hij zoveel geruchten over zijn bestaan had gehoord! De dokter heeft ook een bijzondere maandelijkse inenting (Synagis) goedgekeurd om virale ontstekingen van de luchtwegen te voorkomen. Hij gaf ons ook groen licht om met wat vast voedsel te beginnen, dus hebben we geen tijd verloren om vanavond een flinke, smakeloze schaal met rijstepap voor hem te maken. Peters conclusie was: "Mmm... dit is een heel interessante maar rare manier om te eten."

In ander nieuws: Peter "praat" de laatste tijd nogal veel, d.w.z. de gewone geluiden die een baby van 5 maanden maakt. We zijn erg blij, want niet alle baby's met een tracheostomie kunnen geluiden maken. Hij lijkt ons het meest praterig als Daniël in de kamer is, maar hij praat ook met zijn speelgoed.

Het maandagmorgengevoel

Hallo allemaal,

En het ging allemaal zo goed... Vandaag moesten we beide jongens naar het consultatiebureau nemen voor een controlebezoek. We pakten onze spullen en moesten met twee auto's gaan omdat het te moeilijk is om een verpleegster tussen de twee kinderzitjes in de auto te proppen. Ik ging met Daniël in de kleinere auto. Michel, Peter en de verpleegster reden voor ons weg, dus we waren nogal verbaasd toen we bij de dokter aankwamen en hen nergens zagen.

Wat was er gebeurd? Tijdens de korte rit van 10 minuten van ons huis naar de dokter had Peter overgegeven. Alle voeding die hij voor vertrek had genomen kwam eruit. En het is overal ingelopen--inclusief zijn tracheostomieslang, waardoor hij niet meer kon ademen. Michel en de verpleegster moesten stoppen en zijn slang eruit halen en alle troep opzuigen, daarna halsoverkop naar de eerste hulp van het ziekenhuis, omdat Peter nog steeds problemen had.

Tegen de tijd dat ze ons bij het consultatiebureau bereikten was Peter weer stabiel. Daniël en ik verlieten het consultatiebureau midden in de afspraak. Toen we bij de eerste hulp kwamen was Peter erg blij om ons te zien en zijn gezicht klaarde zichtbaar op toen hij zijn grote broer zag. Peter was de rest van de dag uitgeput, maar verder normaal. Dat is iets wat je niet van zijn ouders kunt zeggen. De afspraak met het consultatiebureau is naar vrijdag verplaatst, dus hopelijk hebben we dan onze krachten en ons verstand weer terug. Om op een vrolijke noot te eindigen: de artsen bij de eerste hulp hebben een röntgenfoto van zijn borstkas genomen en daarop zagen Peters longen er nog beter uit dan tijdens zijn laatste bezoek aan de cardioloog.

Half om half

Peter is nu een maand thuis! We zijn afgelopen donderdag naar het ziekenhuis geweest voor controle. De cardioloog en de longarts waren erg tevreden met de röntgenfoto's van Peters longen. Ze zagen zelfs verbetering vergeleken met het vorige doktersbezoek. Daarom zei Dr. Baker dat Peter nu een mix van 50/50 van mijn melk en de vetvrije formule mag krijgen. Peter schijnt het ook lekker te vinden, want hij eet gretig en groeit! Er waren deze keer geen verdere veranderingen in zijn medicatie of beademingsinstellingen.

Met onze drukke levens hebben we weinig tijd om onze favoriete lectuur te lezen: de misdaadroman. Maar gelukkig krijgen we levensechte raadsels om op te lossen. Ten eerste was daar het Mysterie van de Vermiste Stethoscoop, die bijna een week lang zoek was maar in werkelijkheid de kamer nooit verlaten had. Toen was het eergisteren de Zaak van de Verpleegstersschoenen. We hadden twee verpleegsters voor een dienst (één kwam oriënteren). Ze droegen eendere schoenen. Toen de dienst erop zat vertrok de één en de ander was ontzet dat haar schoenen onvindbaar waren. Gelukkig had ze een extra paar in haar auto. Vijf minuten later kwam de eerste weer terug om de schoenen van de tweede terug te brengen, want ze had ze per abuis aangetrokken, en nam haar eigen schoenen mee. De schoenen van de andere verpleegster staan nog hier.


Daniël is een hele goede grote broer. Vandaag probeerde hij Peter het alfabet te leren met kaartjes. Ja lach maar, maar Peter houdt Daniël bij alles wat hij doet secuur in de gaten. Misschien zal hij Peter tegen volgend jaar wel zo goed hebben onderwezen dat ze samen naar de kleuterschool kunnen gaan.

Nog meer vooruitgang

"Geen saaie boel" is een goede beschrijving van onze dagelijkse (non-)routines. Op een zaterdag avond laat anderhalve week geleden gebeurde er iets tamelijk belangrijks. De dop van Peters zog. j-slang (voedingssonde in zijn darmen) begon te lekken (de g-slang gaat in zijn maag. Beide sondes komen ongeveer 30cm uit zijn lichaam. De sondes hebben aan het einde een connector met een dop zodat ze kunnen worde gebruikt voor voedsel en medicijnen.) De verpleegster zag dat terwijl Peter lag te slapen ongeveer 2 uur lang zijn voeding in zijn bed had gelekt--hij had er geen druppel van gekregen. We probeerden alles om het op te lossen, maar tevergeefs. Tenslotte hebben we de connector maar in een luier gewikkeld en de verpleegster verteld Peter gewoon een fles te geven als hij hongerig wakker werd.

De volgende dag hebben we het ziekenhuis gebeld en de dokter stelde vast dat Peter genoeg flesvoeding kreeg, zodat we toestemming kregen de sonde te stoppen en hem alleen met een fles te voeden. Hij gaf ons een leidraad voor dagelijkse minimale hoeveelheden om uitdroging te voorkomen en een doel voor een gezonde voeding per dag om te kunnen groeien. De verpleegsters houden de hoeveelheden secuur bij. Peter heeft nu dus al elf dagen alleen flesvoeding gekregen. We konden een zekere triomfantelijkheid maar slecht verbergen toen we de voedingspomp en de overgebleven voedingszakken inpakten en beneden in een kast stopten.

Afgelopen maandag was de eerste tocht met Peter in de auto voor zijn eerste controle in het ziekenhuis. Daniël bleef bij oma (Betsy's moeder Anita) die hier op bezoek was. Peter onderging deze nieuwe ervaring in de auto goed. Een vriendin van ons heeft ons een dubbele wandelwagen geleend zodat we Peter en zijn accessoires goed konden vervoeren. Aan het einde van de dag heeft men één medicijn (Zantac) stopgezet, de gehate j-sonde is geheel verwijderd (een heel makkelijke procedure) en ... (tromgeroffel aub) Peter krijgt nu 25% mijn melk in zijn voeding! (Het geheime recept bevat ook 25% vetvrije moedermelk en 50% vetvrije formule uit een blik.) We moeten over een week terug voor controle om zeker te zijn dat Peters lichaam goed met het vet in zijn diëet omgaat. Bid alsjeblieft dat dat ook zo mag zijn. We willen vooral geen terugkeer van het chyle-lek. Maar die vetten (triglyceriden of vetzuren) die Peter tot nu toe niet mocht hebben zijn juist erg belangrijk voor de groei en ontwikkeling van babys.

Niet echt saai hier

Hallo allemaal,

We beginnen ons met zijn vieren nu langzaam een beetje thuis te voelen. Het heeft Peter wel een paar dagen gekost om aan de nieuwe dingen en geluiden te wennen, maar hij geniet evenveel van het constante samenzijn als wij!

Eén van de dingen waar Peter aan heeft moeten wennen is temperatuurschommelingen. Hij is nogal warmbloedig van nature en hij draagt vaak niet meer dan een luier met de airco stevig aan. Ook helpt het soms om een koud washandje op zijn hoofd te leggen.


Wij leren ook om het "hoofd koel" te houden als alle alarms van Peters machines tegelijkertijd afgaan. Bijvoorbeeld: Peter heeft een vieze luier, hetgeen hem boos maakt. Hij huilt. De beademing gaat piepen, omdat het de hoge luchtdruk van zijn ademen opmerkt. Peter schopt met zijn voeten en de zuurstofmeter aan zijn voet gaat ook als een gek piepen, omdat de beweging een foute meting oplevert. Het huilen leidt tot een teveel aan slijm, dus gaat de zuigmachine aan (klinkt als een kleine luchtcompressor) om zijn keelslang uit te zuigen, terwijl de ander een schone luier pakt. Het is meestal op dit moment dat de telefoon overgaat en de etenspomp voor zijn sonde gaat piepen, omdat zijn melk op is.

Over eten gesproken, Peters flesvoeding gaat spectaculair vooruit. We hebben hem nog niet gewogen sinds hij ontslagen is, maar hij wordt zwaarder en groter. Hij is hard aan het werk aan een onderkin--nogal een opgave als je op een vetvrij diëet staat. Hij krijgt 16 uur per dag sondevoeding, flesvoeding wanneer hij honger heeft.

Mensen hebben ons over de verpleging gevraagd. De verpleegsters komen in 3 diensten van 8 uur elke dag naar ons huis, zeker voor de eerste maand. Na een week is het al best een studie in persoonlijkheden. Het is wonderbaarlijk hoe de verpleging generaties en sociale klassen verenigt. We zijn erg dankbaar voor hun medische expertise, enthousiasme en ervaring.

Thuis!

Psalm 126

Toen de HEERE de gevangenen van Sion terug deed keren,
was het ons alsof wij droomden.
Toen werd onze mond vervuld met lachen
en onze tong met gejuich.

Toen zei men onder de heidenen:
De HEERE heeft grote dingen bij hen gedaan!
De HEERE heeft grote dingen bij ons gedaan,
daarom zijn wij verblijd.

HEERE, breng een keer in onze gevangenschap,
zoals waterstromen in het zuiden.
Wie met tranen zaaien,
zullen met gejuich maaien.

Wie het zaad draagt en dat zaait,
gaat wenend zijn weg;
maar hij zal zeker terugkomen, met gejuich,
en zijn schoven dragen.

Dit was de psalm die God gebruikte om me al deze maanden te ondersteunen. Geprezen zij de Heer! Hier zijn wat foto's van deze drukke dag.

Klaar voor de vlucht

Hallo allemaal,

Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.

Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.

Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.

Succes met de fles

Nog een update met goed nieuws. Vandaag heeft Peter 28 ml vetvrije moedermelk uit een fles gedronken. Voor de meeste babys is dat maar een miniscule maaltijd, maar voor Peter is dit gigantisch nieuws. Tot nu toe heeft hij alleen maar proefjes genomen en op de fles gekauwd en gelikt--net genoeg om te laten zien dat hij het idee wel zag zitten. Maar hij kon of wilde zijn harde zuigen op de fopspeen niet op een fles uitvoeren.

Wij en de verpleegster hadden het idee dat hij gewoon nooit een hongergevoel had en daarom niet wilde eten. Vandaag gaf de arts toestemming om zijn voedingssonde 4 uur uit te zetten. Na ongeveer 3 1/2 uur begon Peter op alles te zuigen, of het nu zijn speen of mijn vinger was (op dat laatste item zoog hij zo hard dat hij een bijtafdruk achterliet); als ik het weghaalde werd hij boos. De verpleegster maakte snel een fles klaar en voila: gecoordineerd zuigen en slikken was opeens geen probleem meer!

Morgen krijgt Peter zes uur zonder sondevoeding. We hopen dat hij zijn succes van vandaag kan voortzetten en zo leert een volle buik aangenaam te vinden. (Nu gaat de sondevoeding direct in zijn darmen, dus zijn maag blijft altijd leeg.) Na het drinken van 28 ml melk werd hij meteen slaperig; toen we weggingen lag hij in een diepe slaap. Voor hij helemaal wegzonk toonde hij me een tevreden glimlach.

Nieuwe apparaten

Hallo allemaal,

En alweer zijn we een beetje laat met een update. Afgelopen dinsdag hebben ze Peter overgezet op een beademingsapparaat waar hij mee naar huis kan. Ze hadden ons verteld dat het klein en stil is. Wat de grootte betreft, kijk maar naar de foto hier afgebeeld naast het ziekenhuismodel; het klinkt echter als een kleine Darth Vader-machine. De longarts heeft ons verteld dat Peter thuis kan trainen om van de machine af te komen zolang hij groeit en in gewicht toeneemt. Dit zal enkele maanden duren. In tegenstelling tot wat ik altijd had begrepen heeft Peters hartaandoening tijdens de zwangerschap zijn longontwikkeling wel degelijk nadelig beïnvloed. Dit betekent gelukkig alleen maar dat hij wat extra tijd aan de beademing moet blijven om zijn longen tijd te geven te groeien en zich aan te passen aan de gecorrigeerde circulatie tussen hart en longen.


In de tussentijd begint ontslag ook dichterbij te voelen. We hebben de meeste thuiszorg-verpleegkundigen al leren kennen en het thuiszorgbureau heeft ons een schema voor de eerste maand gegeven. We hebben nog geen officiële bevestiging, maar het bureau heeft voor de planning 8 september als voorlopige ontslagdatum gekozen. De leverancier van de medische apparatuur komt ons "thuismilieu" maandag evalueren--met name om te zien of de bedrading in ons huis acceptabel is--en op dinsdag krijgen we drie uur les thuis om de apparatuur (beademing en voeding) te bedienen.

De afgelopen paar maanden begon het bij ons te dagen dat onze kleine Toyota Tercel niet groot genoeg zou zijn om twee jongens, waarvan één met medische apparatuur, twee ouders en wellicht een verpleegster te vervoeren. En dus zijn we de afgelopen paar weken tussen de bedrijven door ook nog eens wezen winkelen voor een auto en we kunnen nu het resultaat trots melden. We hebben een heel erg leuke Honda CR-V (een klein Jeep-achtig voertuig of kleine SUV) uit 1999 gevonden die binnen ons budget paste en die er ook nog eens zo schoon en nieuw uitzag dat we bijna dachten dat het via een tijdmachine spiksplinternieuw in het heden getransporteerd was.


Nu kunnen we onze aandcht richten op voorbereidingen voor het huis voor als Peter naar huis komt. Zijn bed komt in de woonkamer te staan; we moeten ruimte maken voor zijn medische apparatuur en ook een werkruimte voor de verpleegkundigen. We zijn erg druk bezig maar erg gelukkig. Als we af en toe maar een tukje kunnen doen.

Dichterbij huis

Sorry dat het weer zo lang geduurd heeft. We hebben het erg druk gehad, bijvoorbeeld in het opzetten van thuiszorg voor als Peter thuis komt, een dag die steeds dichterbij komt.

Peter heeft het erg naar zijn zin in zijn nieuwe omgeving op de 3e verdieping, en dat geldt ook voor de rest van het gezin. Daniël vindt de grote speelkamer hier het leukst.

De afgelopen week hebben we hard gewerkt aan flesvoeding. Hij houdt van melk en hij zuigt graag, maar nu hij 3 maanden zijn zuiginstinct niet heeft kunnen gebruiken is hij gewoon niet in staat de twee ideeën samen te brengen. Dat heeft hem nogal afhankelijk gemaakt van de sonde in zijn neus en tenslotte hebben de artsen besloten dat hij te langzaam leert normale flesvoeding te nemen. Omdat hij niet met een neussonde naar huis kan (ook omdat hij die er nogal eens uitrukt, de deugniet), hebben ze vandaag een zog. g/j-slang geplaatst. Dat was inderdaad weer een volgende operatie waarbij men een dubbel slangetje-in-een-slangetje direct door de buik in zijn maag plaatsten, met een kleiner slangetje dat er binnenin zit en direct in zijn darmen uitkomt. Deze slang zit wat beter vast dan een neussonde en schijnt ook minder storend te zijn voor de patiënt. Met deze slang kan Peter naar huis en dan kunnen we hem zo voeden. Tegelijkertijd kunnen we doorgaan met de flestraining--af en toe heeft hij het wel te pakken, hoor, en we hopen dat hij wat meer vooruitgang boekt nu hij geen slang meer in zijn neus en keel heeft.

Peter was wakker en blij toen we hem vandaag na zijn operatie verlieten. Hij slaapt vannacht weer op de bekende intensive care voor observatie en morgen gaat hij weer terug naar de 3e verdieping. Iedereen hier in de altijd drukke intensive care weet nog wie Peter is--het was toch even een gevoel van terug zijn op een oud nest.



We hebben trouwens het fotoalbum op Picasa geupdated.

Peters nieuwe onderkomen

Hallo iedereen,

Goed nieuws! Vandaag is Peter naar de derde verdieping gepromoveerd, naar de "intermediaire zorg", of zoals Daniël het noemt, de Beter Worden Verdieping. Zijn nieuwe kamer is enkele malen groter dan die in de intensive care afdeling. De kamer heeft een bank, een toilet en andere dingen die het allemaal aangenamer voor ons maken om als gezin meer tijd bij elkaar door te brengen. Er is een speelkamer die Daniël in vervoering bracht. De sfeer op deze nieuwe afdeling is sereen, nogal een verandering van de drukte op de intensive care. Peter zal wel moeten wennen aan de stilte.

Peters beademingsapparatuur staat momenteel op de laagste instellingen (CPAP), hetgeen betekent dat hij geheel zelf ademt en alleen wat extra druk van de machine krijgt. Binnenkort is hij er misschien al aan toe om overdag een zogenaamde "neus" over zijn tracheostomie te dragen. (De "neus" had ik me voorgesteld als iets van Meneertje Pieper, maar het is eigenlijk eerder een soort filter.) Verder heeft Peter dit weekend een stapje terug genomen met zijn methadon.

Peter wordt steeds beter in het zuigen op zijn speen en heeft al wat succes met flesvoeding. Nu hopen we dat hij binnenkort echt de slag te pakken krijgt. Als dat niet gebeurt gaan de artsen wellicht toch een zogenaamde G-slang plaatsen, een slang die direct zijn maag in gaat (niet door zijn neus, maar door zijn buik). Zijn lange, behendige vingers zijn er nogal goed in om zijn NJ-slang (voedingssonde) uit zijn neus te trekken. Ons gebed blijft dus hetzelfde: minder beademing, minder medicijnen, meer succes met flesvoeding!

Twee broers

Hallo iedereen,

Het is weer tijd voor nieuws. Peter boekt nog steeds vooruitgang op drie fronten: vermindering van zijn beademing, afbouw van zijn medicijnen, en toename van zijn voeding. De instellingen van de beademing zijn deze week dagelijks verlaagd. Het afbouwen van zijn ativan en methadon moet langzamer; als het te snel gaat, begint hij last te krijgen van kokhalzen, koorts, en onrustigheid.

Wat betreft zijn voeding, Peter krijgt nu een mix van 60% vetvrije moedermelk en 40% Portagen (een vetvrije formule) door zijn sonde. Het is nodig om de twee te mengen om er zeker van te zijn dat hij genoeg calorieën krijgt. De fysiotherapeute blijft bezig om Peter te leren met zijn mond te eten. Peter is zeker geïntereseerd, maar de tracheostomie en de voedingssonde in zijn keel, en niet te vergeten het gebrek aan ervaring tot nu toe, maken slikken moeilijk. Vandaag zei de verpleegster dat hij nu genoeg voeding via zijn sonde krijgt, zodat ze nu elk uur zijn infuusvoeding kunnen verminderen totdat het vannacht uiteindelijk helemaal tot nul is teruggebracht. Dat is goed nieuws voor Peters nieren. Geconcentreerde voeding in het infuus schijnt nogal zwaar voor de nieren te zijn. Peter krijgt nog een stevige dosis plaspillen en die kunnen dan ook verminderd worden.

Het personeel is vrij optimistisch dat Peter over niet al te lange tijd naar de verkoever-afdeling kan, en dus van de intensive care af. We houden jullie op de hoogte! Hier is een foto van Daniëls eerste keer met zijn kleine broer in zijn armen. Daniël was heel voorzichtig en het was fantastisch om te zien hoe blij en trots hij was.

Het leerproces

Hallo allemaal,

Gisteren (maandag) was een belangrijke dag voor ons allemaal. Voor Michel en mij was het de eerste keer dat we de tracheostomie zelf moesten vervangen. We moeten elke twee weken de slang uit zijn keel halen en een nieuwe erin doen. Net zoals het in de instructies bij IKEA-meubelen staat: je moet twee mensen zijn. Eén persoon haalt de oude slang eruit en de ander propt er snel een nieuwe in, zonder dralen! Het was makkelijker dan we hadden gedacht en Peter raakte niet overstuur. Onze instructeur was er ook bij, hetgeen ons een flink steun in de rug gaf.

Later diezelfde dag had Peter zijn eerste ontmoeting met een fles. De bewegingstherapeute bracht de eerste fles met zijn speciale vetvrije melk. We oefenen al een hele tijd het zuigen met hem, maar het is heel wat anders om te zuigen en te slikken. Hij heeft vandaag (dinsdag) nog eens geoefend en hij begint het door te krijgen. We hopen hem snel zelf ook echt flesvoeding te kunnen geven!

Daniël heeft de dag met zijn vriendinnetje Arielle doorgebracht. Op de weg naar huis naderhand zei hij dat hij met haar wilde trouwen. We zeiden dat hij moest wachten tot hij zijn schooldiploma had, maar daarna vinden we het prima.

Tracheostomie-les

Hallo iedereen,

We moeten eerst even zeggen dat de foto's van vorige keer zijn genomen toen Peter zijn voedingssonde uit zijn neus had getrokken. Daarom kijkt hij zo zelfvoldaan! Heb ik niet gezegd dat de verpleegsters goedgeluimd zijn? Ze hebben deze leuke foto's voor ons genomen voor ze de sonde er weer in deden.

Vandaag hebben Michel en ik een tracheostomie-les gehad, om te leren hoe we voor Peters tracheostomie moeten zorgen als hij thuiskomt. In de les leerden we het inzetten en uithalen van de slang, afzuigen, schoonmaken, en noodsituaties. We mochten op een pop uitproberen. De les duurde ongeveer 5 uur (plus een lunchpauze) en tegen het einde van de les hadden we last van de overvloed aan informatie in onze hersenen. Gelukkig kunnen we nu a.h.w. "stagelopen" door elke dag de verpleegsters te helpen, zodat we er klaar voor zullen zijn als hij thuiskomt. Het is bijna zeker dat Peters tracheostomie minstens tot maart blijft, omdat het ziekenhuis tijdens het griepseizoen geen tracheostomies wil verwijderen. Ook is één aan de tracheostomie gerelateerde zorg vandaag opgeklaard: de informatiebrochure sprak heel denigrerend over haren van huisdieren, en één van de verpleegsters had gewaarschuwd dat huisdieren en tracheostomies niet samengaan. We wisten niet wat we met onze drie lieven katten aan zouden moeten! Maar de instructeur vond de katten eigenlijk helemaal geen probleem.

We hebben eindelijk ook voorzichtige schattingen over de duur van Peters herstel gehoord. Hij krijgt langzamerhand meer melk en over niet al te lange tijd kunnen we gaan beginnen met flesvoeding. Over een week of twee moet hij afgekickt zijn van de methadon en ativan (ook bekend als lorazepam of Temesta, een kalmeringsmiddel). Tegen dezelfde tijd zal hij naar de verkoeverafdeling op de 3e verdieping kunnen, en dus niet meer op de intensive care liggen. Dat is een enorme stap! De artsen hebben het gewaagd te schatten dat hij over zes tot acht weken naar huis kan. Als alles goed gaat, kunnen dan vanaf oktober ook weer vetten aan zijn diëet toegevoegd worden, totdat hij helemaal gewend is en weer mijn melk mag hebben. Niemand weet of hij tegen die tijd nog kan leren de borst te nemen of dat het bij flesvoeding moet blijven.

De dag dat Peter thuiskomt, zal een enorm vrolijke dag zijn. Voorlopig is er nog meer herstel nodig en we moeten de tracheostomie-zorg nog goed onder de knie krijgen. We moeten ook voorbereidingen treffen voor thuiszorg. Daarvoor moeten we privé-verplegingsbureaus zoeken en gaan shoppen. Het zou een stuk makkelijker zijn als Peter niet meer aan de beademing ligt tegen die tijd. Dat zou betekenen dat hij gewoon door zijn tracheostomie ademt zonder constant vast te liggen aan en afhankelijk te zijn van een machine. De artsen hopen dat ze hem zover krijgen voor hij ontslagen wordt--bidt alsjeblieft dat dat ook zo ver mag komen.

Langzame vooruitgang

Geen nieuws is goed nieuws. Dit is wel ons motto van de week geweest. We zijn erg druk geweest met allerlei dingen (inclusief de ceremonie waarin ik Amerikaans staatsburger ben geworden, afgelopen woensdag). Met Peter gaat het goed. De artsen houden nog een oogje in het zeil w.b. zijn röntgenfoto's, want er is wat vocht in de longen te zien. Dr. Baker zei dat hij niet al te bezorgd is, aangezien er geen andere symptomen met de ademhaling zijn. Het betekent ook niet de terugkeer van het chyle-lek, want dit zijn geen vochtbubbels in de borstholte.

Hier zijn de twee foto's van Peter zonder slangetjes in zijn gezicht (door een verpleegster genomen en nu gescand).

En hier is wat video

Hallo iedereen,

Niet echt veel te vertellen, sinds gisteren. Het gaat tamelijk goed met Peter, zelfs volgens Dr. Overman. Er ligt nog een lange weg voor ons, maar het ziet er een stuk beter uit. Hij krijgt geen dopamine of milrinone meer (allebei hartmedicijnen, maar hij kreeg ze vooral om zijn nierfunctie aan te zwengelen) en men werkt nog aan het afbouwen van de methadon. Dat is niet eenvoudig, want dat is een verslavend goedje. Blijkbaar ging de afbouw iets te snel en kreeg hij last van ontwennigsverschijnselen, dus heeft men iets afgeremd. Octreotide, wat hij tegen het chyle-lek kreeg, wordt over de komende vijf dagen afgebouwd; tegen vrijdag moet hij er helemaal vanaf zijn (ook al geloven de artsen niet dat dit medicijn Peter heeft geholpen).

Dus Peter is nog steeds een beetje junkie, maar het gaat vooruit. Hij was blijkbaar zo ongeduldig om die slangetjes kwijt te raken dat hij vanmorgen zijn voedingssonde uit zijn neus rukte. Een sneldenkende verpleegster heeft snel een foto van Peter zonder slangetjes in zijn gezicht genomen en een afdruk voor ons gemaakt (sorry, geen digitale versie). De sonde moest er toen toch echt weer in...

Hier is een kort videofragment van Peter van afgelopen zondag (sorry, uploaden lukte eerder niet):

Peter twee maanden

Hallo allemaal,

Vandaag hadden de verpleegsters een "verjaardagsfeestje" voor Peter georganiseerd, omdat hij twee maanden oud was. Het leukste van het feest (volgens Peter) was een glanzende rode ballon aan de voet van zijn bed. Hij kon zijn ogen er niet van afhouden, zo lang hij wakker was.

Peter is de afgelopen dagen heel blij en actief. Hij heeft zelfs naar Daniël geglimlacht, tot diens grote genoegen. Alleen als zijn methadon opraakt, is zijn goede humeur weg. De artsen zijn begonnen hem van deze verslavende pijnstiller af te halen. De spalken op Peters handen (zichtbaar op sommige foto's) zijn bedoeld om zijn duimen in een normale stand te doen staan; ze hebben de neiging in zijn handpalm getrokken te worden. Ook ligt Peter nu in een ziekenhuis-babybed, in plaats van een bed voor volwassenen.

Geen drains meer

Voor het eerst sinds zijn operatie op 15 mei heeft Peter nu geen drains uit zijn borstkas meer! Nadat hij al enkele dagen geen vocht meer uit de drains had verloren, en de röntgenfoto's ook geen vocht meer aantoonden, heeft de chirurg vandaag besloten de laatste drain te verwijderen. Betsy kon hem zonder drain vasthouden en we hebben ook de kans aangegrepen om hem aan te kleden.


Het gaat eindelijk echt beter met Peter. We blijven voorzichtig maar optimistisch over zijn vooruitgang deze week. Dat geldt ook voor de artsen. Peters cardioloog, Dr. Baker, heeft besloten zijn antibiotica stop te zetten (die moest hij nemen zolang hij drains had). Dat betekent ook dat ze snel weer kunnen gaan testen voor MRSA, zodat hij geklaard kan worden. (Voor wie dat detail gemist heeft: Peter testte heel vroeg positief voor MRSA en heeft daarna vele negatieve tests gekregen, maar zolang hij antibiotica kreeg kon men de restricties niet opheffen.) Ook is men begonnen de methadon af te bouwen en binnenkort gaat men ook voorzichtig de andere medicijnen afbouwen, zo begrijpen we.

We zijn natuurlijk heel erg blij. Bid alsjeblieft dat deze vooruitgang mag doorzetten.

N.B. De foto boven is met een andere camera genomen--excuses voor de mindere kwaliteit. Alle foto's kunnen op de Picasa website worden bekeken (klik op de link in de rechterkolom naast dit blog).

Klaar voor de vlucht

Hallo allemaal,

Peter is helemaal klaar voor ontslag uit het ziekenhuis morgen! De afgelopen week is erg druk geweest. Michel en ik hebben allebei een nacht in het ziekenhuis doorgebracht om zijn routines te leren kennen (gelukkig slaapt hij goed). We hebben vijf uur training met zijn apparatuur gehad--beademing, zuurstofmonitor, zuiger, voedingspomp. We hebben geleerd hoe we zijn medicijnen moeten toedienen. We hebben de woonkamer heringericht om zijn ledikant en accessoires te kunnen plaatsen. We zijn bij een vergadering met zijn cardioloog, longarts, beademingstechnici, dossiermanagers en thuiszorg geweest om ons op ontslag voor te bereiden. We hebben papieren ondertekend en lijsten afgetekend.

Peter heeft er overigens geen benul van wat er gaat gebeuren! Hij blijft langzaam maar zeker groeien en hij leert ook steeds beter eten. Zijn voedingssonde is dagelijks 8 uur uit en tijdens die periode drinkt hij flesvoeding. Hij krijgt nu in de fles dezelfde mix van 45% vetvrije moedermelk en 55% vetvrij concentraat die ook in de sonde zit. Het idee daarachter is hem oraal zoveel mogelijk calorieën te geven zodat de sonde minder kan worden gebruikt.

Morgen wordt een drukke dag. Het triomferende convooi naar huis zal o.a. bestaan uit een ambulance met Peter daarin, voor zijn comfort en om de buren te amuseren. De hele dag zal het een komen en gaan van mensen zijn om zijn apparatuur te checken enz. Ik ben benieuwd hoe Peter het zal opnemen. Hij was zo versteld toen hij van de intensive care naar de derde verdieping ging dat hij toen de hele dag niet sliep--geen idee hoe hij hiermee omgaat. Prijs God dat Hij ons zo ver heeft gebracht, en bid alsjeblieft dat Hij ons zal helpen om aan deze fantastische verandering te wennen.

En toen terug naar nul...

Hallo allemaal,

Even een korte update met goed nieuws. Peters chyle-lek vermindert gestaag--het is gezakt van 30 ml op woensdag naar een totaal van 0 vanmiddag. Het lijkt erop alsof hij binnenkort ook zijn andere drain gaat kwijtraken!

Peter begon ook weer met sondevoeding via zijn neus vandaag (dit was tijdelijk opgeschort afgelopen weekend tijdens zijn oedeem-crisis). Dit keer krijgt hij echt eten: speciale vetvrije moedermelk (van donormelk uit een melkbank in Denver), 2 ml per uur. Om er zeker van te zijn dat hij genoeg caloriën krijgt, krijgt hij voorlopig ook nog infuusvoeding. Hier gaat men mee door tot de hoeveelheid melk genoeg is om het hem in een fles te geven.

Peter ziet er veel beter uit en voelt zich ook beter nu hij het overtollige vocht in zijn lichaam kwijtraakt. Hij heeft wat tijd in mijn armen en in zijn wipstoel doorgebracht en hij was vandaag heel erg blij. Ook heeft hij flink liggen glimlachen.

Minder chyle

Even een kort berichtje om het bemoedigende nieuws mee te delen dat Peter minder chyle verliest. Zondag was het nog 380 ml, op maandag 300 ml. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten was hij op weg om minder dan 200 ml te produceren. Dit is erg good nieuws: het langzame verminderen van de chylothorax, zodat zijn lichaam zich aan een nieuwe vochthuishouding kan aanpassen. Zowel Dr. Overman (chirurg) als Dr. Baker (cardioloog) zijn erg optimistisch over deze toestand. En aangezien de linker drain niets meer produceerde, heeft men die vandaag verwijderd. We zijn dus weer terug naar een drain. Loof God.

Verbetering

Het klinkt misschien wat vreemd om het zo te zeggen, maar we zijn blij te kunnen meedelen dat het chyle-lek weer gestart is, deze keer aan de rechterkant. We vinden dit goed nieuws, omdat het een directe verbetering in Peters gezondheid inhoudt, nu het vocht zich niet meer in zijn lichaam ophoopt. Na twee bewogen dagen zonder drainage, is het chyle-lek naar de rechterkant overgeslagen (waar men vorige week de drain verwijderd had, maar die nu natuurlijk weer teruggeplaatst is), terwijl de linkerkant nu volledig stilstaat. Momenteel gaat de drainage ongeveer half zo snel (ca. 400 ml per dag) als vorige week. Dit is nog steeds een flinke hoeveelheid vochtverlies, maar toch een duidelijke verbetering.

Toch blijft Peter natuurlijk een erg ziek jongetje. Zijn nieren werken niet helemaal zoals het hoort, maar Peter reageert goed op de nieuwe plaspil. Vandaag heeft hij ongeveer evenveel vocht verloren als hij ingenomen heeft. Hopelijk raakt hij het overtollige vocht snel kwijt.

Misschien is dit de manier waarop het chyle-lek gaat stoppen: stukje bij beetje. Bidt alsjeblieft voor Peter dat het lek snel mag stoppen, maar niet te abrupt.

Weer twee drains, maar voor hoe lang?

Hallo iedereen,

Het is weer tijd voor een update. Peter heeft vier tevreden dagen met maar één drain doorgebacht. De fysiotherapeuten hebben hem zelfs een wipstoeltje gebracht, waar hij veel plezier aan beleeft. Wat een heerlijke afwisseling van constant maar in bed liggen! Ik heb hem ook enkele keren hebben kunnen vasthouden de afgelopen dagen.

Maar op donderdagavond is het chyle-lek aan de linkerkant plotseling gestopt. Hoewel dit erg goed klinkt--iets fantastisch--was het niet echt aangenaam voor Peter. Het vocht begon zich overal in zijn lichaam op te hopen, zijn hartslag schoot omhoog (200 slagen per minuut i.p.v. een gezondere 130 of 140), en zijn ademhaling werd erg zwaar. De artsen hebben gisterenmorgen zijn drain (links) vervangen en tegen de tijd dat we het ziekenhuis verlieten, was het chyle-lek weer in volle gang.

Maar vanmorgen was de drainage weer gestopt. Een röntgenfoto van borst en buik alsmede een echo ontsluierden echter maar één klein hoekje met wat vocht aan de rechterkant--de rest van het vocht hoopt zich elders in zijn weefsels als oedeem op. De artsen hebben dus de rechterdrain er weer ingestoken om dat beetje zichtbare vocht af te voeren, maar men gelooft niet dat de drainage lang zal aanhouden. Door de afvoer van dat vocht is Peters ademhaling en hartslag weer wat normaler geworden. Zijn romp blijft nog erg opgezwollen, maar zijn hoofd en ledematen niet.

Peter is nu op een andere plaspil gezet, aangezien zijn lichaam niet meer goed reageert op het medicijn dat hij kreeg. De arts heeft ons verteld dat plotseling stoppen van een chylothorax soms voorkomt, in zeldzame gevallen (wat anders hadden we van Peter verwacht?). Zijn lichaam moet nu Z.S.M. een andere manier vinden om al dat vocht kwijt te raken. Het vocht zet alle organen onder druk, maar zijn nieren lopen het meeste risico. Toen we vandaag het ziekenhuis verlieten, was Peter onder de invloed van een flinke dosis kalmeringsmiddelen, maar probeerde toch wakker te blijven en naar ons te kijken. Peter krijg je er niet onder! Bid alsjeblieft dat Peter het overtollige vocht kwijtraakt en dat zijn nieren gezond blijven. Kort gezegd: Bid voor urine, hele sloten.

Eentje minder

Hallo iedereen,

We hebben wel een beetje nieuws te melden. Vanmorgen hebben de doktoren de rechterdrain uit Peters borst verwijderd! Dat is de drain waar nauwelijks nog iets uitkwam. Ze zullen de situatie natuurlijk in de gaten houden, om zeker te zijn dat chyle zich niet begint op te hopen aan die kant. Zo ja, dan gaat de drain er weer in. In de tussentijd zijn we blij dat we nu één drain minder hebben om ons zorgen over te maken!

Lekker, lekker, lekker

Hallo allemaal,

Peters mama met de laatste update. De veel gehypte eerste tracheostomie-wisseling heeft vandaag niet plaatsgevonden, omdat de op maat gemaakte slang niet is gearriveerd. Waarschijnlijk is 't ie d'r morgen.

Maar er waren wel een aantal veranderingen in de dagelijkse routine. De artsen hebben besloten dat twee van de behandelingen die ze aan het uitproberen waren (extra druk op de longen via de beademing en uitsluitend infuusvoeding) geen enkel effect op de chyle-uitstoot hadden. De gedachte achter de truc met de beademing was dat de longen dan verder uit zouden zetten en dat er dan minder ruimte voor het chyle in de borstholte zou zijn. Infuusvoeding (zog. TPN) moest voorkomen dat bepaalde afscheidingen in de spijsvertering in het lymfesysteem zouden terechtkomen.

Aangezien deze dingen niet schijnen te werken, hebben de artsen besloten de druk op Peters beademing (de zog. PEEP) vanmorgen van 14 naar 12 terug te brengen. Ook is Peters voedingssonde weer aangesloten op een vetvrij goedje! (We zeggen tegen Daniël dat Peter melk door een rietje in zijn neus drinkt.) Hoewel de verpleegsters ons hadden verteld dat patiënten wel maanden goed kunnen leven op een diëet van infuusvoeding alleen, zijn we toch blij dat Peter weer eten in zijn maag krijgt. Nu Peter weer eten krijgt, heb ik de dokter wat informatie gegeven over vetvrije moedermelk voor baby's met chylothorax. Je kunt dit op doktersrecept laten bestellen bij de moedermelkbank in Denver, waar ze het van donormelk maken.

Peter is de laatste dagen erg actief: klaarwakker en hij glimlacht veel. Hij ligt wild met zijn armen te slaan en met zijn benen te schoppen, terwijl hij naar zijn mobiel of onze gezichten ligt te kijken. Daniël is ook weer gezond en blij na een kortstondig koutje dit weekeinde. Het chyle-lek blijft bovenaan ons gebedslijstje.

Een mededeling over het blog

Het wachten gaat door. Elke dag zullen er wel fluctuaties blijven in zijn chyle-lek en andere kleine dingetjes om mee te delen. Ik hoop dat iedereen die dit blog volgt kan begrijpen, dat Betsy en ik een stapje terug moeten doen met dit blog. Peter zal nog een hele lange tijd in het ziekenhuis moeten blijven en, met weinig echte verandering in het vooruitzicht, zouden dagelijkse berichten te zwaar op ons drukken. Van nu af aan gaan we dus iets minder frequent berichten plaatsen; misschien elke paar dagen en als er echt iets te melden is.

Over vandaag kan ik alleen nog toevoegen dat er niet echt iets te melden valt. Daniël en ik zijn vandaag thuisgebleven, omdat hij echt een rustdag voor zijn gemoedstoestand nodig had. Daniël gaat door een wat moeilijke periode emotioneel gezien, nu dat opa en oma (mijn ouders) weer weg zijn en er voor hem geen duidelijke routine te herkennen is. Bid alsjeblieft ook voor hem.

Afwachten

Jammer genoeg hadden we op het juiste moment geen camera bij ons, maar Peter heeft toch geruime tijd klaarwakker gelegen en ook nog eens zonder de bijeffecten van verdoving in zijn gezicht--tot ons grote genoegen. Sterker nog, tegen de tijd dat we weggingen (rond 3 uur) had Peter geen extra verdoving hoeven krijgen naast de kleine doses die hij nog krijgt tegen de algemene pijntjes. M.a.w. hij heeft zich voor de verpleegsters goed gedragen.

De artsen blijven nog erg ontevreden over het doorgaande chyle-lek. Na een afname dit weekeinde, heeft de tracheostomie van maandag weer een enorme toename in gang gezet. Op dinsdag heeft hij 1100 ml verloren en op woensdag was het net geen 900 ml, bijna allemaal uit zijn linkerdrain. Dit zijn gigantische hoeveelheiden voor een kleine baby. Maar Dr. Moga, één van de chirurgen die Peter behandelen, vertelde ons vandaag dat hij voorlopig geen operaties wil uitvoeren, omdat hij er niet van overtuigd is dat hij er baat bij zou hebben. Er zit niets anders op dan afwachten. Het chyle-lek moet zichzelf maar oplossen en de artsen willen momenteel niets anders doen dan zijn vochtniveaus reguleren. Peter heeft helaas niet goed gereageerd op de aangeboden behandelingen en dit betekent dat hij nog verscheidene maanden in het ziekenhuis moet blijven. Het enige wat we kunnen doen is hopen dat de rust en het uitblijven van verdere operaties weer een neerwaartse trend in het chyle-lek teweeg kunnen brengen. En bidden.

Foto's

Hallo iedereen,

Hier is Peters mamma weer. Vandaag hebben we Peter bezocht in zijn nieuwe kamer, die een groot raam heeft met een adembenemend uitzicht op de parkeergarage aan de overkant van de straat heeft. Daniël heeft de kast onderzocht, terwijl wij ons genoegdeden aan het zien van Peters gehele gezicht. Het chyle-lek heeft wat fluctuaties in de neerwaartse trend laten zien, maar in het algemeen lijkt Peter op zijn gemak te zijn met de huidige mix van beademingsdruk en medicatie. Hij moet nog steeds een klein slangetje in zijn neus hebben voor medicijnen, maar vandaag liet de verpleegster ons een paar "slangloze" foto's nemen, voor ze het nieuwe slangetje erin deed.

Tracheostomie

Peter is nu uit de operatiekamer. We hebben net met de chirurg, Dr. Soumekh (spreek uit: SOE-mech), en hij zei dat alles goed gegaan is. Hij heeft wel gezegd dat er tijdens de operatie enig letsel aan zijn luchtpijp is geconstateerd, het resultaat van het feit dat hij vijf weken lang een slang in zijn keel heeft gehad. Dit zal in de toekomst in de gaten gehouden moeten worden. Dit is op het moment geen punt om je zorgen over te maken, want Peter zal nog wel een tijd in het ziekenhuis liggen.

Men heeft Peter naar een vriendelijkere, zij het wel een wat kleinere kamer verplaatst (kamer 15). Deze heeft een raam zodat hij kan wennen aan het dag/nacht-ritme. Er was nog meer positief nieuws van de medische kant: zijn chyle-lek was vandaag minder productief. Zijn rechterdrain produceert nauwelijks nog iets (het is al een aantal dagen erg laag) en de linkerdrain was nog maar 15 ml per uur gemiddeld, d.w.z. ongeveer de helft van wat het de vorige week steeds was. (Excuses overigens voor het abusievelijk verwisselen van de woorden "links" en "rechts" in mijn vorige blogbericht.) De verpleegster was ook tamelijk optimistisch over de laatste röntgenfoto van zijn borst. Peter is ook een stuk minder opgezwollen; vannacht is zijn buikomtrek geslonken van 41 naar 37 cm.

In de nabije toekomst zullen we een dag moeten toewijden aan het leren omgaan met Peters tracheostomie. De informatie die we hebben ontvangen is nogal overweldigend en men heeft ons verzekerd dat men binnenkort 6-8 uur met ons zal doorbrengen om ons alles bij te brengen wat we moeten weten om op ons gemak te zijn als Peter naar huis komt (ook al zullen we dan nog wel een flinke periode thuisverpleging voor hem krijgen). We proberen maar niet te denken aan de enorme veranderingen die dat moment in ons huishouden teweeg zou brengen, want het is nog erg ver weg. Maar toch verlangen we naar die dag.

De vele humeuren van Peter

Hallo iedereen,

Hier is Peters mamma weer. Vanuit medisch oogpunt is er vandaag weinig te melden--het gaat zo goed als onveranderd m.b.t. het chyle-lek enz. Morgenmiddag krijgt hij een tracheostomie. De artsen willen de beademingsslang uit zijn neus en in plaats daarvan loopt zijn beademing via een stoma (opening) in zijn keel. Ik heb gemengde gevoelens bij het idee dat er weer een gat in Peters lichaam wordt gemaakt en ben enorm onder de indruk van de hoeveelheid dingen die we moeten leren om voor zijn beademingsslang te kunnen zorgen voor het geval hij daarmee naar huis komt. Maar er zijn enorm veel voordelen voor Peter--hij zal er veel comfortabeler bij liggen zonder verdoving en zal ook meer kunnen bewegen. Alle artsen en vepleegsters geven allemaal hoog op van hoe dit zijn herstel zal versnellen.

Vandaag beschreef de verpleegster Peter als "strijdlustig." Vertaald vanuit het Verpleegsters betekent dit dat hij een rel schopt als ze dingen met hem moet doen zoals hem omdraaien, zijn luier verschonen of zijn beademingsslang uitzuigen. Ik heb al sippe en beledigde uitdrukkingen op zijn kleine gezichtje gezien als ze met zulke dingen bezig zijn. Met zijn wenkbrauwen gefronst gluurt hij naar de rand van zijn bed als de verpleegster daar staat om te zien of ze weer iets onaangenaams gaat doen. Gelukkig zijn alle verpleegsters goedgemutst die de buien van de patiënt hem niet kwalijk nemen.

Maar Peter heeft ook ontdekt hoe hij moet glimlachen. Vorige week zagen we hem in zijn slaap glimlachen en vandaag lag hij klaarwakker naar ons en Michels ouders te lachen! (Laat niemand proberen ons ervan te overtuigen dat dit alleen maar betekent dat 'ie last van zijn maag heeft.) Een glimlach maakt zijn hele gezichtje anders; normaal gesproken heeft hij een nogal serieuze uitdrukking. We zullen deze week proberen dit op een foto vast te leggen. Na morgen zullen we zijn gezicht zonder slangetjes en plakband te zien krijgen!

Geen nieuws is goed nieuws

GECORRIGEERD

Sorry dat we gisteren niets gemeld hebben. We moesten 's avonds naar het eindprogramma van de zomerbijbelclub in onze kerk en waren daarna te moe. Er was sowieso weinig te melden afgezien van fluctuaties in het doorgaande chyle-lek. Op vrijdag heeft Peter ongeveer een liter vocht (1000 ml) verloren, wat erg veel is. Vanmiddag kwam er uit de rechtse drain weinig meer en om 2 uur 's middags had hij links die dag nog maar 350 ml geproduceerd. Iedereen hoopt dus dat hij minder kwijtraakt dan op vrijdag. Men probeert de instellingen van zijn beademing te regelen om het chyle-lek tegen te gaan. Artsen en verpleegsters zijn over het algemeen wel tevreden met zijn gezondheid, afgezien dan van dat vochtverlies. De röntgenfoto's van zijn borst zien er beter uit evenals zijn bloeddruk. Ook ziet hij er gewoon beter uit. Laten we bidden dat er snel wat echte vooruitgang kan worden geboekt. Het is een lang en vermoeiend traject.

Wat goed nieuws

Na een erg nerveuze dag hebben we wat goed nieuws mee te delen. Vandaag heeft Peter een hartcatheterisatie ondergaan. Iedereen hield zijn adem in, bang dat er een ongeneeslijk probleem zou worden gevonden dat de oorzaak van het chyle-lek zou zijn. Het goede nieuws is dat een dergelijk probleem niet gevonden is. In tegendeel: heel snel kon worden vastgesteld dat, afgezien van de gerepareerde verbindingen van de longaderen bij het hart (zijn oorspronkelijke afwijking), die ook naar tevredenheid functioneren, alles er verder goed uitziet en geen verdere problemen of blokkages zijn gevonden.

De negatieve kant van dit goede nieuws is dat de chylothorax een compleet raadsel blijft. De lekkage blijft stabiel, rond de 400ml per dag of zo. De artsen geven de hoop niet op en hebben nog plannen voor verscheidene behandelingen. Het eerste dat ze al hebben gedaan, op ons verzoek, is Peter weer octreotide te geven, omdat Dr. Baker het eens was met de suggestie van twee verpleegsters dat het toegenomen chyle-lek verband kan houden met het afbouwen van de octreotide.

De volgende stap mag misschien een beetje vreemd lijken: een tracheostomie. Aankomende maandag om 4 uur moet Peter weer een operatie ondergaan (zijn zesde) om een ademopening in zijn luchtpijp te maken. Hoewel dit niet direct verband houdt met het chyle-lek, kunnen daardoor de slangetjes uit zijn neus gehaald worden. Het directe resultaat is dat Peter er veel gemakkelijker bij komt te liggen en dus minder verdoving nodig heeft. Peter blijft voorlopig aan de beademing, want de artsen willen de beademing bij het bevechten van het chyle-lek gebruiken (door de ruimte in de borstholte te verkleinen en zo geen plaats voor de chyle over te laten). Dit is een langdurige behandelingen (verscheidene weken, misschien maanden), vandaar de tracheostomie. Iedereen vertelt ons steeds dat kinderen na een tracheostomie snel een stuk beter worden.

Daarnaast zullen er nog verdere behandelingen plaatsvinden (zoals een chemische pleurodese), maar nu zijn we gewoon al blij dat er niets verschrikkelijks is gevonden. Bid alsjeblieft voor Peter, dat we toch maar snel uit deze impasse kunnen komen, en bid ook voor geduld voor ons.

Vasthouden

We konden allebei Peter vasthouden vandaag. Het was een fantastische ervaring. Verder valt er weinig te melden. Het chyle-lek gaat nog steeds door. Morgen ondergaat Peter een hartcatheterisatie. Bid alsjeblieft dat de resultaten iets duidelijks laten zien zodat de artsen achter de reden voor het chyle-lek kunnen komen.

Limoengroen

Vandaag was het iets minder deprimerend, hoewel we geen ander nieuws hebben dan gisteren. We hebben met Dr. Baker, de cardioloog, gesproken over de hartcatheterisatie die donderdag middag wordt gedaan. Hij vertelde ons nog maar eens dat de artsen geen behandelingen meer weten voor Peters chyle-lek, omdat ze niet weten waarom Peter het heeft. Het catheter is een laatste strohalm: ze hopen een mechanisch probleem (blokkage) in de longaderen te vinden die dat lek kan verklaren. Dat zouden ze dan operatief kunnen repareren met de redelijke hoop dat dat het probleem zou oplossen. Maar Dr. Baker waarschuwde ons dat de catheterisatie ons zeer waarschijnlijk niets duidelijks zal vertellen, en aan de andere kant zelfs een diepe angst kan bevestigen: dat Peter lijdt aan stenose van de longaderen, een aangeboren en ongeneeslijke afwijking. We hebben een goed gesprek met hem gehad over Peters behandeling en we konden hem zelfs iets nieuws vertellen over vetvrije moedermelk, een thema waar hij duidelijk interesse in had.

Het was vandaag ook een limoengroene dag, tenminste voor Betsy. Ze mocht Peter weer even in een schommelstoel vasthouden en de verpleegster (Gaylene) merkte op dat Peters deken perfect bij Betsys limoengroene shirt paste. Daarop zei Betsy: "En tijdens de lunch had ik yoghurt met limoensmaak." Gaylene besloot dat limoengroen het thema voor ons blog moest zijn. Bij deze.

Troost

Dit mag misschien een rare titel voor een blogbericht zijn, maar het is een thema waar we de laatste dagen veel aan hebben gedacht. Het was niet alleen omdat we gisteren te moe waren dat er geen update was, hoewel dat ook waar is. (Dat en het feit dat onze internetverbinding gisterenavond plat lag.) Maar we wisten ook niet goed wat we moesten zeggen, omdat het eerlijk gezegd niet goed gaat met Peter.

Op zondag kwamen we erachter dat het chyle-lek weer erger is geworden, ook links (waar hij geopereerd werd). Hij verliest ongeveer 30ml vocht per uur (500-700 ml per dag), een heleboel voor een kleine baby, hetgeen betekent dat we weer terug bij af zijn w.b. de chylothorax. Ondanks het feit dat pleurodeses in 9 van de 10 gevallen succesvol zijn, heeft het bij Peter niet gewerkt. Zijn algemene gezondheid en strijdlust zijn niet opeens gebroken, maar het is tamelijk slecht nieuws, omdat er geen echte alternatieven zijn om de chylothorax te behandelen. Dr. Overman heeft gezegd dat hij vermoedt dat de longaderen toch geblokkeerd of misvormd zijn. Op donderdag gaan ze een hartcatheterisatie doen (weer een operatie) om een nauwkeurige meting van de druk in de longader te kunnen doen. Alle andere tests spreken tegen het idee van een blokkage in de aderen. Bid alsjeblieft dat die er ook niet mag blijken te zijn, want in dat geval kan er weinig voor de patiënt worden gedaan.

Zoals één van de verpleegsters zei: Peter heeft een boel op zijn bord liggen. Naast het chyle-lek heeft hij weer een luchtbel in zijn borstholte (pneumothorax) en hij houdt nog steeds veel vocht vast, waaronder een heleboel onder de huid. Eén lichtpuntje vandaag was het feit dat Peter meer plast en dus meer vocht verliest. We bidden dat er toch nog een manier kan worden gevonden om het chyle-lek snel te stoppen.

Dit is een heel moeilijke tijd voor ons. We proberen zoveel mogelijk tijd met Peter door te brengen, terwijl we tegelijkertijd vechten tegen angst en tranen. Dus zoeken we troost. Om het met de Heidelbergse Catechismus te zeggen, we kunnen die alleen vinden in de wetenschap dat we het eigendom zijn van onze Heiland Jezus Christus, en in Zijn beloften tot Zijn volk.

Minder chyle

Toen we vanmorgen in Peters kamer kwamen, was Dr. Overman net klaar het verband op Peters borst te verversen. Hij vertelde ons dat het chyle-lek aan de linkerkant nu gestopt is. Men wil nu eerst aandacht geven aan het feit dat Peter nu zoveel vocht vasthoudt. Zodra dat opgelost is, zei hij dat men een tweede pleurodese moet doen, aan de rechterkant. Dit wordt een heel lang verhaal: het ziet er naar uit dat het al augustus wordt er Peter een kans heeft naar huis te komen. Bid alsjeblieft voor ons dat we geduld en kracht mogen hebben om al deze vertraging te kunnen doorstaan.

Peter heeft een relatief kalme dag gehad vandaag--maar dat kwam vooral door de medicijnen. Eerst had hij een kalmeringsmiddel gekregen voor het verbandwisselen en toen werd hij later ook nog eens flink boos ergens om en toen moest de verpleegster hem dwingen te kalmeren. Hij is nog steeds flink opgezwollen door het vocht dat hij vasthoudt.

Geen nieuws

Er is werkelijk niet veel te vertellen vandaag. Peter is een flinke tijd wakker geweest zodat opa en oma ook een wat interessantere dag bij hem hebben gehad. Hij houdt wat meer vocht vast en is dus wat opgezwollen. Lekkage aan zijn linkerkant (waar de operatie heeft plaatsgevonden) is heel weinig en het lijkt erop als of het aan de rechterkant ook minder wordt. Laten we bidden dat dit een teken van vooruitgang is.

Een beetje opgezwollen

Peters opa en oma zijn vandaag voor het eerst op bezoek geweest. Ze kwamen gisterenavond uit Nederland aan.


Vanavond belde de verpleegster die bij Peter dienst deed ons thuis op om te laten weten hoe tevreden ze over hem was. Hij heeft een flinke tijd geslapen, en zonder hulp van medicijnen--en dat is goed. Al zijn "nummers" (alle metingen die ze nemen) waren beter aan het eind van de dag. Hij heeft geen koorts (een beetje verrassend na een pleurodese). Het chyle-lek is minder dan voor de operatie, maar gaat nog steeds voort. Peter houdt ook een beetje vocht vast, waardoor hij een beetje opgezwollen is.

Stabiel en comfortabel

Na twee onstuimige dagen kon Peter vandaag een rustige dag beleven. Cardioloog Dr. Baker kwam langs en hij zei dat hij onder de inruk was van hoe goed Peter het na de operatie deed. Hij had verwacht dat hij een veel hogere koorts zou hebben en in het algemeen veel zieker zou zijn. Wij vonden Peter er eigenlijk nauwelijks anders uitzien. Het vochtverlies is veel minder geworden en we hopen dat dit het begin van het einde voor het chyle-lek mag zijn. Laten we bidden dat dit ook het geval is. Dat is namelijk niet zeker.

De artsen verwachten dat Peter nog verscheidene maanden aan de beademing met blijven, tenminste gedeelten van de dag (vooral 's nachts), met name om te helpen het chyle-lek tegen te gaan (d.m.v. druk van de beademing in de longen). Als het lek binnenkort stopt, willen de artsen een tracheostomie overwegen. Dan kan de slang van zijn neus naar zijn hals worden verplaatst. Dat klinkt wel eng, maar dat zou voor Peter veel aangenamer zijn en hij kan daar ook mee naar huis (de tracheostomie blijft er dan waarschijnlijk een jaar in).

Tijdens ons bezoek vandaag was Peter een flinke tijd wakker. Zoals gewoonlijk keek hij gretig in het rond naar alles behalve dat saaie plafond: zijn mobiel, zijn ouders, een doekje met interessante vormen en kleuren. Morgen zullen we hem voorstellen aan zijn grootouders (opa en oma), die vanavond uit Nederland zijn aangekomen.

Vier weken, vier operaties

Hallo allemaal,

Nogmaals een update van Peters mama. Het ziekenhuis belde ons vanmorgen op toen we nog ontbijt zaten te eten met het nieuws dat er afgelopen nacht zo gevaarlijk veel vocht uit Peters linkerzij gelekt was dat de artsen besloten hadden een andere behandeling voor de chylothorax uit te proberen. Dit is een chirurgische ingreep met de naam pleurodese. Deze behandeling was ons al eerder uitgelegd toen het chyle-lek voor het eerst ontstond. Ze maken een incisie tussen de ribben en dan irriteren ze opzettelijk de borstwand en het longoppervlak met een stukje gaas (geloof het of niet) met het idee zo kunstmatig een ontsteking op te wekken. Daardoor gaat de long opzwellen en aan de borstwand kleven, waardoor het lek vacuüm wordt gedrukt. Klinkt flink onaangenaam, hè?

Maar Peter kon niet stabiel blijven met zoveel vochtverlies. Om ongeveer 11 uur vanmorgen werd hij de operatiekamer ingereden en hij heeft de ingreep goed doorstaan. De chirurg was 'voorzichtig optimistisch' dat het lek binnen enkele dagen zou opdrogen. Ze hebben nu alleen de linkerzijde gedaan. De chirurg vertelde ons dat we voor een tijdje oedeem (vochtopeenhoping) en opzwellen tegemoet kunnen zien. Men vertelde ons dat deze ingreep Peter op de korte termijn zieker zou maken in de hoop dat het hem op de lange termijn zal baten. Peter krijgt nog steeds dezelfde medicijnen--octreotide voor het lek, plus daarnaast twee diuretica en morfine wanneer het nodig is. (Volgens mij is dit alles--let dus even op: er zijn geen hartmedicijnen meer bij!)

Terwijl ik in de wachtkamer zat kwam ik in gesprek met een andere moeder wier anderhalf week oude zoontje aan de ECMO lag en die nu het stadium had bereikt waarop men circuits moet vervangen. Volgens mij was ze er erg nerveus over en het hielp mijn eigen zenuwen op de één of andere manier toen ik haar goede moed insprak over hoe gladjes het wel zou gaan. (Ik heb haar later nog een keer gesproken--het is prima gegaan!)

Na de operatie was Peter gezond (of stoned) genoeg om bezoek van de fysiotherapeute te ontvangen. Zij heeft hem zacht gemasseerd om hem soepel te houden.

Plateau

Vandaag was een moeilijke dag voor ons, want er is geen verbetering in Peters chyle-lek--sterker nog, het is de laatste dagen alleen maar erger geworden.

We hebben vanmorgen over de telefoon met de cardioloog, Dr. Baker, gesproken. Hij zei dat hij erg teleurgesteld was dat het chyle-lek erger werd. Het betekent ten eerste dat Peter veel langer beademd moet worden dan men oorspronkelijk had gedacht, omdat de artsen via de beademing constante druk in de longen willen houden om zo het lek tegen te gaan. In plaats van het vooruitzicht dat Peter deze week van de beademing zou kunnen komen, ziet het er nu naar uit dat hij nog verscheidene weken moet wachten.

Het oplossen van de chylothorax is het centrale probleem. Het zorgt ook voor onstabiliteit in zijn hart- en vaatsysteem. Zijn hartslag en bloeddruk raken ook van slag door de enorme hoeveelheden vocht die hij kwijtraakt (hoewel hij ook vloeistoffen krijgt toegediend). Gezien deze ontwikkelingen vreest Dr. Baker dat dit één van die gevallen is waarbij behandeling een lange tijd in beslag zal nemen (weken of maanden in plaats van de gemiddelde 10-14 dagen). Dit alles wil niet zeggen dat Peter snel achteruitgaat of er direct slecht aan toe is. Hij heeft nog steeds een normaal slaap/waak-ritme en hij kijkt nog steeds graag naar zijn mobiel en zuigt op onze vingers als hij wakker is. Hij kijkt ons ook duidelijk aan als we met hem praten. De artsen en verpleegsters vertellen ons dat er veel zwakkere patiënten dan Peter zijn met dezelfde aandoening en die toch volledig herstellen. Maar het is desondanks erg ontmoedigend ons te moeten realiseren dat hij bijna zeker tot in juli of nog langer in het ziekenhuis zal moeten blijven.

Tenslotte hebben we ook moeten horen dat de CT-scan die men vorige week op Peters hersenen heeft gedaan aanwijzingen voor een hersenbloeding tonen. De artsen weten niet of hij letsel aan de hersenen heeft opgelopen noch wanneer die bloeding heeft plaatsgevonden (voor of tijdens de geboorte, tijdens de ECMO-behandeling). Ze kunnen wel zien dat het een oude, niet meer actieve bloeding is. Dit betekent dat Peter t.z.t. ook nog naar een neuroloog moet om op hersenletsel gecontroleerd te worden. Aangezien de artsen constant zeggen dat zijn gedrag "passend" voor een kind van zijn leeftijd is, is er goede hoop dat de bloeding geen blijvend letsel heeft veroorzaakt.

We zouden het erg op prijs stellen als jullie voor ons konden bidden bij het overdenken van hetgeen de Here ons in deze situatie wil leren. We voelden ons erg gesterkt door de woorden van David in Psalm 62 die onze vriend Jay (een ouderling in onze kerk) vanmiddag tijdens een bezoek met ons deelde:

Waarlijk, mijn ziel keert zich stil tot God,
van Hem is mijn heil;
waarlijk, Hij is mijn rots en mijn heil,
mijn burcht, ik zal niet te zeer wankelen.

Rustige dag

Peter heeft een relatief rustige dag gehad. Hij heeft flink wat geslapen maar is ook een tijd wakker geweest. Hij heeft wel wat morfine moeten krijgen, omdat hij niet wilde kalmeren toen de verpleegster hem heeft gedraaid. Zijn hartslag is wat verbeterd (ongeveer 135/min) maar het chyle-lek gaat nog steeds onverminderd door. Bid alsjeblieft dat dat toch maar snel mag verbeteren. Een röntgenfoto liet zien dat hij ook last heeft van lucht die in zijn borstholte vastzit (pneumothorax), iets dat niet ongewoon is bij patiënten zoals Peter en zelden een langdurig probleem is.

Slaap kindje slaap

Vandaag was a fantastische dag, ondanks de plotselinge koude en regen die op Minneapolis was neergedaald. Betsy kreeg de kans Peter te wassen en hem voor de eerste keer in haar armen te houden!


Uiteraard zijn er nog een heleboel slangetjes en we hebben nog wel een flinke weg te gaan voor hem mee naar huis kunnen nemen, maar het was fantastisch om dit alvast mee te maken. Omdat ze gisteren dat nieuwe BROVIAC-catheter hebben geplaatst, had men het infuus uit zijn arm verwijderd en dus één slangetje minder. Al met al ging het met Peter ongeveer hetzelfde als gisteren. Zijn hartslag is iets te hoog (ongeveer 150 slagen per minuut) en bloeddruk is een beetje aan de lage kant (rond 65/35) maar dat is niet ongewoon voor een kind met een chyle-lek. Hij moet tijdelijk synthroid (een synthetisch vervangsel voor zijn schildklier) nemen omdat de hormoonspiegel ontregeld is. De cardioloog legde uit dat dat een tijdelijke bijwerking van dat chyle-lek is, omdat de schildklier eiwitten nodig heeft die nu in dat lek verloren gaan. We zijn er niet achter kunnen komen of dat lek vandaag nu beter is of niet. We denken van wel, want men heeft hem vandaag niet van hot naar her gesleept (dat maakt het altijd erger).

Ondanks de noodzaak voor rust zei de verpleegster (een Zuidafrikaanse met wie we Afrikaans/Nederlands kunnen spreken) dat Peter vandaag zo natuurlijk rustig was dat het wel okee was als Betsy hem in een schommelstoel beet wilde houden. En dus is hier een kort (maar ietwat wazig) filmpje van het moment supreme.



Foto's op de Picasa website zijn ook vernieuwd.

Catheter

De chirurg kwam net langs en vertelde ons dat de operatie goed is verlopen. Het is hem gelukt om een catheter te plaatsen met twee aparte ingangen. Voor de operatie was men bang dat dat niet zou lukken, omdat hij nog maar zo klein is. De twee poorten zijn tamelijk belangrijk, want de octreotide (het medicijn dat de chyle-lekkage tegengaat) aan effectiviteit verliest als het door een gewone, een-poortige ingang moet gaan en met andere medicijnen vermengd wordt.

Peter sliep toen we in het ziekenhuis aankwamen. De verpleegster zei dat ze hem niets gegeven had om te slapen. De anaestheticus zei daarop dat zulke natuurlijke dutjes erg goed zijn voor de hersenen; daardoor leren baby's in een normaal patroon van waken en slapen/opladen te komen. Uiteraard bleek Peter dus ook de gevoeligheid voor Murphy's Wet van zijn ouders geërfd te hebben, want hij werd 10 minuten voor hij weer verdoofd moest worden, werd hij wakker... Klaarwakker en klaar om te spelen en toen: twee spuitjes en weer terug naar Dromenland. Nou ja.

Onrustige ochtend

Peter heeft tijdens ons hele bezoek liggen slapen. Hij had nogal een onrustige ochtend achter de rug. Vandaag moesten ze een CT-scan (hersenscan) maken als routine-check na de ECMO. Omdat je met ECMO een verhoogd risico van bloedpropjes of bloedingen hebt, wil men altijd voor de zekerheid de hersens controleren voor onverwachte schade tijdens de behandeling. De scan ging goed (nog geen resultaat), maar Peter was niet zo blij met zijn uitstapje. Hij was erg onrustig. Ook was men niet blij met het feit dat zijn zuurstofsaturatie erg omlaag ging tijdens deze procedure. Dr. Overman besloot een nieuw zuurstofslangetje in te brengen voor het geval er een blokkage was. Peter maakte daar ook flink stampij over en men moest hem even flink onder zeil brengen. Resultaat: tijdens ons hele bezoek hebben we zijn ogen niet open gezien. Hier is een foto van Peter van vandaag:



Zijn chyle-lek was vandaag eerlijk gezegd iets erger (maar niet veel). De verpleegster zei dat dat in dit stadium van de behandeling niets betekent. Morgen moet hij weer naar de operatiekamer; dan wordt er een nieuw (semi-permanent) catheter geplaatst.

En hier is een foto van de twee jongens (gisteren genomen):

Uit het westen geen nieuws

Wenig verandering bij Peter. Hij onderging nog een zog. CPAP-test, hetgeen zeer goed ging. Zelfs toen hij sliep, bleef zijn ademhaling binnen acceptabele grenzen, zodat de verpleegster voorstelde de tests vaker te doen (twee keer per dag 2 uur lang). De dosis octreotide is ook weer verhoogd; het chyle-lek is wel iets minder, maar de vermindering is nog te gering. Peter heeft tijdens ons bezoek bijna de hele tijd geslapen.

Bewegingstherapie

In de hoop wat van onze namiddagen terug te winnen, en Daniël tenminste even lekker te kunnen laten rusten, wilden we vandaag extra vroeg in het ziekenhuis zijn. We dachten aan 9 uur en we waren er om ... half elf. Nou ja. Het wordt elke dag beter, hoor!

We hadden een heel afwisselende dag met Peter, ook al hebben we eigenlijk weinig nieuws gehoord. We waren er bij toen Peter zijn "oefeningen" deed. Een therapeute kwam langs en heeft hem zeg maar gemasseerd. Dat was wel leuk om te zien. De therapeute heeft ons ook een techniek geleerd om hem te kalmeren. In plaats van hem op zijn bolletje te aaien--hetgeen jonge baby's blijkbaar juist actiever maakt omdat het zenuwen stimuleert--is het beter tegelijertijd zacht op hoofd en voeten te drukken. Hij kan dan met zijn voeten tegen je hand duwen. Het schijnt redelijk te werken.

Er is niet zoveel nieuws te melden over het chyle-lek. Men heeft de dosis octreotide (het medicijn dat dat lek moet helpen stoppen) naar 12mcg/kg verhoogd. Het lijkt erop dat de hoeveelheid vocht dat hij uitstoot kleiner wordt, maar niet echt veel. Ze hebben ook weer een CPAP-test gedaan vandaag. Die duurde maar anderhalf uur, want toen hij in slaap viel werd het volume van zijn ademhalingen te klein en de verpleegster vond dat onaanvaardbaar. Al met al deed hij het niet slecht, hoor.

We hebben zowel de cardioloog, Dr. Baker, en de chirurg, Dr. Overman gesproken. Ze hebben ons over Peters vooruitgang verteld. Ze waren allebei tevreden over de gezondheid van zijn hart. Dr. Baker zei dat Peters hart er vanzelfsprekend niet normaal uitziet op een echo, omdat de aderen immers op een afwijkende manier weer zijn aangesloten, maar het schijnt goed te werken. De artsen waren ook tevreden over zijn röntgenfoto's, waarop het oedeem (vochtopeenhoping) verkleind is.

Ze hebben ons ook verteld over de noodzaak om een semi-permanente poort (een BROVIAC-catheter) in Peters borst een te brengen. Daarmee kan hij dan medicijnen krijgen en kan men bloed aftappen. Dit zal op vrijdag gebeuren en moet helaas weer onder volledige narcose. (Jawel, Peters derde operatie...) Maar de noodzaak is duidelijk, omdat men niet eeuwig het huidige infuus kan blijven gebruiken. Peter zal waarschijnlijk nog enkele weken of maanden een infuus nodig hebben.

In plaats van een foto-update over Peter zijn hier een paar foto's van het aangename dakterras en dakspeeltuin waar we onze lunch geregeld eten en waar Daniël kan spelen.